Regardez notre webinaire et découvrez comment les jeunes survivants du cancer peuvent naviguer dans la transition critique entre les soins pédiatriques et les soins pour adultes.

La transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes est une phase critique pour les jeunes survivants du cancer, qui comporte des défis physiques, émotionnels et logistiques. Notre webinaire a exploré ces questions, en soulignant les obstacles, les expériences des survivants et les recommandations pratiques pour des transitions plus harmonieuses.

Qu’est-ce que l’adaptation des soins de santé ?

La transition des soins de santé est un processus structuré qui aide les survivants du cancer de l’enfant à passer des soins pédiatriques à des systèmes orientés vers les adultes. Elle vise à répondre aux besoins médicaux, émotionnels et sociaux des survivants tout en encourageant l’indépendance et l’autonomie. Au-delà du transfert des dossiers médicaux, cette transition permet aux survivants de comprendre leur histoire médicale, de défendre leurs besoins spécifiques et de s’approprier leur santé.

Les défis de la transition

Inadéquation des attentes

Les survivants s’attendent souvent à ce que leur vie se normalise après le traitement, mais les effets tardifs tels que la fatigue, les douleurs chroniques et les troubles cognitifs persistent souvent, ce qui fait que beaucoup d’entre eux se sentent isolés.

Lutte parentale

Les parents jouent un rôle crucial dans la navigation au sein de systèmes de santé fragmentés. Sans ressources adéquates, ils se sentent souvent dépassés lorsqu’ils tentent d’assurer la continuité des soins.

Lacunes dans les systèmes de santé

Les disparités entre les systèmes de soins pédiatriques et adultes créent des obstacles. De nombreux prestataires de soins pour adultes ne sont pas formés pour traiter les effets à long terme des cancers de l’enfant, ce qui entraîne des lacunes dans les soins et des frustrations pour les survivants et les familles.

Perspectives des survivants et des parents

Les survivants ont souligné l’importance de l’autonomie, de la compréhension de leurs antécédents médicaux et de la prise en charge de leurs soins. Cependant, nombre d’entre eux sont confrontés à l’isolement, à la dépression et à des difficultés de réinsertion. Les réseaux de soutien par les pairs peuvent aider les survivants à se sentir compris et soutenus.

Les parents jouent un rôle essentiel dans l’accompagnement de leurs enfants pendant la transition, mais ils manquent souvent de soutien. Les réseaux de pairs pour les parents peuvent apporter des expériences partagées et de la résilience au cours de cette phase difficile.

Recommandations pour améliorer les transitions

Éducation et sensibilisation

Former les prestataires de soins de santé aux soins de transition et aux besoins spécifiques des survivants. Fournir des ressources pour favoriser l’indépendance des survivants.

Communication et collaboration

Encourager un dialogue ouvert entre les survivants, les familles, les équipes pédiatriques et les prestataires adultes. Améliorer la coordination entre les systèmes de soins de santé afin de réduire la charge qui pèse sur les parents.

Lignes directrices normalisées

Élaborer un cadre de transition à l’échelle européenne afin de combler les lacunes en matière de soins et d’assurer un suivi équitable et à long terme des survivants.

Réseaux de soutien

Renforcer les systèmes de soutien par les pairs et les équipes de soins pluridisciplinaires afin de répondre aux besoins médicaux, psychologiques et sociaux de manière globale.

Élaboration de lignes directrices européennes en matière de transition

Une initiative pluriannuelle est en cours pour normaliser les transitions en matière de soins de santé dans toute l’Europe. Les éléments clés sont les suivants :

  • Introduction précoce de la planification de la transition.
  • Outils de préparation pour mesurer l’état de préparation des survivants.
  • Le retour d’information des survivants pour garantir des solutions pratiques et efficaces.

Ces lignes directrices visent à apporter un soutien équitable et complet à tous les survivants et devraient être finalisées d’ici la fin de l’année.

Le passage des soins de santé pédiatriques aux soins de santé pour adultes est une transformation pour les jeunes survivants du cancer. En encourageant la collaboration, en responsabilisant les survivants et en mettant en œuvre des lignes directrices normalisées, nous pouvons transformer cette expérience en une opportunité de croissance.

Pour en savoir plus, regardez l’intégralité du webinaire ici.