Kako uključiti pacijente u istraživanje: primjer uključenosti i angažmana pacijenata i javnosti (PPIE) s AYA oboljelim od raka

Jedna od ambasadorica za EU-CAYAS-NET, Oriana Sousa, aktivno je uključena u Uključivanje i angažman javnosti i pacijenata (PPIE). Od kraja 2020. godine je u Savjetodavnom odboru pacijenata za projekt Eatris-Plus* ( eatris.eu/projects/eatris-plus ). Iz tog ju je razloga Europski forum pacijenata pozvao da snimi epizodu za podcast EU pacijenata kako bi razgovarala o značajnom angažmanu pacijenata koji se oblikovao kroz sve aktivnosti Projekta. Jedan od doprinosa rada PAC-a u projektu bilo je pokretanje PERC-Patient Engagement Resource Center, koji funkcionira kao platforma za laku navigaciju za podršku angažmanu pacijenata u istraživanju (alati za istraživače, ali i zagovornike pacijenata: pacijenata-engagement.eu ) Tijekom podcasta, Oriana također općenito komentira kakav je bio njezin put kao zastupnica pacijenata i koliko joj je značajno biti dio EU-CAYAS-NET-a. Ona također razmišlja o budućnosti: nada se da će se u budućnosti više pacijenata osjećati podržano, obrazovano i osnaženo da donose vlastite odluke o zdravlju te da kao društvo mladi koji su preživjeli rak moraju preuzeti aktivnu ulogu u zdravstvenom opismenjavanju. Napomena: Projekt EATRIS-Plus imao je za cilj izgradnju daljnjih sposobnosti i isporuku inovativnih znanstvenih alata za podršku dugoročne strategije održivosti Europske napredne translacijske istraživačke infrastrukture u medicini (EATRIS).