Progresul transatlantic în măsurarea rezultatelor cognitive în studiile de oncologie pediatrică

Acum este recunoscut că, deși supraviețuirea cancerului este scopul principal al tratamentului, nu ar trebui să fie singurul rezultat măsurat în studiile pediatrice. În consecință, se pune mai mult accent pe măsurarea aspectelor de bunăstare fizică și psihosocială care contribuie la calitatea vieții supraviețuitorilor. Se pune accent (în special în tumorile cerebrale) pe rezultatele cognitive măsurate prin teste neuropsihologice. Pentru pacienții pediatrici, calitatea vieții este adesea măsurată prin chestionare de raportare proxy (părinții răspund la întrebări în numele copilului lor) sau, în cazul copiilor mai mari, chestionare de auto-raportare (copiii răspund singuri la întrebări).

Măsurile neurocognitive tradiționale implică sarcini specifice care trebuie îndeplinite de psihologi instruiți. Acestea sunt utile din punct de vedere clinic pentru identificarea nevoilor și facilitarea intervențiilor, dar adesea necesită proceduri lungi de evaluare la fața locului și pot reprezenta o povară pentru pacienți și părinți. Chiar și atunci când evaluările cognitive sunt recomandate clinic, acestea nu sunt oferite în mod constant ca tratament standard în anumite părți ale Americii de Nord și Europei. O abordare optimă pentru evaluarea rezultatelor cognitive necesită un compromis între utilizarea testării cuprinzătoare, care necesită mult timp, resurse și sarcina pacientului, și teste mai scurte, care pot fi mai puțin utile pentru îngrijirea pacientului. În acest articol, Sophie Thomas și colegii ei descriu abordările actuale pentru rezolvarea acestor dificultăți, utilizate recent în studiile clinice din SUA și Europa.

Organizația Children’s Oncology Group a dezvoltat două strategii pentru evaluarea funcționării neuropsihologice pentru a satisface nevoile unice de evaluare a copiilor cu cancer în studiile clinice: ALTE07C1 și bateria Cogstate bazată pe computer.

ALTEC07C1 este un protocol însoțitor de sine stătător conceput pentru teste care utilizează teste cognitive tradiționale. S-a obținut un consens de la un grup de experți cu privire la măsurile și calendarul evaluărilor la trei momente (nouă, 30 și 60 de luni de la diagnostic). Măsurile selectate sunt aplicabile într-o gamă largă de vârstă, necesită relativ puțin timp (60-90 de minute) și au dovedit relevanță pentru funcționarea „în lumea reală” a pacienților (de exemplu, performanța academică). Domeniile evaluate includ funcția intelectuală globală, memoria de lucru, viteza de procesare și memoria vizuală și verbală pe termen lung. Părinții completează, de asemenea, chestionare legate de calitatea vieții legate de sănătate și funcționarea psihosocială și adaptativă. Această strategie de evaluare s-a dovedit fezabilă și de succes.

Cogstate este o baterie de testare pentru evaluarea computerizată a funcționării neuropsihologice. Este adesea nevoie de a evalua debutul și traiectoria deficitelor cognitive pe parcursul terapiei și în supraviețuire pentru a detecta schimbările legate de boală sau tratament. Cogstate include sarcini de măsurare a abilităților cognitive care se pot schimba după chimioterapie sau radiații (de exemplu, atenția, memoria de lucru, viteza de procesare). De exemplu, este folosit pentru a identifica momentul și traiectoria declinului neurocognitiv la copiii cu leucemie cu risc ridicat. Formele computerizate de testare cognitivă, cum ar fi Cogstate, au potențialul de a reduce timpul de testare, sarcina pacientului și a personalului. Este oferit de o gamă largă de personal din clinică cu o pregătire minimă și, până acum, au existat puține probleme tehnice și foarte puțini pacienți s-au simțit inconfortabil să efectueze testul.

Filiala europeană a Societății Internaționale de Oncologie Pediatrică (SIOP-E) este o organizație care se concentrează pe cancerul pediatric. SIOP-E a introdus, de asemenea, două noi abordări care măsoară aspectele neuropsihologice: Core Plus și rezultatele raportate de pacient (chestionare).

Core Plus include două versiuni, relativ scurtă, așa-numita măsură Core a cogniției și a calității supraviețuirii, și o măsură Plus mai cuprinzătoare. Abordarea pe două niveluri rezultă dintr-o lipsă de resurse în multe centre. Bateria minimă de teste cognitive (Core) este recomandată pentru toate studiile și poate fi completată de bateria Plus mai cuprinzătoare. Core Plus este disponibil în mai multe limbi și acum acoperă și copiii cu vârsta sub cinci ani.

Bateria de rezultate raportate de pacient este sugerată pentru evaluarea și monitorizarea aspectelor de sănătate și neuropsihologice ale studiilor privind tratamentul tumorilor cerebrale. Bateria folosește chestionare standardizate pentru a evalua comportamentul, funcționarea emoțională, starea de sănătate și calitatea vieții legate de sănătate. Recent, a fost elaborat și un chestionar legat de educație și ocupație.

Crearea protocoalelor de studiu pentru a măsura cogniția și alte aspecte ale calității supraviețuirii necesită perseverență, răbdare și adesea compromis. Cu toate acestea, abordările recente au avut succes în studiile colaborative mari. Combinarea ambelor strategii (bateriile computerizate cu abordări care utilizează măsuri tradiționale) poate oferi capacitatea de a detecta semne precoce ale problemelor cognitive și de a descrie neurotoxicitățile acute, determinând în același timp semnificația clinică și funcțională a acestor modificări mult timp după terminarea tratamentului pentru cancer. Monitorizarea continuă a beneficiilor și provocărilor acestor abordări va permite dezvoltarea și perfecționarea în continuare a protocoalelor.