Έργο YARN – Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νέων για τον Καρκίνο (EU4Health, 2025–2028)

Έργο EU4Health · 2025–2028

Το YARN είναι ένα συγχρηματοδοτούμενο από την ΕΕ έργο υγείας που φέρνει μαζί 19 οργανισμούς δικαιούχους και 39 συνδεδεμένους εταίρους σε 28 ευρωπαϊκές χώρες, για να βελτιώσει τη ζωή των παιδιών, των εφήβων και των νεαρών ενηλίκων που έχουν επηρεαστεί από τον καρκίνο. Το BeatCancer.eu είναι η επίσημη πλατφόρμα του.

Το έργο με μια ματιά

Πρόγραμμα χρηματοδότησης: Πρόγραμμα EU4Health (2021–2027) της Ευρωπαϊκής Ένωσης
Συμφωνία επιχορήγησης: 101219053, πρόσκληση EU4H-2024-PJ-02-4
Διάρκεια: 1 Ιουλίου 2025 – 30 Ιουνίου 2028 (36 μήνες)
Προϋπολογισμός: 6.242.806 € συνολικά, εκ των οποίων 4.994.245 € (80%) είναι η συνεισφορά της ΕΕ
Συντονιστής: Youth Cancer Europe, Cluj-Napoca, Ρουμανία
Κοινοπραξία: 19 δικαιούχοι, 1 συνδεδεμένη οντότητα και 39 συνδεδεμένοι εταίροι
Χώρες: 25 κράτη μέλη της ΕΕ και 3 επιλέξιμες γειτονικές χώρες
Youth Cancer Council: 100 νέοι άνθρωποι με προσωπική εμπειρία καρκίνου
Δομή: 8 αλληλένδετα πακέτα εργασίας

Συχνές ερωτήσεις

Τι σημαίνει το YARN;

Το YARN είναι η σύντομη ονομασία του European Youth Cancer Network. Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή περιγράφει το YARN ως ένα έργο που υφαίνει μαζί και αξιοποιεί τα προηγούμενα έργα EU-CAYAS-NET και OACCUs.

Είναι το YARN έργο της ΕΕ;

Ναι. Το YARN συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση στο πλαίσιο του Προγράμματος EU4Health (συμφωνία επιχορήγησης 101219053) και περιλαμβάνεται από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή στα έργα που χρηματοδοτούνται στο πλαίσιο του Europe's Beating Cancer Plan. Η ΕΕ καλύπτει το 80% του προϋπολογισμού των 6,24 εκατ. €.

Ποιος υλοποιεί το έργο υγείας YARN;

Το Youth Cancer Europe, με έδρα το Cluj-Napoca της Ρουμανίας, συντονίζει μια κοινοπραξία 19 οργανισμών-δικαιούχων: οργανώσεις ασθενών, νοσοκομεία, πανεπιστήμια και υγειονομικές αρχές σε 12 χώρες, με την υποστήριξη 39 συνδεδεμένων εταίρων.

Πώς συνδέεται το YARN με το EU-CAYAS-NET και το beatcancer.eu;

Το EU-CAYAS-NET (2022–2025) δημιούργησε το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νέων Επιζώντων από Καρκίνο και αυτή την ιστοσελίδα. Το YARN (2025–2028) είναι το διάδοχο έργο του και το beatcancer.eu είναι η επίσημη πλατφόρμα του YARN.

Πώς μπορώ να συμμετάσχω;

Νέοι άνθρωποι με προσωπική εμπειρία καρκίνου μπορούν να κάνουν αίτηση στο Youth Cancer Council. Οι οργανισμοί μπορούν να γίνουν συνδεδεμένοι εταίροι επικοινωνώντας με τον συντονιστή. Οποιοσδήποτε μπορεί να ενταχθεί στην κοινότητα, να χρησιμοποιήσει τα δωρεάν εργαλεία και να μοιραστεί τους πόρους.

Τι μπορείτε να κάνετε εδώ

Επίσημες πηγές

Τα στοιχεία του έργου σε αυτή τη σελίδα προέρχονται από τα αρχεία της Ευρωπαϊκής Επιτροπής. Επιβεβαιώστε τα στην πηγή:

Το Όραμά μας

Να διατηρήσουμε και να ενισχύσουμε περαιτέρω το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νέων με Καρκίνο, καθιστώντας διαθέσιμη την ποιοτική πληροφόρηση με φιλικό προς τον χρήστη τρόπο στους νέους ανθρώπους που επηρεάζονται από τον καρκίνο, στους φροντιστές τους, στους επαγγελματίες υγείας και σε όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη. Οραματιζόμαστε μια Ευρώπη όπου κάθε νέος άνθρωπος έχει πρόσβαση σε ολοκληρωμένη υποστήριξη, κοινωνική δικτύωση και ψηφιακά εργαλεία καθ’ όλη τη διάρκεια της διαδρομής του με τον καρκίνο.

Η Αποστολή μας

Βασιζόμαστε σε προηγούμενα συγχρηματοδοτούμενα από την ΕΕ έργα για να προωθήσουμε και να επεκτείνουμε το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νέων με Καρκίνο σε μια συνεργατική πλατφόρμα πολλαπλών φορέων. Μέσω υποστήριξης από ομότιμους, φιλικών προς τον χρήστη πόρων, εκστρατειών επικοινωνίας και δράσεων υψηλής προβολής στα κράτη μέλη και στις συνδεδεμένες χώρες, ενδυναμώνουμε τους νέους ανθρώπους ώστε να συμμετέχουν ενεργά στη λήψη αποφάσεων, να βελτιώνουν την ποιότητα ζωής τους και να συνηγορούν υπέρ της ενίσχυσης της φροντίδας του καρκίνου.

