Les taux de survie après un cancer de l’enfant atteignent aujourd’hui près de 80 % dans les pays européens développés grâce à des thérapies plus efficaces et à de meilleurs soins de soutien, ce qui entraîne une augmentation constante du nombre de survivants dans la population. Cependant, les traitements qui ont amélioré la survie sont sévères et provoquent des effets secondaires graves qui peuvent avoir un impact considérable sur la qualité de vie des survivants à long terme. L’objectif du projet PanCareLIFE (Grant Agreement 602030), financé par l’UE, était que les survivants d’un cancer diagnostiqué avant l’âge de 25 ans bénéficient de la même qualité de vie et des mêmes opportunités que leurs pairs qui n’ont pas eu de cancer. À l’aide d’études observationnelles et d’enquêtes de génétique moléculaire, PanCareLIFE a étudié les effets tardifs qui ont un impact sur la fertilité et la déficience auditive (ototoxicité), et évaluera la qualité de vie liée à la santé. Étant donné que le nombre de survivants présentant des effets tardifs dans un pays donné est faible, de grandes cohortes sont nécessaires pour une estimation précise du risque. PanCareLIFE a réuni une équipe d’éminents chercheurs de toute l’Europe qui ont contribué à plus de 14 000 sujets de recherche bien caractérisés pour identifier les facteurs de risque, à la fois génétiques et non génétiques, liés à la diminution de la fertilité et à l’ototoxicité. Des études sur la qualité de vie ont évalué l’impact de la fertilité et de l’ototoxicité. PanCareLIFE a fait progresser l’état de l’art dans les études de survie en évaluant de grandes cohortes à l’aide d’outils d’observation et génétiques qui permettront de mieux connaître les facteurs de risque individuels. Ce type d’information permettra à l’avenir de stratifier les survivants en groupes pour des soins plus personnalisés et fondés sur des données probantes, et de planifier une transition harmonieuse vers des soins de suivi à long terme. Ces approches se traduiront par une meilleure qualité de vie pour les survivants d’un cancer diagnostiqué à un jeune âge.