"J'aurais aimé que quelqu'un me demande un jour comment je vais : Inconvénients et besoins de soutien rencontrés par les parents de survivants à long terme d'un cancer de l'enfant

Le cancer infantile touche toute la famille et peut avoir un impact durable sur les parents de survivants au cancer infantile (SCC). Les auteurs visaient à décrire le point de vue des parents sur les désavantages actuellement vécus et sur leurs besoins de soutien pendant le traitement, après le traitement et aujourd’hui; pour déterminer les caractéristiques associées aux désavantages et les besoins de soutien; et décrire l’utilisation des services de soutien existants.

Dans cette étude populationnelle, les auteurs ont identifié les parents de SCC par le biais du Registre suisse du cancer de l’enfant (SCCR). Les parents ont rempli un questionnaire sur les désavantages perçus (p. ex., liés à l’emploi, financiers, etc.), les besoins de soutien (p. ex., liés à l’emploi, financiers, etc.) et les données sociodémographiques. Les caractéristiques liées au cancer étaient disponibles auprès du SCCR. Les auteurs ont utilisé une régression logistique multivariable à plusieurs niveaux pour identifier les caractéristiques associées aux désavantages et aux besoins de soutien.

Par conséquent, en moyenne 24 ans après le diagnostic, un cinquième des parents ont déclaré avoir été désavantagés et 7,1 % ont déclaré avoir besoin de soutien. De nombreux parents souhaitaient plus de soutien pendant ou après le traitement du cancer de leur enfant. Les parents dont l’enfant a subi des effets tardifs ou était à la charge de leurs parents ont déclaré avoir un plus grand besoin actuel de plus de soutien. Près de la moitié des parents ont déclaré avoir utilisé les services de soutien existants.

De nombreux parents ont besoin de plus de soutien pendant et après le traitement actif du cancer de leur enfant, et certains éprouvent des besoins de soutien et des désavantages longtemps après leur survie. Une meilleure promotion des services existants de soutien parental et familial et la mise en place de nouveaux services, le cas échéant, peuvent aider les parents à long terme.