Έργο YARN

Τι είναι το YARN;

Το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νέων με Καρκίνο (YARN) είναι ένα συγχρηματοδοτούμενο από την ΕΕ έργο που φέρνει κοντά 19 οργανισμούς δικαιούχους και περισσότερους από 40 συνδεδεμένους εταίρους σε όλη την Ευρώπη. Το YARN επικεντρώνεται στην υποστήριξη από ομότιμους, την ψυχική υγεία, την επανένταξη στην εκπαίδευση και την εργασία, τη μακροχρόνια παρακολούθηση και την ισότητα στη φροντίδα του καρκίνου για παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενήλικες. Στον πυρήνα του βρίσκεται το Youth Cancer Council - μια πανευρωπαϊκή συμβουλευτική ομάδα 100 νέων ανθρώπων με βιωμένη εμπειρία καρκίνου, οι οποίοι διαμορφώνουν τις αποφάσεις και τα αποτελέσματα του έργου. Το έργο παρέχει τεκμηριωμένα πλαίσια, ψηφιακά εργαλεία, προγράμματα κατάρτισης και εκστρατείες ευαισθητοποίησης του κοινού μέσω οκτώ αλληλένδετων Πακέτων Εργασίας.

Σε 25 κράτη μέλη της ΕΕ και 3 επιλέξιμες γειτονικές χώρες, και υλοποιείται από 19 Δικαιούχους, 1 Συνδεδεμένη Οντότητα, και 39 Συνεργαζόμενους Εταίρους, το YARN είναι η μεγαλύτερη πολυτομεακή, βασισμένη στην εμπειρία πρωτοβουλία του είδους της στην Ευρώπη για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής παιδιών, εφήβων και νέων ενηλίκων που έχουν επηρεαστεί από τον καρκίνο.

19

Οργανισμοί Δικαιούχοι

39

Συνεργαζόμενοι Εταίροι

28

Ευρωπαϊκές Χώρες

Μέχρι το τέλος του έργου, το YARN θα έχει:

Εκπαιδεύσει 100 νέους συνηγόρους για τον καρκίνο
Ενημερώσει 50 εκατομμύρια ανθρώπους μέσω εκστρατειών ευαισθητοποίησης
Εφαρμόσει πρότυπα EDI σε 10 δομές υγείας και 10 οργανώσεις ασθενών
Εφαρμόσει και αξιολογήσει την Κατευθυντήρια Οδηγία Μετάβασης Φροντίδας σε δύο κέντρα βέλτιστων πρακτικών
Διοργανώσει εκδηλώσεις πολιτικής σε όλη την Ευρώπη, συμπεριλαμβανομένου του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και εθνικών κυβερνήσεων
Παραδώσει μια πολυγλωσσική ψηφιακή πλατφόρμα με υψηλής ποιότητας, φιλική προς τον χρήστη πληροφόρηση και πόρους

Η παρακαταθήκη του έργου θα είναι ένα ισχυρότερο, πιο συμπεριληπτικό σύστημα για τους νέους που έχουν επηρεαστεί από τον καρκίνο—σχεδιασμένο μαζί τους, για αυτούς.

Επισκόπηση του έργου YARN

Το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νέων με Καρκίνο (YARN) είναι ένα συγχρηματοδοτούμενο από την ΕΕ έργο που φέρνει κοντά 19 οργανισμούς δικαιούχους και περισσότερους από 40 συνδεδεμένους εταίρους σε όλη την Ευρώπη. Το YARN επικεντρώνεται στην υποστήριξη από ομότιμους, την ψυχική υγεία, την επανένταξη στην εκπαίδευση και την εργασία, τη μακροχρόνια παρακολούθηση και την ισότητα στη φροντίδα του καρκίνου για παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενήλικες. Στον πυρήνα του βρίσκεται το Youth Cancer Council - μια πανευρωπαϊκή συμβουλευτική ομάδα 100 νέων ανθρώπων με βιωμένη εμπειρία καρκίνου, οι οποίοι διαμορφώνουν τις αποφάσεις και τα αποτελέσματα του έργου. Το έργο παρέχει τεκμηριωμένα πλαίσια, ψηφιακά εργαλεία, προγράμματα κατάρτισης και εκστρατείες ευαισθητοποίησης του κοινού μέσω οκτώ αλληλένδετων Πακέτων Εργασίας.

Λήψη επισκόπησης έργου (PDF)

Ενημερωτικό Φυλλάδιο Έργου YARN

Κατεβάστε το ολοκληρωμένο ενημερωτικό μας φυλλάδιο για να μάθετε περισσότερα σχετικά με το έργο YARN, τους στόχους του και το πώς στηρίζει τους νέους ανθρώπους που επηρεάζονται από τον καρκίνο σε όλη την Ευρώπη.

Κατεβάστε το φυλλάδιο (Αγγλικά)

Διαθέσιμες Μεταφράσεις

English Nederlands Français Deutsch Ελληνικά Italiano Lietuvių Polski Português Română Slovenščina Español Українська

Κατευθυντήριες οδηγίες για συμπεριληπτικές εκδηλώσεις για άτομα που έχουν επηρεαστεί από τον καρκίνο

Αυτό το φυλλάδιο συγκεντρώνει πρακτικές συστάσεις, βασισμένες στη βιωμένη εμπειρία, που βοηθούν οργανώσεις ασθενών, οργανισμούς υγείας, ερευνητές, δημόσιους φορείς, εταιρείες και όποιον διοργανώνει συναντήσεις, εργαστήρια, συνέδρια ή άλλες εκδηλώσεις για άτομα που έχουν επηρεαστεί από τον καρκίνο, να τις κάνουν πιο συμπεριληπτικές και προσβάσιμες.

