La transizione da un’assistenza pediatrica centrata sul bambino a un servizio sanitario per adulti non si limita semplicemente al passaggio da strutture familiari a qualcosa di sconosciuto, ma comprende l’intero processo di crescita, di indipendenza dai genitori e di assunzione di responsabilità nella gestione della propria malattia. I giovani sono particolarmente a rischio di perdere il legame con le cure mediche durante questa fase e la transizione dei giovani con patologie croniche è associata a un elevato rischio di calo dell’aderenza e di peggioramento dello stato di salute. Gli studi suggeriscono che i programmi di transizione potrebbero essere utili, ma non ci sono prove che dimostrino se i rischi possano essere ridotti o quali componenti dell’intervento siano particolarmente favorevoli a un migliore risultato. Per questo motivo, questo studio ha condotto una ricerca sistematica della letteratura che ha portato a 40 studi. Gli interventi di transizione hanno utilizzato diverse componenti del programma, come coordinatori di transizione, programmi di educazione del paziente o interventi basati sul web. Gli esiti includevano la qualità della vita, le conoscenze specifiche sulla transizione, l’aderenza e la perdita al follow-up. Trentotto studi hanno mostrato effetti benefici nel gruppo di intervento, rispettivamente dopo l’intervento. La qualità complessiva degli studi era bassa. È stato incluso un gran numero di studi che hanno valutato interventi specifici per la transizione. Gli interventi specifici per la transizione sembrano avere effetti benefici sugli esiti psicosociali e sull’aderenza. La promozione dell’alfabetizzazione sanitaria, il servizio di organizzazione degli appuntamenti e l’uso di elementi tecnici (siti web, SMS) sembrano essere particolarmente utili nel processo di transizione. Poiché la popolazione di pazienti era varia, i risultati possono essere trasferiti ad altre patologie. Anche se la qualità complessiva dello studio era scarsa, è possibile trarre alcune conclusioni. Gli studi futuri dovrebbero mirare a includere un gran numero di pazienti per periodi di tempo prolungati, al fine di valutare gli esiti a lungo termine. The transition from child-centred paediatric care to adult health care service is not simply limited to the change from familiar structures to something unknown but includes the entire process of growing up, of individuals becoming independent from their parents and taking responsibility for their own disease management.Young people are at particular risk of losing the connection to medical care during this phase and the transition of young people with chronic conditions is associated with a high risk of declining adherence and worsening health status.Studies suggest that transition programs might be helpful, yet there is no evidence as to whether risks can be reduced, or which intervention components are particularly conducive to a better outcomes.Therefore, this study conducted a systematic literature search resulting in 40 studies. Transition interventions used several program components, such as transition coordinators, patient education programs or web-based interventions.Outcomes included quality of life, transition-specific knowledge, adherence and loss to follow-up. Thirty-eight studies showed beneficial effects in the intervention group, respectively after the intervention. The overall study quality was low. A large number of studies evaluating transition-specific interventions were included.Transition-specific interventions seem to have beneficial effects on psychosocial outcomes and adherence. The promotion of health literacy, appointment arrangement service and the use of technical elements (websites, SMS) seem to be particularly helpful in the transition process. As the patient population was diverse, the results can be transferred to other diseases. Even though the overall study quality was poor, it is possible to draw some conclusions.Future studies should aim to include large numbers of patients over extended periods of time in order to assess long-term outcomes.
14 Ottobre, 2009
“Indagine europea sugli standard di cura nei centri di oncologia pediatrica”. J. R. Kowalczyk, M. Samardakiewicz, K. Pritchard-Jones, R. Ladenstein, S. Essiaf, E. Fitzgerald, G. Petrarulo, G. Vassal – EJC , Volume 61, pp 11-19″.
Sono stati compiuti progressi significativi nei risultati del trattamento del cancro nei bambini resi possibile grazie alla stretta collaborazione tra...