Comunidad Beat Cancer Discord: Un refugio mundial para adolescentes y adultos jóvenes que viven con y más allá del cáncer

Los adolescentes y adultos jóvenes (AYA) que viven con cáncer o después de padecerlo se enfrentan a las complejidades de la edad adulta cuando, de repente, se enfrentan a grandes retos.

Muchos jóvenes supervivientes de cáncer sufren importantes cambios en su vida al tener que enfrentarse a los efectos secundarios del tratamiento, la fatiga y, en la mayoría de los casos, la pérdida de la independencia de la que empezaban a disfrutar.

Además, deben navegar por un sistema diseñado para adultos que, por desgracia, no atiende a sus necesidades y preguntas particulares. Todos estos retos tienen mayor repercusión, dado que el cáncer en adolescentes y adultos jóvenes sigue considerándose poco frecuente.

Esto hace que sea increíblemente difícil encontrar el apoyo, las conexiones y la ayuda adecuados. Para muchos pacientes jóvenes de cáncer, los retos relacionados con la salud mental, la fertilidad, la imagen corporal, las relaciones, la carrera profesional y la educación son comunes. Éstos son sólo algunos de los obstáculos a los que se enfrentan los jóvenes con cáncer.

Muchos supervivientes y pacientes de cáncer a menudo se sienten incomprendidos por quienes no se han enfrentado al cáncer, y aunque este sentimiento es válido, es esencial reconocer que la comprensión puede ser un reto para quienes no lo han experimentado personalmente.

En otro orden de cosas, tener la oportunidad de compartir ideas, sentimientos y experiencias con quienes realmente «lo entienden» puede ser edificante, fortalecedor y motivador. En una comunidad solidaria, no hay necesidad de explicar o justificar tus experiencias: quienes recorren caminos similares te entienden.

Tanto si se busca apoyo en momentos difíciles como si se celebran hitos positivos, contar con una comunidad de personas con ideas afines que ofrezcan apoyo entre iguales es increíblemente útil y absolutamente necesario.

Apoyo mutuo con EU-CAYAS-NET en Discord

Por este motivo, se creó la Comunidad Beat Cancer Discord.

Una comunidad dedicada a las personas afectadas por el cáncer o que trabajan con niños, adolescentes y jóvenes adultos (CAYA) que viven con y después del cáncer, donde los miembros pueden apoyarse mutuamente. La comunidad Discord es una parte clave del proyecto proyecto EU-CAYAS-NET – la Red Europea de Jóvenes Supervivientes de Cáncer, cofinanciado por la Comisión Europea.

La visión es crear una próspera comunidad en línea que conecte a adolescentes y adultos jóvenes (población oncológica AYA) afectados por el cáncer en todo el mundo, así como a profesionales sanitarios, cuidadores y otras personas. En 2024 ya habrá miembros de 25 países de todo el mundo, con representación de muchos grupos minoritarios.

La reacción de la comunidad ha sido notablemente positiva. Muchos miembros nunca se habían relacionado con otro paciente o superviviente de AYA antes de formar parte de la comunidad. Muchos de ellos desconocían las típicas complicaciones tardías a las que se enfrentan especialmente los AYA y la existencia de soluciones prácticas para sortear estos problemas.

Unirse a la comunidad Discord no sólo proporciona un valioso apoyo entre compañeros, sino que también ofrece una forma significativa de participar en la defensa del paciente. Esta iniciativa está supervisada por algunas de las mayores organizaciones no gubernamentales (ONG) internacionales, organizaciones sin ánimo de lucro y organizaciones de defensa del paciente especializadas en la atención oncológica a niños, adolescentes y jóvenes adultos (CAYA), con el apoyo de la Comisión Europea.

Acceso a la comunidad BeatCancer.EU

Acceder y participar en la comunidad de apoyo de Discord es fácil: visite
beatcancer.eu/community
para explorar las experiencias y pensamientos compartidos por otros adolescentes y adultos jóvenes, y participar en intercambios significativos con compañeros de ideas afines.

Los miembros pueden permanecer anónimos en la plataforma y no están obligados a utilizar su nombre real.

Para disfrutar de la mejor experiencia, se recomienda descargar el software Discord directamente de discord.com o a través de las tiendas de aplicaciones disponibles en dispositivos Apple o Android: ¡se trata de un software gratuito utilizado por muchas comunidades muy diferentes en todo el mundo!

