Guarda il nostro webinar di presentazione della Rete europea dei sopravvissuti al cancro giovanile.

Gli adolescenti e i giovani adulti (AYA), di età compresa tra i 18 e i 39 anni, devono affrontare sfide uniche durante e dopo il trattamento del cancro. Questa fase critica della vita, caratterizzata dalla scoperta di sé, dall’istruzione e dalla costruzione di relazioni, è spesso interrotta dalla mancanza di cure specializzate, che costringe i sopravvissuti a navigare in sistemi frammentati con risorse limitate per il loro benessere mentale, fisico e sociale. Riconoscendo queste esigenze insoddisfatte, è stata lanciata una rete europea di giovani sopravvissuti al cancro per trasformare l’assistenza agli AYA attraverso la collaborazione, l’advocacy e l’empowerment.

Questa iniziativa, evidenziata durante il nostro webinarriunisce sopravvissuti, operatori sanitari e sostenitori per promuovere l’inclusione e l’uguaglianza nelle cure oncologiche. Affrontando le lacune dei sistemi sanitari esistenti, il progetto assicura che i giovani sopravvissuti siano dotati degli strumenti e del supporto necessari per ricostruire una vita soddisfacente dopo il trattamento.

Assistenza personalizzata per adolescenti e giovani adulti

Il cancro durante l’adolescenza e la giovane età adulta è un’esperienza profondamente diversa rispetto ad altre fasi della vita. Mentre gli adulti più anziani hanno spesso una vita ben consolidata e i bambini più piccoli ricevono cure altamente specializzate, gli AYA si trovano in una zona grigia dell’assistenza sanitaria. Devono affrontare sfide mediche, psicologiche e sociali uniche. Molti AYA riferiscono di aver lottato con sistemi di assistenza frammentati che non riescono a fornire un supporto adeguato per la salute mentale, l’istruzione e il reinserimento nella società.

Per affrontare queste sfide, l’EU-CAYAS-NET enfatizza un approccio olistico che dà priorità alle esigenze fisiche ed emotive degli AYA. Studiando i modelli ospedalieri di paesi come l’Italia, il Belgio e i Paesi Bassi, l’iniziativa ha stabilito un documento di posizione a favore di un’assistenza centrata sul paziente che sia coerente e inclusiva. Queste raccomandazioni includono lo sviluppo di unità ospedaliere dedicate, attrezzate per fornire servizi completi e adatti a questa fascia d’età.

Concentrarsi sulla salute mentale e il reinserimento sociale

Un’area critica su cui concentrarsi è la salute mentale. Gli AYA spesso soffrono di ansia, depressione e senso di isolamento a causa della mancanza di un’assistenza psicosociale sistematica. Riconoscendo ciò, l’iniziativa ha lavorato a stretto contatto con i sopravvissuti per creare risorse quali linee guida e kit di strumenti pratici orientati al paziente. Questi strumenti aiutano i giovani sopravvissuti ad affrontare problemi come il ritorno al lavoro, il proseguimento degli studi e la gestione del benessere emotivo. I sopravvissuti hanno condiviso come queste risorse favoriscano la resilienza e riducano il senso di isolamento, rendendo più agevole il processo di reintegrazione.

L’equità delle cure è un’altra pietra miliare dell’iniziativa. I pregiudizi sistemici legati alla razza, al sesso o allo status socioeconomico spesso portano a disparità nell’assistenza sanitaria. L’iniziativa è impegnata ad affrontare queste disuguaglianze sostenendo politiche inclusive e fornendo formazione agli operatori sanitari, assicurando che tutti gli AYA ricevano cure compassionevoli ed eque.

Dare potere ai sopravvissuti e costruire una comunità di supporto

L’empowerment dei giovani sopravvissuti è un aspetto chiave di questa iniziativa. I sopravvissuti sono incoraggiati ad assumere un ruolo attivo nella difesa e nella costruzione della comunità. Piattaforme digitali come Discordia e BeatCancer.eu sono diventate centri di aggregazione per mettere in contatto i sopravvissuti, condividere le esperienze e accedere alle risorse. Queste piattaforme favoriscono anche la collaborazione e l’apprendimento, creando una rete vivace in cui i sopravvissuti possono sostenersi a vicenda e promuovere il cambiamento.

Questa iniziativa europea rappresenta un passo avanti nella cura del cancro per gli AYA. Sostenendo approcci specializzati, inclusivi e guidati dai pazienti, EU-CAYAS-NET sta aprendo la strada a un futuro in cui ogni giovane sopravvissuto al cancro riceverà le cure e il supporto di cui ha bisogno.

Per saperne di più o per partecipare, visita il sito www.beatcancer.eu e guarda il webinar completo qui.