Διαβάστε τις οδηγίες online Λήψη PDF (στα αγγλικά)

Cover of the Guidelines for Inclusive Events for People Affected by Cancer

Λίστα Αυτοαξιολόγησης EDI για Οργανώσεις Ασθενών

Η Ισότητα, η Διαφορετικότητα και η Ένταξη (EDI) σημαίνουν τη διασφάλιση ότι οι άνθρωποι δεν αποκλείονται ούτε τίθενται σε μειονεκτική θέση λόγω παραγόντων όπως η αναπηρία, η ηλικία, το φύλο, η γλώσσα, η εθνοτική καταγωγή, ο τόπος διαμονής τους ή η οικονομική τους κατάσταση.

Η Λίστα Αυτοαξιολόγησης EDI που αναπτύχθηκε από το Youth Cancer Europe βοηθά τις οργανώσεις ασθενών να αναστοχαστούν σχετικά με το κατά πόσο οι άνθρωποι μπορούν να έχουν πρόσβαση, να συμμετέχουν και να ωφελούνται ισότιμα από τις δραστηριότητες και τις υπηρεσίες τους, καθώς και να εντοπίζουν πρακτικούς τομείς προς βελτίωση.

Εκφράζουμε την ευγνωμοσύνη μας προς τους εθελοντές και τις οργανώσεις-εταίρους (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare) που υποστήριξαν τη μετάφραση της λίστας, συμβάλλοντας ώστε αυτός ο πόρος να είναι προσβάσιμος σε περισσότερες κοινότητες σε ολόκληρη την Ευρώπη.

Η παρούσα δημοσίευση αναπτύχθηκε από το Youth Cancer Europe στο πλαίσιο του έργου European Youth Cancer Network, με τη συμβολή του Youth Cancer Council, του οποίου η βιωμένη εμπειρία και η ανατροφοδότηση συνέβαλαν στη διαμόρφωση αυτής της δημοσίευσης.

Το περιεχόμενό της και η πλαισίωσή της βασίζονται στις Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care και στο EDI Train-the-Trainer Toolkit. Η λίστα είναι επίσης ευθυγραμμισμένη με τις Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units, διασφαλίζοντας συνοχή με ευρύτερα πρότυπα για ισότιμη, ανθρωποκεντρική ογκολογική φροντίδα.

Cover of the EDI Self-Assessment Checklist for Patient Organisations, developed by Youth Cancer Europe within the European Youth Cancer Network, co-funded by the European Union

Λήψη του φυλλαδίου (Αγγλικά)Διαβάστε online

Οργάνωση της μακροχρόνιας παρακολούθησης (LTFU)

– σύνοψη σε γλώσσα PLAIN

Όλες οι γλώσσες

English Nederlands Français Deutsch Ελληνικά Italiano Polski Português Română Español Українська

Αυτό το φυλλάδιο του PanCare σε γλώσσα PLAIN (στο εξής αναφερόμενο ως σύνοψη) απευθύνεται σε επιζώντες καρκίνου παιδικής, εφηβικής και νεαρής ενήλικης ηλικίας (CAYA), στις οικογένειές τους και στους φροντιστές τους, σε επαγγελματίες υγείας που επιδιώκουν να βελτιώσουν τη μακροχρόνια παρακολούθηση (LTFU), καθώς και σε οποιονδήποτε άλλο ενδιαφέρεται να βελτιστοποιήσει την οργάνωση της φροντίδας LTFU. Η σύνοψη αυτή βασίζεται κυρίως στις τεκμηριωμένες κατευθυντήριες οδηγίες του PanCareSurFup για την οργάνωση της φροντίδας LTFU για επιζώντες καρκίνου CAYA [1].

Γιατί έχει σημασία η μακροχρόνια παρακολούθηση (LTFU)

Περίπου 2 στους 3 επιζώντες καρκίνου παιδικής, εφηβικής και νεαρής ενήλικης ηλικίας (CAYA) εμφανίζουν προβλήματα υγείας αργότερα στη ζωή τους, που προκαλούνται από τον καρκίνο ή τη θεραπεία του (τα λεγόμενα

) [2]. Η καλά οργανωμένη μακροχρόνια παρακολούθηση (LTFU) μπορεί να βοηθήσει στην έγκαιρη ανίχνευση των όψιμων αποτελεσμάτων και, εφόσον χρειάζεται, στην παροχή θεραπείας και υποστήριξης. Η φροντίδα LTFU μπορεί να έχει θετική επίδραση στην ποιότητα ζωής των επιζώντων καρκίνου CAYA και στο σύστημα υγείας συνολικά.

Σε πολλές χώρες της Ευρώπης, η οργανωμένη φροντίδα LTFU εξακολουθεί να χρειάζεται να θεσπιστεί ή να βελτιωθεί [3]. Αυτή η σύνοψη PLAIN παρέχει μια επισκόπηση των βασικών στοιχείων της φροντίδας LTFU και του τρόπου με τον οποίο μπορείτε να ξεκινήσετε ή να βελτιώσετε την ήδη υπάρχουσα φροντίδα.

Γενικές συστάσεις για τη φροντίδα LTFU:

Όλοι οι επιζώντες καρκίνου CAYA θα πρέπει να έχουν διά βίου πρόσβαση σε
Προσωποκεντρική φροντίδα
Προσωποκεντρική φροντίδα σημαίνει ότι οι επιζώντες αντιμετωπίζονται ως άτομα και ως ισότιμοι εταίροι στις αποφάσεις που αφορούν τη φροντίδα LTFU τους. Αυτό σημαίνει ότι οι προσωπικές τους συνθήκες, οι αξίες, οι ανάγκες και οι προτιμήσεις τους λαμβάνονται υπόψη στις αποφάσεις για την υγεία τους.
φροντίδα LTFU.
Η φροντίδα LTFU θα πρέπει να ξεκινά το αργότερο μέσα σε 5 χρόνια από τη διάγνωση.
Όλοι οι επιζώντες καρκίνου CAYA θα πρέπει να θεωρούνται ισότιμοι εταίροι στις αποφάσεις που αφορούν τη φροντίδα LTFU τους.
Η φροντίδα LTFU θα πρέπει να ακολουθεί μια δομημένη προσέγγιση και
Τεκμηριωμένες συστάσεις
Τεκμηριωμένες σημαίνει ότι οι συστάσεις προέρχονται από έρευνα και υποστηρίζονται από μελέτες.
.
Η φροντίδα LTFU θα πρέπει να καλύπτει όλους τους τομείς της ζωής (σωματική, ψυχική και κοινωνική ευεξία) και να παρέχεται από διεπιστημονική ομάδα.
Οι ανάγκες και οι προτιμήσεις των επιζώντων και των φροντιστών θα πρέπει να βρίσκονται στο επίκεντρο των αποφάσεων σχετικά με την οργάνωση της φροντίδας LTFU στη χώρα/περιφέρειά τους.

