Bekijk ons webinar en ontdek hoe jonge kankerpatiënten de kritieke overgang van pediatrische naar volwassen gezondheidszorg kunnen doorstaan.

De overgang van kinder- naar volwassenengezondheidszorg is een kritieke fase voor jonge overlevenden van kanker, die fysieke, emotionele en logistieke uitdagingen met zich meebrengt. Ons webinar ging in op deze problemen en belichtte de hindernissen, ervaringen van overlevenden en bruikbare aanbevelingen voor een soepelere overgang.

Wat is een overgang in de gezondheidszorg?

Transitie in de gezondheidszorg is een gestructureerd proces dat overlevenden van kinderkanker helpt om over te stappen van pediatrische zorg naar op volwassenen gerichte systemen. Het doel is om tegemoet te komen aan de medische, emotionele en sociale behoeften van de overlevenden en tegelijkertijd onafhankelijkheid en zelfverdediging te stimuleren. Deze overgang gaat verder dan het overdragen van medische gegevens: het stelt overlevenden in staat om hun medische geschiedenis te begrijpen, voor hun unieke behoeften op te komen en zelf verantwoordelijkheid te nemen voor hun gezondheid.

Uitdagingen bij de overgang

Mismatch van verwachtingen

Overlevenden verwachten vaak dat het leven zich na de behandeling normaliseert, maar late effecten zoals vermoeidheid, chronische pijn en cognitieve problemen blijven vaak bestaan, waardoor velen zich geïsoleerd voelen.

Ouderlijke strijd

Ouders spelen een cruciale rol bij het navigeren door gefragmenteerde gezondheidszorgsystemen. Zonder adequate middelen voelen ze zich vaak overweldigd bij hun pogingen om de continuïteit van de zorg te waarborgen.

Hiaten in gezondheidszorgsystemen

De kloof tussen de zorg voor kinderen en die voor volwassenen werpt barrières op. Veel zorgverleners voor volwassenen zijn niet opgeleid om de langetermijneffecten van kinderkanker aan te pakken, wat leidt tot hiaten in de zorg en frustratie bij overlevenden en families.

Perspectieven van overlevenden en ouders

Overlevenden benadrukten het belang van zelfredzaamheid – het begrijpen van hun medische geschiedenis en het in eigen hand nemen van hun zorg. Velen worstelen echter met isolatie, depressie en re-integratieproblemen. Netwerken voor collegiale ondersteuning kunnen overlevenden helpen om zich begrepen en gesteund te voelen.

Ouders zijn van vitaal belang bij het begeleiden van hun kinderen tijdens de overgang, maar hebben vaak onvoldoende ondersteuning. Collegiale netwerken voor ouders kunnen zorgen voor gedeelde ervaringen en veerkracht tijdens deze uitdagende fase.

Aanbevelingen om overgangen te verbeteren

Onderwijs en bewustwording

Zorgverleners opleiden over transitiezorg en de unieke behoeften van overlevenden. Hulpmiddelen bieden om de onafhankelijkheid van overlevenden te vergroten.

Communicatie en samenwerking

Een open dialoog aanmoedigen tussen overlevenden, families, pediatrische teams en zorgverleners voor volwassenen. Verbeter de coördinatie tussen gezondheidszorgsystemen om de last voor ouders te verminderen.

Gestandaardiseerde richtlijnen

Een Europees overgangskader ontwikkelen om zorgkloven te dichten en te zorgen voor een rechtvaardige langetermijnfollow-up voor overlevenden.

Ondersteunende netwerken

Steunsystemen voor lotgenoten en multidisciplinaire zorgteams versterken om medische, psychologische en sociale behoeften holistisch aan te pakken.

Ontwikkelen van Europese overgangsrichtlijnen

Er loopt een meerjarig initiatief om overgangen in de gezondheidszorg in heel Europa te standaardiseren. De belangrijkste elementen zijn:

  • Vroege introductie van overgangsplanning.
  • Gereedheidsinstrumenten om de paraatheid van overlevenden te meten.
  • Feedback van overlevenden om praktische en effectieve oplossingen te garanderen.

Deze richtlijnen zijn gericht op het bieden van rechtvaardige, alomvattende ondersteuning aan alle overlevenden en zullen aan het eind van het jaar worden afgerond.

De overgang van pediatrische naar volwassen gezondheidszorg is transformerend voor jonge kankerpatiënten. Door samenwerking te bevorderen, overlevenden meer macht te geven en gestandaardiseerde richtlijnen te implementeren, kunnen we deze ervaring omzetten in een kans om te groeien.

Bekijk hier het volledige webinar voor meer informatie.