Mira nuestro seminario web y descubre cómo los jóvenes supervivientes de cáncer pueden superar la transición crítica de la atención sanitaria pediátrica a la de adultos.

La transición de la atención sanitaria pediátrica a la de adultos es una fase crítica para los jóvenes supervivientes de cáncer, que abarca retos físicos, emocionales y logísticos. Nuestro seminario web exploró estas cuestiones, destacando los obstáculos, las experiencias de los supervivientes y las recomendaciones prácticas para facilitar las transiciones.

¿Qué es la Transición Sanitaria?

La transición sanitaria es un proceso estructurado que ayuda a los supervivientes de cáncer infantil a pasar de la atención pediátrica a los sistemas orientados a los adultos. Su objetivo es abordar las necesidades médicas, emocionales y sociales de los supervivientes, fomentando al mismo tiempo la independencia y la autodefensa. Más que transferir historiales médicos, esta transición capacita a los supervivientes para comprender su historial médico, defender sus necesidades particulares y asumir la responsabilidad de su salud.

Retos de la transición

Desajuste de expectativas

Los supervivientes suelen esperar que la vida se normalice tras el tratamiento, pero los efectos tardíos, como la fatiga, el dolor crónico y los problemas cognitivos, suelen persistir, lo que hace que muchos se sientan aislados.

Luchas parentales

Los padres desempeñan un papel crucial en la navegación por los fragmentados sistemas sanitarios. Sin los recursos adecuados, a menudo se sienten abrumados intentando garantizar la continuidad de la asistencia.

Lagunas en los sistemas sanitarios

Las desconexiones entre los sistemas de atención pediátrica y de adultos crean barreras. Muchos proveedores adultos carecen de formación para abordar los efectos a largo plazo del cáncer infantil, lo que provoca lagunas en la atención y frustración para los supervivientes y sus familias.

Perspectivas de supervivientes y padres

Los supervivientes destacaron la importancia de la autodefensa: comprender su historial médico y hacerse cargo de su atención. Sin embargo, muchos luchan contra el aislamiento, la depresión y los problemas de reintegración. Las redes de apoyo entre iguales pueden ayudar a los supervivientes a sentirse comprendidos y apoyados.

Los padres son vitales para guiar a sus hijos durante la transición, pero a menudo carecen de apoyo. Las redes de iguales para padres pueden proporcionar experiencias compartidas y resiliencia durante esta fase difícil.

Recomendaciones para mejorar las transiciones

Educación y sensibilización

Formar a los profesionales sanitarios sobre los cuidados de transición y las necesidades específicas de los supervivientes. Proporcionar recursos para potenciar la independencia de los supervivientes.

Comunicación y colaboración

Fomentar el diálogo abierto entre supervivientes, familias, equipos pediátricos y proveedores de adultos. Mejorar la coordinación entre los sistemas sanitarios para reducir la carga de los padres.

Directrices normalizadas

Desarrollar un marco de transición a escala europea para colmar las lagunas asistenciales y proporcionar un seguimiento equitativo y a largo plazo a los supervivientes.

Redes de apoyo

Reforzar los sistemas de apoyo entre iguales y los equipos de atención multidisciplinar para abordar las necesidades médicas, psicológicas y sociales de forma holística.

Desarrollar directrices europeas de transición

Se está llevando a cabo una iniciativa plurianual para normalizar las transiciones sanitarias en toda Europa. Los elementos clave son:

  • Introducción temprana de la planificación de la transición.
  • Herramientas de preparación para medir la preparación de los supervivientes.
  • Comentarios de los supervivientes para garantizar soluciones prácticas y eficaces.

Estas directrices pretenden proporcionar un apoyo equitativo e integral a todos los supervivientes y se prevé que estén terminadas a finales de año.

La transición de la asistencia sanitaria pediátrica a la adulta es transformadora para los jóvenes supervivientes de cáncer. Fomentando la colaboración, capacitando a los supervivientes y aplicando directrices normalizadas, podemos convertir esta experiencia en una oportunidad de crecimiento.

Para saber más, mira el seminario web completo aquí.