Cómo utilizar Discord y las funciones especiales de nuestra Comunidad Discord

Mediante la utilización del software, los usuarios tienen la oportunidad de configurar sus perfiles especificando su origen y el papel que asumen dentro de la comunidad (ya sea como paciente/superviviente, profesional sanitario, investigador, cuidador u otro), junto con información adicional. La participación en este proceso es opcional, pero se anima a completarlo, ya que aumenta su capacidad para conectar con los demás a un nivel más profundo y mejora su experiencia al utilizar algunas de las características distintivas desarrolladas por nuestra comunidad.

El establecimiento de roles se hace rápidamente navegando a los canales #user-roles, y #country-roles en el servidor de la Comunidad Discord.

Discord se divide en «servidores», donde cada servidor forma una «Comunidad» independiente dentro del software Discord. El servidor puede ser una analogía de un grupo de Facebook, alojado centralmente pero manteniendo la separación de los miembros individuales del grupo.

Al acceder a Discord, todos los servidores afiliados aparecen en el extremo izquierdo. A la derecha de la lista de servidores hay una recopilación de «Canales«. Estos canales son exclusivos de la Comunidad Discord y no se comparten con otras comunidades. No obstante, algunos de los mensajes publicados en estos canales son visibles para otros miembros de la comunidad y se puede acceder a ellos a través de beatcancer.eu.

Estos canales están dedicados a distintos temas, como salud mental, sexualidad/fertilidad/citas, salud, etc. Cabe destacar que no hay que preocuparse por publicar en el canal «equivocado». El objetivo principal es que los miembros se sientan cómodos compartiendo dentro de la comunidad. Si persiste la incertidumbre sobre dónde compartir un mensaje, puede ponerse en contacto con un moderador, que le ayudará con mucho gusto.

El bot de apoyo entre iguales de EU-CAYAS-NET – Botito

Para mejorar la ayuda entre compañeros, creamos un simpático bot de ayuda entre compañeros, ¡al que la comunidad decidió llamar Botito!

Botito permite a los miembros conectar 1 a 1 con otros miembros de la comunidad en función de sus elecciones de perfil.

Utilizar Botito es muy fácil. Accede a cualquier canal del servidor Discord, introduce /profile y sigue los pasos para configurar un perfil. Una vez completado, escriba /match para recibir una lista de las coincidencias más pertinentes para el perfil. Cabe destacar que los mensajes generados por estos comandos son visibles exclusivamente para el usuario. Además de la información del perfil, Botito tiene en cuenta el papel del usuario (paciente/superviviente, profesional sanitario, investigador, cuidador u otro), el tipo de cáncer padecido y el país del usuario para obtener la coincidencia más relevante.

Una vez conectado con un miembro, aparecerá un nuevo canal en la lista de canales, normalmente en la parte inferior. Este canal sólo es visible para el usuario y el partido.

Para obtener más ayuda, consulte la guía Botito proporcionada, pregunte en #peer-matching-support o póngase en contacto con uno de nuestros moderadores.

El futuro de la comunidad Discord de EU-CAYAS-NET

La comunidad ha experimentado un rápido crecimiento y el futuro parece muy prometedor. No obstante, se mantiene un compromiso permanente de mejora gracias a los esfuerzos de un equipo entregado que trabaja para garantizar que la visión de la comunidad se haga realidad.

Formar parte de nuestra comunidad, donde se pueden compartir ideas, experiencias, sentimientos, pensamientos y aportaciones, es increíblemente valioso, aunque al principio no lo parezca. El apoyo entre iguales puede parecer desconocido, extraño y complicado, pero en realidad se trata de apoyo mutuo mediante el intercambio de experiencias y conocimientos.

La participación en la comunidad, incluidas las percepciones, experiencias, sentimientos, pensamientos y aportaciones, tiene un valor significativo, aunque no lo parezca. El apoyo entre iguales puede sonar extraño y complicado, pero en esencia consiste en apoyar a los compañeros mediante el acto de compartir. Sean cuales sean las experiencias de una persona, siempre hay alguien en la comunidad que puede entender su trayectoria y aprender importantes lecciones de ella.

Formar parte de la comunidad permite a los miembros contribuir con su apoyo a los demás y encontrar apoyo cuando más se necesita. Se necesitan percepciones, experiencias, sentimientos y pensamientos, así como la representación de la experiencia vivida por personas con cáncer.

Para unirse, siga este enlace
beatcancer.eu/community
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