Bekijk ons webinar over de introductie van het European Network of Youth Cancer Survivors.

Adolescenten en jongvolwassenen (AYA’s), in de leeftijd van 18 tot 39 jaar, worden geconfronteerd met unieke uitdagingen tijdens en na de behandeling voor kanker. Deze kritieke levensfase – gekenmerkt door zelfontdekking, onderwijs en het opbouwen van relaties – wordt vaak verstoord door een gebrek aan gespecialiseerde zorg, waardoor overlevenden moeten navigeren door gefragmenteerde systemen met beperkte middelen voor hun mentale, fysieke en sociale welzijn. Met het oog op deze onvervulde behoeften is een Europees Netwerk van Jongeren Overlevenden van Kanker opgericht om de kankerzorg voor AYA’s te veranderen door middel van samenwerking, belangenbehartiging en empowerment.

Dit initiatief, uitgelicht tijdens onze webinarbrengt overlevenden, professionals in de gezondheidszorg en pleitbezorgers samen om inclusiviteit en gelijkheid in de kankerzorg te bevorderen. Door de hiaten in de bestaande gezondheidszorg aan te pakken, zorgt het project ervoor dat jonge overlevenden de middelen en ondersteuning krijgen die ze nodig hebben om na hun behandeling weer een bevredigend leven op te bouwen.

Zorg op maat voor adolescenten en jongvolwassenen

Kanker tijdens de adolescentie en jongvolwassenheid is een heel andere ervaring dan in andere levensfasen. Terwijl oudere volwassenen vaak een goed ontwikkeld leven hebben en jongere kinderen zeer gespecialiseerde zorg ontvangen, bevinden AYA’s zich in een grijs gebied van de gezondheidszorg. Ze worden geconfronteerd met unieke medische, psychologische en sociale uitdagingen. Veel AYA’s melden dat ze worstelen met gefragmenteerde zorgsystemen die onvoldoende ondersteuning bieden op het gebied van geestelijke gezondheid, onderwijs en re-integratie in de maatschappij.

Om deze uitdagingen aan te pakken, legt het EU-CAYAS-NET de nadruk op een holistische benadering die prioriteit geeft aan de fysieke en emotionele behoeften van AYA’s. Door ziekenhuismodellen in landen als Italië, België en Nederland te bestuderen, heeft het initiatief een position paper pleiten voor patiëntgerichte zorg die consistent en inclusief is. Deze aanbevelingen omvatten de ontwikkeling van speciale ziekenhuisafdelingen die zijn uitgerust om uitgebreide diensten te verlenen die zijn afgestemd op deze leeftijdsgroep.

Focus op geestelijke gezondheid en sociale re-integratie

Een belangrijk aandachtsgebied is geestelijke gezondheid. AYA’s hebben vaak last van angst, depressie en gevoelens van isolatie door een gebrek aan systematische psychosociale zorg. Daarom heeft het initiatief nauw samengewerkt met overlevenden om middelen te creëren zoals patiëntgerichte richtlijnen en praktische toolkits. Deze hulpmiddelen helpen jonge overlevenden om te gaan met zaken als terugkeren naar werk, doorgaan met onderwijs en omgaan met emotioneel welzijn. Overlevenden hebben verteld hoe deze hulpmiddelen veerkracht bevorderen en gevoelens van isolatie verminderen, waardoor het re-integratieproces soepeler verloopt.

Eerlijke zorg is een andere hoeksteen van het initiatief. Systemische vooroordelen met betrekking tot ras, geslacht of sociaaleconomische status leiden vaak tot ongelijkheden in de gezondheidszorg. Het initiatief zet zich in om deze ongelijkheden aan te pakken door te pleiten voor een inclusief beleid en trainingen aan te bieden aan professionals in de gezondheidszorg, om ervoor te zorgen dat alle AYA’s barmhartige en eerlijke zorg krijgen.

Survivors mondiger maken en een ondersteunende gemeenschap opbouwen

De empowerment van jonge overlevenden is een belangrijk aspect van dit initiatief. Overlevenden worden aangemoedigd om een actieve rol te spelen in belangenbehartiging en het opbouwen van een gemeenschap. Digitale platforms zoals Discord en BeatCancer.eu zijn centrale knooppunten geworden om overlevenden met elkaar in contact te brengen, ervaringen te delen en toegang te krijgen tot hulpbronnen. Deze platforms bevorderen ook samenwerking en leren, en creëren een levendig netwerk waar overlevenden elkaar kunnen steunen en verandering kunnen stimuleren.

Dit Europese initiatief betekent een grote stap voorwaarts in de kankerzorg voor AYA’s. Door te pleiten voor gespecialiseerde, inclusieve en patiëntgestuurde benaderingen maakt EU-CAYAS-NET de weg vrij voor een toekomst waarin elke jonge overlevende van kanker de zorg en ondersteuning krijgt die hij of zij nodig heeft.

Ga voor meer informatie of om mee te doen naar www.beatcancer.eu en bekijk de volledige webinar hier.