Ποια είναι τα βασικά στοιχεία της οργάνωσης της φροντίδας LTFU;

Το δίκτυο PanCare διατύπωσε

για την οργάνωση της φροντίδας LTFU [1]. Οι συστάσεις αυτές καλύπτουν τρεις τομείς: Δομή της φροντίδας, Εμπλεκόμενο προσωπικό και Στοιχεία της φροντίδας.

Ποιες δομές συνιστάται να υπάρχουν για την παροχή φροντίδας LTFU;Ποιοι συνιστάται να συμμετέχουν στην παροχή φροντίδας LTFU;Ποια είναι τα συνιστώμενα στοιχεία της φροντίδας LTFU;

Διεπιστημονικό πλαίσιο: Η φροντίδα LTFU θα πρέπει να ακολουθεί μια ολιστική προσέγγιση και να περιλαμβάνει διαφορετικές ιατρικές ειδικότητες. Ιδιαίτερη προσοχή θα πρέπει επίσης να δίνεται στην ψυχική υγεία, στην ψυχοκοινωνική φροντίδα και στις συμβουλές για τον τρόπο ζωής.
Υπό την καθοδήγηση εξειδικευμένου κέντρου: Υπάρχουν
Μοντέλα φροντίδας LTFU
Η φροντίδα LTFU μπορεί να παρέχεται από:
• Μια ειδική κλινική φροντίδας LTFU
• Μια παιδοογκολογική κλινική ή μια κλινική ιατρικής ογκολογίας
• Έναν γενικό ιατρό (GP) με ιδιαίτερο ενδιαφέρον ή εκπαίδευση στα όψιμα αποτελέσματα
• Κοινά από το νοσοκομείο όπου έγινε η θεραπεία και ένα τοπικό νοσοκομείο ή GP
. Ανεξάρτητα από το ποιο μοντέλο εφαρμόζεται ή θα εφαρμοστεί στη χώρα σας, η φροντίδα LTFU θα πρέπει να βρίσκεται υπό την καθοδήγηση μιας εξειδικευμένης κλινικής LTFU.
Κοινή λήψη αποφάσεων: Οι επιζώντες και οι επαγγελματίες υγείας θα πρέπει να συνεργάζονται για να λαμβάνουν αποφάσεις σχετικά με την καλύτερη φροντίδα για τον επιζώντα σε κάθε στάδιο. Οι επιζώντες θα πρέπει να υποστηρίζονται και να ενδυναμώνονται ώστε να διαμορφώνουν ενεργά τη φροντίδα LTFU τους σε συνεργασία με τους επαγγελματίες υγείας τους.
Συστηματική δέσμευση για τη φροντίδα LTFU: Τα εθνικά συστήματα υγείας, οι ασφαλιστικοί φορείς υγείας και οι πάροχοι φροντίδας θα πρέπει να δεσμεύονται για την παροχή φροντίδας LTFU. Αυτό θα πρέπει να περιλαμβάνει επαρκή χρόνο για ιατρική επίσκεψη και κάλυψη του κόστους της φροντίδας. Καθώς η χρηματοδότηση της υγειονομικής περίθαλψης διαφέρει στην Ευρώπη, η εφαρμογή θα πρέπει να προσαρμόζεται στα εθνικά πλαίσια, διασφαλίζοντας παράλληλα την πρόσβαση στη φροντίδα LTFU για όλους τους επιζώντες καρκίνου CAYA.

Οι επιζώντες μπορούν να επιλέγουν τον επαγγελματία υγείας τους: Μετά από εξειδικευμένη συμβουλευτική από ειδικό LTFU και λαμβάνοντας υπόψη τις διαθέσιμες επιλογές, οι επιζώντες θα πρέπει να μπορούν να επιλέγουν τον επαγγελματία υγείας τους. Όταν υπάρχει, προτιμάται μια εξειδικευμένη κλινική φροντίδας LTFU για προβλήματα υγείας που σχετίζονται με όψιμα αποτελέσματα.
Ένα πρόσωπο-κλειδί συντονίζει τη φροντίδα: Ένα πρόσωπο-κλειδί/συντονιστής θα πρέπει να συντονίζει τη φροντίδα. Η ευθύνη αυτή μπορεί να ανατεθεί σε ήδη υπάρχοντα επαγγελματία υγείας (π.χ. εξειδικευμένο νοσηλευτή ή ιατρό) ή να θεσπιστεί ως μέρος ενός νέου ρόλου. Το πρόσωπο-κλειδί θα πρέπει επίσης να είναι το πρώτο βασικό σημείο επικοινωνίας για τον επιζώντα, εάν έχει ερωτήσεις ή ανησυχίες που σχετίζονται με όψιμα αποτελέσματα.
Οι ομάδες φροντίδας LTFU θα πρέπει να περιλαμβάνουν: Ένα πρόσωπο-κλειδί/συντονιστή, έναν ιατρό εξειδικευμένο στα όψιμα αποτελέσματα, έναν εξειδικευμένο νοσηλευτή, μια
Διεπιστημονική ομάδα ειδικών
Η διεπιστημονική ομάδα ειδικών θα πρέπει ιδανικά να περιλαμβάνει:
• παιδοογκολόγο/αιματολόγο
• (νευρο-)ψυχολόγο
• καρδιολόγο
• ενδοκρινολόγο
• ιατρό ογκολόγο
• αιματολόγο
• ιατρό αποκατάστασης
• σύμβουλο επαγγελματικής αποκατάστασης
• ακτινοθεραπευτή
• κοινωνικό λειτουργό
και ενδεχομένως άλλους ειδικούς.

