Explorarea experiențelor adolescenților și adulților tineri cu cancer folosind două abordări vizualePacienții cu cancer adolescenți și adulți tineri (AYA) reprezintă o populație cu nevoi și provocări unice care diferă de cele ale adulților și copiilor cu cancer.

„Una dintre dificultățile care pot fi întâmpinate în explorarea experiențelor de cancer ale pacienților cu cancer AYAs este că cuvintele pot fi insuficiente. Astfel, chestionarele sau interviurile pot oferi o perspectivă asupra unei părți limitate a experiențelor de cancer ale AYA-urilor” (citat în Bood et al, 2022).

Cu scopul de a obține o viziune cuprinzătoare asupra experienței de cancer a AYAs, Bood et al. (2022) au proiectat o cercetare vizuală calitativă, folosind interviuri Rich Pictures (RPs) și instrumente fotovoice, deoarece autorii au identificat beneficiile utilizării instrumentelor vizuale la copiii și populațiile mai în vârstă de pacienți cu cancer.

RP sunt desene pe care cineva le creează pentru a-și exprima experiențele, care pot dezvălui multiple aspecte ale bunăstării, cum ar fi bunăstarea fizică, emoțională și socială a celor care sunt afectați de cancer. Photovoice implică realizarea de fotografii cu un fotograf profesionist cu privire la anumite teme care sunt importante pentru pacienții AYA cu cancer.

În acest studiu, din cei 12 AYA intervievați pentru RP, șapte au participat și la proiectul photovoice (condus de F|FortFoundation, o organizație Ducth). 11 din cei 12 AYA au fost femei, iar vârsta medie a fost de 31 de ani. AYA aveau diferite tipuri de cancer, inclusiv limfom, cancer mamar, ovarian, cerebral sau testicular.

Cercetătorii au concluzionat că ambele instrumente se suprapun în majoritatea metodelor, dar sunt și complementare. Cu toate acestea, unele subteme au apărut doar într-o metodă sau alta. De exemplu, incertitudinea cu privire la posibilitatea de a rămâne însărcinată a fost descrisă numai în RP; dificultatea de a avea întâlniri a fost, de asemenea, descrisă în ambele instrumente vizuale, dar impactul cancerului asupra experimentării cu orientarea sexuală a fost vizualizat numai în photovoice.

Cele mai predominante două teme care au reieșit din date au fost luptele legate de (a) viitor și (b) definirea propriei identități. Temele considerate mai relevante pentru AYA în timpul tratamentului au fost legate de faptul că au fost forțați să întrerupă studiile și/sau munca, s-au simțit separați de colegi, au suferit modificări ale aspectului, au avut întâlniri (online).

Autorii Z. Bood și colab. susțin că AYA au nevoie de intervenții specifice, concentrându-se în special pe îmbunătățirea sănătății psihosociale și sugerează că ar putea fi dezvoltate mai multe inițiative, cum ar fi echipa de îngrijire AYA din „Rețeaua națională AYA Young and Cancer Care Network”.