Iată cum arată viața cu cancer: explorarea experiențelor adolescenților și tinerilor adulți cu cancer folosind două abordări vizuale

Pacienții cu cancer adolescenți și adulți tineri (AYA) reprezintă o populație cu nevoi și provocări unice care diferă de cele ale adulților și copiilor cu cancer.

„Una dintre dificultățile care pot fi întâmpinate atunci când se explorează experiențele de cancer ale pacienților cu cancer AYA este că cuvintele pot fi insuficiente. Astfel, chestionarele sau interviurile pot oferi o perspectivă asupra unei părți limitate a experiențelor de cancer ale AYA” (citat în Bood et al, 2022).

Cu scopul de a obține o imagine cuprinzătoare a experienței de cancer în segmentul AYA, Bood și colab. (2022) au conceput două cercetări vizuale calitative, utilizând interviuri Rich Pictures (RPs) și instrumente fotovoice, deoarece autorii au identificat beneficiile utilizării instrumentelor vizuale la copii și la populațiile mai în vârstă de pacienți cu cancer.

RP-urile sunt atracții pe care cineva le creează pentru a-și exprima experiențele, care pot dezvălui mai multe aspecte ale bunăstării, cum ar fi bunăstarea fizică, emoțională și socială a celor care sunt afectați de cancer. Photovoice implică realizarea de fotografii cu un fotograf profesionist cu privire la anumite teme care sunt importante pentru pacienții cu cancer AYA.

În acest studiu, din cei 12 pacienți AYA intervievați pentru PR, șapte au participat și la proiectul photovoice (condus de F|FortFoundation, o organizație olandeză). 11 dintre cei 12 pacienți AYA au fost femei, iar vârsta medie a fost de 31 de ani. Acești pacienți AYA au avut diferite tipuri de cancer, inclusiv limfom, cancer de sân, ovarian, creier sau testicular.

Cercetătorii au concluzionat că ambele instrumente se suprapun în majoritatea metodelor, dar sunt și complementare. Cu toate acestea, unele subteme au apărut doar într-o metodă sau alta. De exemplu, incertitudinea cu privire la posibilitatea de a rămâne gravidă a fost descrisă doar în PR; dificultatea întâlnirii a fost, de asemenea, descrisă în ambele instrumente vizuale, dar impactul cancerului asupra experimentării orientării sexuale a fost vizualizat doar în fotovoce.

Cele mai predominante două teme care au apărut din date au fost luptele legate de (a) viitor și (b) definirea identității cuiva. Temele considerate mai relevante pentru pacienții AYA în timpul tratamentului au fost legate de a fi forțat să pună capăt studiului și/sau de a lucra, de a se simți separat de colegi, de a experimenta schimbări în aspect, de întâlniri (online).

Autorii Z. Bood și colab. sprijină faptul că AYA au nevoie de intervenții direcționate, concentrându-se în special pe îmbunătățirea sănătății psihosociale și sugerează că ar putea fi dezvoltate mai multe inițiative, cum ar fi echipa de asistență medicală pe segmentul AYA din „Rețeaua națională de îngrijire a tinerilor și a cancerului AYA”.