Παρακολούθηση των όψιμων αποτελεσμάτων: Ο κύριος στόχος της φροντίδας LTFU είναι η (έγκαιρη) ανίχνευση και θεραπεία των όψιμων αποτελεσμάτων που μπορεί να εμφανιστούν μετά από καρκίνο CAYA. Για να γίνει αυτό, οι επαγγελματίες υγείας χρειάζονται
Τεκμηριωμένες κατευθυντήριες οδηγίες για τη φροντίδα LTFU
Το PanCare προσφέρει κατευθυντήριες οδηγίες LTFU που επικαιροποιούνται ετησίως για την επιτήρηση (παρακολούθηση) των όψιμων αποτελεσμάτων. Αυτές οι οδηγίες είναι διαθέσιμες στον ιστότοπο του PanCare και μπορούν να χρησιμοποιηθούν δωρεάν από όλους. Συνολικά, υπάρχουν 43 οδηγίες, καθεμία από τις οποίες καλύπτει ένα όψιμο αποτέλεσμα.
Δείτε τις Κατευθυντήριες Οδηγίες LTFU του PanCare
Οι Κατευθυντήριες Οδηγίες του PanCare μεταφράζονται επίσης σε συνόψεις σε γλώσσα PLAIN για επιζώντες, τις οικογένειές τους και μη εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας.
Δείτε τις συνόψεις του PanCare σε γλώσσα PLAIN
.
Εκπαίδευση για επαγγελματίες υγείας
Εκτός από τις τοπικές ευκαιρίες εκπαίδευσης, μπορεί να σας ενδιαφέρουν διαδικτυακά σεμινάρια, συνέδρια και διαδικτυακά μαθήματα για τη φροντίδα LTFU που οργανώνονται από διεθνή δίκτυα.
PanCare CCI-E SIOP-E
: Είναι σημαντικό οι εμπλεκόμενοι επαγγελματίες υγείας να έχουν γνώση και εμπειρία στη διαχείριση των όψιμων αποτελεσμάτων και θεμάτων επιβίωσης μετά τον καρκίνο.
Εκπαίδευση για τους επιζώντες και τις οικογένειές τους: Εκτός από την εξειδικευμένη συμβουλευτική από ειδικό LTFU, οι επιζώντες και οι οικογένειές τους θα πρέπει να λαμβάνουν
Εκπαίδευση για τους επιζώντες και τις οικογένειές τους
Το PanCare προσφέρει συνόψεις σε γλώσσα PLAIN που επικαιροποιούνται ετησίως σχετικά με τα όψιμα αποτελέσματα και τις συστάσεις για τη μακροχρόνια παρακολούθηση σε απλή γλώσσα. Αυτές οι συνόψεις PLAIN είναι διαθέσιμες στον ιστότοπο του PanCare και μπορούν να χρησιμοποιηθούν δωρεάν από όλους. Συνολικά, υπάρχουν 47 συνόψεις PLAIN, καθεμία από τις οποίες καλύπτει ένα όψιμο αποτέλεσμα. Αυτή τη στιγμή είναι διαθέσιμες στα αγγλικά, ολλανδικά, ελληνικά, ουγγρικά, ιταλικά και ισπανικά.
Δείτε τις συνόψεις του PanCare σε γλώσσα PLAIN
Οι συνόψεις PLAIN βασίζονται στις Κατευθυντήριες Οδηγίες του PanCare για επαγγελματίες υγείας.
Δείτε τις Κατευθυντήριες Οδηγίες LTFU του PanCare
και για το γιατί η φροντίδα LTFU είναι σημαντική για τους ίδιους.
Συντονισμός της έρευνας: Οι κλινικές φροντίδας LTFU θα πρέπει να συμμετέχουν στην επιστημονική έρευνα σχετικά με τα όψιμα αποτελέσματα και τη φροντίδα LTFU.
Ένα εξατομικευμένο Σχέδιο Φροντίδας Επιζώντα (SCP): Οι κλινικές φροντίδας LTFU θα πρέπει να παρέχουν εξατομικευμένα SCP σε όλους τους επιζώντες το αργότερο κατά την ένταξή τους στη φροντίδα LTFU. Ένα SCP περιλαμβάνει μια
Σύνοψη θεραπείας
Η σύνοψη θεραπείας είναι μια επισκόπηση της αρχικής διάγνωσης και όλων των σχετικών θεραπειών. Αυτό το έγγραφο θα πρέπει να παρέχεται από την κλινική φροντίδας LTFU. Το PanCare προσφέρει ένα πρότυπο σύνοψης θεραπείας που είναι ελεύθερα διαθέσιμο για όλους.
Δείτε το πρότυπο Σύνοψης Θεραπείας του PanCare
και συστάσεις για την παρακολούθηση πιθανών όψιμων αποτελεσμάτων.
Σχέδιο για τις μεταβάσεις στη φροντίδα: Η επιτυχής φροντίδα LTFU περιλαμβάνει τρεις βασικές μεταβάσεις: από την ενεργό θεραπεία στη φροντίδα LTFU, από ένα εξειδικευμένο κέντρο επιβίωσης στην πρωτοβάθμια φροντίδα (για επιζώντες χαμηλού κινδύνου) και από τις παιδιατρικές στις υπηρεσίες υγείας ενηλίκων.

