Guarda il nostro webinar e scopri come i giovani sopravvissuti al cancro possono affrontare la critica transizione dall’assistenza sanitaria pediatrica a quella per adulti.

La transizione dall’assistenza sanitaria pediatrica a quella per adulti è una fase critica per i giovani sopravvissuti al cancro, che comporta sfide fisiche, emotive e logistiche. Il nostro webinar ha esplorato questi aspetti, evidenziando gli ostacoli, le esperienze dei sopravvissuti e le raccomandazioni utili per una transizione più agevole.

Che cos’è la transizione sanitaria?

La transizione sanitaria è un processo strutturato che aiuta i sopravvissuti al cancro infantile a passare dalle cure pediatriche ai sistemi orientati agli adulti. L’obiettivo è quello di rispondere alle esigenze mediche, emotive e sociali dei sopravvissuti, promuovendo al contempo l’indipendenza e l’auto-appoggio. Più che trasferire le cartelle cliniche, questa transizione consente ai sopravvissuti di comprendere la propria storia clinica, di difendere le proprie esigenze e di appropriarsi della propria salute.

Le sfide della transizione

Mancata corrispondenza delle aspettative

I sopravvissuti spesso si aspettano che la vita si normalizzi dopo il trattamento, ma gli effetti tardivi come la stanchezza, il dolore cronico e le difficoltà cognitive spesso persistono, facendo sentire molti isolati.

Lotte tra genitori

I genitori svolgono un ruolo cruciale nella gestione dei sistemi sanitari frammentati. Senza risorse adeguate, spesso si sentono sopraffatti nel tentativo di garantire la continuità delle cure.

Lacune nei sistemi sanitari

Le disconnessioni tra i sistemi di cura pediatrici e quelli per adulti creano ostacoli. Molti operatori adulti non hanno la formazione necessaria per affrontare gli effetti a lungo termine del cancro infantile, con conseguenti lacune nell’assistenza e frustrazione per i sopravvissuti e le famiglie.

Prospettive dei sopravvissuti e dei genitori

I sopravvissuti hanno sottolineato l’importanza dell’auto-avvocatura: comprendere la propria storia medica e farsi carico delle proprie cure. Tuttavia, molti lottano contro l’isolamento, la depressione e le difficoltà di reinserimento. Le reti di supporto tra pari possono aiutare i sopravvissuti a sentirsi compresi e supportati.

I genitori sono fondamentali per guidare i loro figli nella transizione, ma spesso mancano di sostegno. Le reti di pari per i genitori possono fornire esperienze condivise e resilienza durante questa fase difficile.

Raccomandazioni per migliorare le transizioni

Educazione e sensibilizzazione

Formare gli operatori sanitari sulle cure di transizione e sulle esigenze specifiche dei sopravvissuti. Fornire risorse per favorire l’indipendenza dei sopravvissuti.

Comunicazione e collaborazione

Incoraggiare un dialogo aperto tra i sopravvissuti, le famiglie, le équipe pediatriche e gli operatori adulti. Migliorare il coordinamento tra i sistemi sanitari per ridurre l’onere dei genitori.

Linee guida standardizzate

Sviluppare un quadro di transizione a livello europeo per colmare le lacune nell’assistenza e fornire un follow-up equo e a lungo termine ai sopravvissuti.

Reti di supporto

Rafforzare i sistemi di supporto tra pari e i team di assistenza multidisciplinare per affrontare le esigenze mediche, psicologiche e sociali in modo olistico.

Sviluppo di linee guida europee per la transizione

È in corso un’iniziativa pluriennale per standardizzare le transizioni sanitarie in tutta Europa. Gli elementi chiave includono:

  • Introduzione precoce della pianificazione della transizione.
  • Strumenti di preparazione per misurare la preparazione dei sopravvissuti.
  • Feedback dei sopravvissuti per garantire soluzioni pratiche ed efficaci.

Queste linee guida mirano a fornire un supporto equo e completo a tutti i sopravvissuti e saranno finalizzate entro la fine dell’anno.

Il passaggio dall’assistenza sanitaria pediatrica a quella per adulti è un momento di trasformazione per i giovani sopravvissuti al cancro. Promuovendo la collaborazione, responsabilizzando i sopravvissuti e implementando linee guida standardizzate, possiamo trasformare questa esperienza in un’opportunità di crescita.

Per saperne di più, guarda il webinar completo qui.