V Share4Rare nie je nikto sám. Projekt financovaný EÚ (grantová dohoda 780262) vytvára komunitu, ktorá združuje pacientov, opatrovateľov, lekárov a výskumníkov, aby spojili svoje sily a zmenili situáciu v oblasti zriedkavých chorôb, ako je napríklad rakovina v detskom veku. Cieľom komunity je spoločnou prácou zmeniť zriedkavé choroby na známe choroby prostredníctvom pokroku vo výskume a výmeny poznatkov. Víziou je zlepšiť život pacientov podporou lepšej vedy s poslaním podporiť výskum zriedkavých chorôb prostredníctvom nových poznatkov získaných spojením pacientov, opatrovateľov a výskumníkov.
Platforma Share4Rare je bezpečný priestor, kde sa pacienti a opatrovatelia môžu spojiť, zdieľať poznatky a zapojiť sa do vedeckého výskumu. Výskumu zriedkavých chorôb zvyčajne bráni malý počet pacientov a geografické a jazykové bariéry. Dôležité je, že platforma Share4Rare umožňuje pacientom zapojiť sa odkiaľkoľvek na svete, spojiť sa s ľuďmi, ktorí sú im podobní, a spoločne presadzovať pokrok vo výskume. Do komunity sa môže zapojiť ktokoľvek s cieľom vytvárať povedomie, posilňovať postavenie pacientov a ich opatrovateľov a podporovať vedu v záujme spoločenských zmien.
Tento článok poskytuje iba informačnú podporu a nenahrádza odbornú lekársku radu, diagnózu ani liečbu. Pri lekárskych rozhodnutiach sa vždy poraďte so svojím lekárom.
Tento obsah vznikol v rámci projektu EU-CAYAS-NET, spolufinancovaného z programu EU4Health v rokoch 2022-2025 (dohoda o grante č. 101056918).