Τι μπορώ να κάνω;

Σε αυτή τη σύνοψη PLAIN, συζητήσαμε τη σημασία της φροντίδας LTFU και τα βασικά στοιχεία της οργάνωσής της. Μπορεί να σας φανούν πολλά διαβάζοντας αυτές τις συστάσεις, ειδικά αν η φροντίδα LTFU στη χώρα σας χρειάζεται ακόμη να θεσπιστεί ή να βελτιωθεί. Οι συστημικές αλλαγές χρειάζονται πολύ χρόνο και αποτελούν μεγάλη προσπάθεια. Ωστόσο, ακόμη και μικρά βήματα μπορούν ήδη να κάνουν τη διαφορά.

Αν είστε επαγγελματίας υγείας ή εκπρόσωπος ασθενών και συμμετέχετε στην οργάνωση ή βελτίωση της φροντίδας LTFU στη χώρα σας, μπορείτε να χρησιμοποιήσετε τους Πόρους Εφαρμογής του PanCare για να βοηθήσετε στην πραγματοποίηση αλλαγών. Δεν χρειάζεται να ξεκινήσετε από το μηδέν – χρησιμοποιήστε ό,τι υπάρχει ήδη!

Αν θέλετε να συμμετάσχετε σε συστημικές αλλαγές στη χώρα σας, σας συνιστούμε να επικοινωνήσετε με εθνικούς ή ευρωπαϊκούς οργανισμούς (PanCare, SIOP-E, CCI-E και YCE) για επαγγελματίες υγείας, επιζώντες, φροντιστές ή ασθενείς.

Αν είστε επιζών και θέλετε να βελτιώσετε την προσωπική σας φροντίδα LTFU, μπορεί να σας φανεί χρήσιμο να δείτε τους διαθέσιμους πόρους στο pancare.eu, στο beatcancer.eu και στο OACCUs Toolbox. Αν δεν έχετε ακόμη ένα

, μπορεί επίσης να είναι χρήσιμο να ζητήσετε από την κλινική φροντίδας LTFU σας, εφόσον υπάρχει, να σας το παρέχει.

Πού μπορώ να βρω περισσότερες πληροφορίες;

Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε τους παρακάτω συνδέσμους για να εξερευνήσετε περισσότερες πληροφορίες και πρόσθετο υλικό σχετικά με την οργάνωση της φροντίδας LTFU:

Εφαρμογή της Φροντίδας Επιβίωσης (PanCare) – Υλικό που μπορεί να χρησιμοποιηθεί για την εφαρμογή της φροντίδας LTFU στη χώρα/κλινική σας. Μεταξύ άλλων πόρων, αυτό περιλαμβάνει:
- Κατευθυντήριες Οδηγίες LTFU του PanCare για την Παρακολούθηση των Όψιμων Αποτελεσμάτων – Ετησίως επικαιροποιούμενες τεκμηριωμένες και βασισμένες σε συναίνεση κατευθυντήριες οδηγίες για την παρακολούθηση των όψιμων αποτελεσμάτων μετά από καρκίνο CAYA
- Συνόψεις του PanCare σε γλώσσα PLAIN – Ετησίως επικαιροποιούμενες πληροφορίες σε απλή γλώσσα για τα όψιμα αποτελέσματα και τη φροντίδα LTFU για επιζώντες, οικογένειες και μη εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας
- Σχέδιο Φροντίδας Επιζώντα (SCP) του PanCare – Μακρά Έκδοση – Μια σύνοψη θεραπείας και συστάσεις για την παρακολούθηση των όψιμων αποτελεσμάτων
- Σχέδιο Φροντίδας Επιζώντα (SCP) του PanCare – Σύντομη Έκδοση – Ένα συντομότερο SCP που περιλαμβάνει σύνοψη θεραπείας και συστάσεις για την παρακολούθηση των όψιμων αποτελεσμάτων
Κοινές Συστάσεις για την Ψυχική Υγεία και την Ψυχοκοινωνική Φροντίδα στην Επιβίωση μετά από Καρκίνο CAYA – Συστάσεις για την ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική φροντίδα που αναπτύχθηκαν από επαγγελματίες υγείας και επιζώντες καρκίνου CAYA
Ευρωπαϊκά Πρότυπα Φροντίδας για Παιδιά και Εφήβους με Καρκίνο – Κεφάλαιο 6 για τη Φροντίδα Επιβίωσης και τις Πρακτικές Μετάβασης – Πληροφορίες για τη φροντίδα παιδιών και εφήβων με καρκίνο, ειδικά για τις βέλτιστες πρακτικές στη φροντίδα LTFU και τη μετάβαση
Μεταβάσεις στην υγειονομική φροντίδα για νέους ανθρώπους που ζουν μετά από καρκίνο παιδικής και εφηβικής ηλικίας: συστάσεις από την κοινοπραξία EU-CAYAS-NET – Τεκμηριωμένες συστάσεις για τη μετάβαση της φροντίδας
Εμπόδια και διευκολυντικοί παράγοντες που σχετίζονται με τη μακροχρόνια παρακολούθηση επιζώντων καρκίνου παιδικής, εφηβικής και νεαρής ενήλικης ηλικίας: μια συστηματική ανασκόπηση – Πληροφορίες για τα εμπόδια και τους διευκολυντικούς παράγοντες που σχετίζονται με τη φροντίδα LTFU

[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5

[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127

[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201

Υλικό για τη Μετάβαση και τη Μακροχρόνια Παρακολούθηση της Φροντίδας

Σχετικά με το PanCare Survivorship Care Plan (SCP)

Το PanCare Survivorship Care Plan (SCP) είναι ένα εξατομικευμένο έγγραφο για επιζώντες παιδικού και εφηβικού καρκίνου. Παρέχει μια σύνοψη της θεραπείας που έχετε λάβει και εξατομικευμένες συστάσεις για τη μακροχρόνια παρακολούθηση της φροντίδας και την υγιεινή διαβίωση. Το SCP έχει σχεδιαστεί για να σας βοηθήσει να κατανοήσετε και να διαχειριστείτε καλύτερα τη μακροχρόνια υγεία σας και να υποστηρίξει την επικοινωνία με τους επαγγελματίες υγείας.

Διαβάστε online

Όλες οι γλώσσες

Το Ευρωπαϊκό μας Δίκτυο

Κάντε κλικ στις χώρες για να ανακαλύψετε τους δικαιούχους εταίρους μας στην Ευρώπη

Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νέων με Καρκίνο

Ανακαλύψτε το δίκτυό μας σε όλη την Ευρώπη - οργανισμοί δικαιούχοι που υλοποιούν το YARN και συνεργαζόμενοι εταίροι που ενισχύουν την υποστήριξη των νέων με καρκίνο

Χώρες Δικαιούχοι

Συνεργαζόμενοι Εταίροι

Δικαιούχος & Συνεργαζόμενος

Άλλες Χώρες

Επισκόπηση Δικτύου

Οργανισμοί Δικαιούχοι:19

Συνεργαζόμενοι Εταίροι:39

Ευρωπαϊκές Χώρες:28

Οι Δικαιούχοι Εταίροι μας

Οργανισμοί που υλοποιούν άμεσα το YARN σε όλη την Ευρώπη

Youth Cancer Europe

Συντονιστής Έργου

Romania

CCI Europe

Οργάνωση Ασθενών

Netherlands

Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)

Οργάνωση Ασθενών

Lithuania

Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)

Εταίρος Εκπαίδευσης

Italy

Liga Portuguesa Contra o Cancro

Οργάνωση Ασθενών

Portugal

Universidad de Cádiz

Ακαδημαϊκό Ίδρυμα

Spain

Europa Donna Slovensko

Οργάνωση Ασθενών

Slovenia

Universitatea Babeș-Bolyai

Ακαδημαϊκό Ίδρυμα

Romania

European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)

Εταίρος Αρχής Υγείας

Belgium

PanCare

Οργάνωση Ασθενών

Netherlands

Medical University of Vienna

Ακαδημαϊκό Ίδρυμα

Austria

Saving Kids with Cancer Foundation

Οργάνωση Ασθενών

Poland

Hellenic Cancer Society

Οργάνωση Ασθενών

Greece

SIOP Europe

Ιατρικός Εταίρος

Belgium

European Oncology Nursing Society

Εταίρος Νοσηλευτικής

Belgium

Charity Foundation Inspiration Family

Οργάνωση Ασθενών

Ukraine

European Cancer Organisation

Διεπιστημονικός Εταίρος

Belgium

Fundació Sant Joan de Déu

Ιατρικό Ίδρυμα

Spain

Συνεργαζόμενοι Εταίροι

Οργανισμοί που συνεργάζονται για την ενίσχυση της υποστήριξης νέων με εμπειρία καρκίνου

CanTeen Ireland

Οργάνωση Υποστήριξης Νέων

Ireland

Childhood Cancer Foundation

Οργάνωση Υποστήριξης

Ireland

YouCan Cancer Support Network Ireland

Δίκτυο Υποστήριξης

Ireland

Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V

Έρευνα & Υποστήριξη

Germany

On Est Là

Οργάνωση Υποστήριξης

France

European Network Of Medical Residents In Public Health

Ιατρικός Εταίρος

France

Survivors Österreich

Οργάνωση Υποστήριξης Νέων

Austria

Kom op tegen Kanker

Οργάνωση Υποστήριξης

Belgium

Foundation Gold

Οργάνωση Υποστήριξης

Bulgaria

Krijesnica

Οργάνωση Υποστήριξης

Croatia

Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986

Οργάνωση Υποστήριξης

Cyprus

Spolecne k usmevu, z.s.

Οργάνωση Υποστήριξης

Czech Republic

Region Midtjylland

Εταίρος Αρχής Υγείας

Denmark

Sylva ry

Οργάνωση Υποστήριξης

Finland

Suomen Syöpäpotilaat ry

Οργάνωση Υποστήριξης

Finland

Karkinaki

Οργάνωση Υποστήριξης

Greece

Kyttaro

Οργάνωση Υποστήριξης Νέων

Greece

Magyar Gyermekonkologiai Halozat

Ιατρικός Εταίρος

Hungary

Érintettek Egyesület

Οργάνωση Υποστήριξης

Hungary

Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo

Οργάνωση Υποστήριξης

Italy

Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance

Δίκτυο Υποστήριξης

Latvia

Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija

Οργάνωση Υποστήριξης Νέων

Lithuania

Survivors Lëtzebuerg

Οργάνωση Υποστήριξης Νέων

Luxembourg

Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam

Ακαδημαϊκό Ίδρυμα

Netherlands

Fundacja Pani Ani

Οργάνωση Υποστήριξης

Poland

Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered

Οργάνωση Υποστήριξης

Poland

Fundacja Urszuli Smok

Οργάνωση Υποστήριξης

Poland

Uniwersytet Medyczny W Lublinie

Ακαδημαϊκό Ίδρυμα

Poland

ACREDITAR

Οργάνωση Υποστήριξης

Portugal

Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE

Ιατρικό Ίδρυμα

Portugal

Unidade Local De Saude De Coimbra EPE

Ιατρικό Ίδρυμα

Portugal

Asociatia Little People Romania

Οργάνωση Υποστήριξης

Romania

Detom s rakovinou, n. o.

Οργάνωση Υποστήριξης

Slovakia

Foundation Little Knight

Οργάνωση Υποστήριξης

Slovenia

Ung Cancer

Οργάνωση Υποστήριξης Νέων

Sweden

Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca

Οργάνωση Υποστήριξης

Moldova

Asociatia Little People Moldova

Οργάνωση Υποστήριξης

Moldova

Ung Kreft

Οργάνωση Υποστήριξης Νέων

Norway

Universitetet I Oslo

Ακαδημαϊκό Ίδρυμα

Norway

Επικοινωνήστε μαζί μας

Έχετε απορίες ή θέλετε να συμμετάσχετε; Θα χαρούμε να σας ακούσουμε.

Στοιχεία Επικοινωνίας

Email

info@beatcancer.eu

Ιστοσελίδα

www.beatcancer.eu

Ακολουθήστε μας

Μείνετε συνδεδεμένοι και γίνετε μέλος της κοινότητάς μας στα κοινωνικά δίκτυα

Προηγούμενο Έργο

Βασιζόμενοι στο EU-CAYAS-NET

Το YARN βασίζεται στα θεμέλια που έθεσε το EU-CAYAS-NET, το ευρωπαϊκό έργο που δημιούργησε την πλατφόρμα beatcancer.eu και ίδρυσε το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νέων Επιζώντων Καρκίνου. Μάθετε περισσότερα για αυτήν την πρωτοποριακή πρωτοβουλία που ένωσε οργανισμούς από 18 ευρωπαϊκές χώρες.

Μάθετε για το EU-CAYAS-NET

Συνεργαζόμενο Έργο

OAC Connects Us (OACCUs)

Το OACCUs ήταν ένα έργο χρηματοδοτούμενο από την ΕΕ (2021-2024) που ένωσε δεκατέσσερις εταίρους από έξι κράτη μέλη της ΕΕ για την ανάπτυξη ενός πανευρωπαϊκού δικτύου για νέους επιζώντες καρκίνου, με έμφαση στην ποιότητα ζωής μέσω υγιεινού τρόπου ζωής και διασύνδεσης με συνομηλίκους.

Επισκεφθείτε την ιστοσελίδα του OACCUs

Γίνετε μέλος του Ευρωπαϊκού Δικτύου Νέων με Καρκίνο

Γίνετε μέρος ενός δικτύου με επίκεντρο την κοινότητα που ενδυναμώνει νέους με εμπειρία καρκίνου σε όλη την Ευρώπη. Συνδεθείτε με συνομηλίκους, αποκτήστε πρόσβαση σε φιλικούς προς τον χρήστη πόρους, συμμετέχετε σε εκστρατείες επικοινωνίας και εκδηλώσεις και βοηθήστε να διαμορφώσουμε το μέλλον της φροντίδας καρκίνου για τους νέους.

800+

Μέλη κοινότητας

28

Χώρες που εκπροσωπούνται

24/7

Υποστήριξη από ομοτίμους διαθέσιμη

Γίνετε μέλος της κοινότητας Στηρίξτε τον σκοπό μας

🔒 Ιδιωτική κοινότητα • 🌍 28 χώρες • 💰 Πάντα δωρεάν • 🚪 Αποχώρηση όποτε θέλετε

YARN - Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νέων με Καρκίνο

Το έργο με μια ματιά

Συχνές ερωτήσεις

Τι μπορείτε να κάνετε εδώ

Κάντε αίτηση στο Youth Cancer Council

Διαβάστε τις κατευθυντήριες οδηγίες και τις αναφορές

Γίνετε μέλος της κοινότητας

Χρησιμοποιήστε τα δωρεάν εργαλεία

Επικοινωνήστε με την ομάδα του έργου

Επίσημες πηγές

Το Όραμά μας

Η Αποστολή μας

Τι είναι το YARN;

Μέχρι το τέλος του έργου, το YARN θα έχει:

Επισκόπηση του έργου YARN

Ενημερωτικό Φυλλάδιο Έργου YARN

Διαθέσιμες Μεταφράσεις

Κατευθυντήριες οδηγίες για συμπεριληπτικές εκδηλώσεις για άτομα που έχουν επηρεαστεί από τον καρκίνο

Λίστα Αυτοαξιολόγησης EDI για Οργανώσεις Ασθενών

Related Documents

Οργάνωση της μακροχρόνιας παρακολούθησης (LTFU)

Όλες οι γλώσσες

Γιατί έχει σημασία η μακροχρόνια παρακολούθηση (LTFU)

Ποια είναι τα βασικά στοιχεία της οργάνωσης της φροντίδας LTFU;

Τι μπορώ να κάνω;

Πού μπορώ να βρω περισσότερες πληροφορίες;

Υλικό για τη Μετάβαση και τη Μακροχρόνια Παρακολούθηση της Φροντίδας

Σχετικά με το PanCare Survivorship Care Plan (SCP)

Όλες οι γλώσσες

Το Ευρωπαϊκό μας Δίκτυο

Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νέων με Καρκίνο

Επισκόπηση Δικτύου

Οι Δικαιούχοι Εταίροι μας

Youth Cancer Europe

CCI Europe

Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)

Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)

Liga Portuguesa Contra o Cancro

Universidad de Cádiz

Europa Donna Slovensko

Universitatea Babeș-Bolyai

European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)

PanCare

Medical University of Vienna

Saving Kids with Cancer Foundation

Hellenic Cancer Society

SIOP Europe

European Oncology Nursing Society

Charity Foundation Inspiration Family

European Cancer Organisation

Fundació Sant Joan de Déu

Συνεργαζόμενοι Εταίροι

CanTeen Ireland

Childhood Cancer Foundation

YouCan Cancer Support Network Ireland

Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V

On Est Là

European Network Of Medical Residents In Public Health

Survivors Österreich

Kom op tegen Kanker

Foundation Gold

Krijesnica

Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986

Spolecne k usmevu, z.s.

Region Midtjylland

Sylva ry

Suomen Syöpäpotilaat ry

Karkinaki

Kyttaro

Magyar Gyermekonkologiai Halozat

Érintettek Egyesület

Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo

Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance

Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija

Survivors Lëtzebuerg

Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam

Fundacja Pani Ani

Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered

Fundacja Urszuli Smok

Uniwersytet Medyczny W Lublinie