După ce anul trecut am vizitat 5 spitale europene pentru a învăța și a observa cele mai bune practici în îngrijirea adolescenților și adulților tineri bolnavi de cancer (oncologie AYA) , ca parte a proiectului cofinanțat de Uniunea Europeană Rețeaua Europeană a Tinerilor Supraviețuitori ai Cancerului, a apărut „Recomandare și foaie de parcurs pentru punerea în aplicare a standardelor minime ale unităților specializate în îngrijirea cancerului la adolescenți și adulți tineri (AYA)” Document de poziție este gata să fie dezvăluit!
Citiți versiunea completă în limba engleză a documentului nostru de poziție „Recomandare și foaie de parcurs pentru punerea în aplicare a standardelor minime ale unităților specializate de îngrijire a adolescenților și adulților tineri (AYA) bolnavi de cancer” AICI. 
Adolescenții și adulții tineri (AYA) care se confruntă cu cancerul reprezintă o populație unică și adesea insuficient deservită în peisajul asistenței medicale din Europa.
Adolescenții și adulții tineri (AYA) bolnavi de cancer, cu vârste cuprinse între 15 și 39 de ani la momentul diagnosticării, prezintă nevoi biologice și psihosociale distincte, dar, în ciuda recunoașterii lor din ce în ce mai mari, AYA se confruntă încă cu un acces inegal la servicii oncologice adaptate vârstei.
Serviciile specializate rămân adesea limitate la centrele majore din Europa de Vest și de Nord, la zonele urbane mari sau la mediile private.
Prin urmare, centrele mai mici, zonele rurale sau serviciile nespecializate contribuie la disparități în ceea ce privește accesul adolescenților și adulților tineri (AYA), îngrijirea oferită și rezultatele, subliniind necesitatea critică a unui efort concertat de a susține și de a stabili standarde minime pentru unitățile specializate în îngrijirea cancerului la adolescenți și adulți tineri (AYA).
În calitate de lider al pachetului de lucru privind îngrijirea cancerului la adolescenți și adulți tineri (AYA) în cadrul proiectului Rețeaua europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului, Youth Cancer Europe a facilitat trei vizite între egali între mai și iulie 2023. 
Vizitele între egali reprezintă o abordare inovatoare și creativă a cercetării care integrează atât elemente observaționale, cât și participative.
În cadrul proiectului nostru, 30 de tineri care trăiesc cu și după cancer – membri și ambasadori ai Rețelei Europene a Tinerilor Supraviețuitori ai Cancerului – au avut ocazia să fie prezenți fizic la fața locului și să viziteze spitalele.
Acest lucru le-a permis să observe îndeaproape, să interacționeze, să se implice cu profesioniștii din domeniul sănătății și cu alți furnizori de servicii, să realizeze interviuri și să noteze aspecte specifice ale îngrijirii adolescenților și adulților tineri (AYA) cu cancer.
Aceștia s-au axat pe aspecte specifice ale îngrijirii, inclusiv urmărirea pe termen lung a efectelor tardive și tranziția de la oncologia pediatrică la cea pentru adulți.
Mai jos sunt prezentate câteva dintre declarațiile împărtășite de participanții la vizitele între egali:
„Vizitele între egali ne-au permis să obținem o viziune mai cuprinzătoare asupra celor mai bune practici din întreaga Europă. Aceste vizite ne permit, de asemenea, să ne consolidăm legăturile cu adolescenții și adulții tineri (AYA) care sunt implicați în rețea și să dobândim o dorință mai mare de a rămâne activi în domeniul avocaturii pacienților. În plus, cred că pentru a fi un avocat al pacienților este esențial să avem o viziune dincolo de experiența noastră personală, actualizată. Sper că toată această activitate va avea ca rezultat un impuls pentru îmbunătățirea rapidă a asistenței medicale pentru pacienții și supraviețuitorii de cancer din Europa, minimizând disparitățile.” „A putea vizita alte instituții și a observa cele mai bune practici este foarte educativ și util în calitate de avocat al pacienților. Aceasta oferă o bază pentru argumentarea nevoilor speciale ale AYA și pentru ceea ce ar trebui să putem realiza la nivel local”. 
Au fost utilizate trei tipuri de observare:
- observație naturalistă, în cadrul căreia participanții la vizita colegială au observat mediul în care lucrau profesioniștii din domeniul sănătății;
- observație participativă, în cadrul căreia participanții au realizat interviuri, au luat notițe și au făcut fotografii;
- observație structurată, în cadrul căreia participanții au observat aspecte specifice ale îngrijirii AYA, completând un formular de observație între egali.
Scopul principal al vizitelor inter pares a fost de a observa cele mai bune practici și de a identifica orice lacune în serviciile deja existente. Obiectivul general a fost acela de a îmbunătăți înțelegerea noastră cu privire la modul în care îngrijirea bolnavilor de cancer AYA poate fi îmbunătățită și transformată în țările europene. Toate informațiile au fost colectate prin intermediul formularelor structurate de observare inter pares, al sondajelor structurate, al notițelor personale și al interviurilor semistructurate cu pacienții locali și cu personalul medical.
Aceste date colectate au contribuit la crearea „Recomandare și foaie de parcurs pentru punerea în aplicare a standardelor minime ale unităților specializate în îngrijirea adolescenților și adulților tineri (AYA) bolnavi de cancer”.care consolidează eforturile EU-CAYAS-NET de îmbunătățire a calității vieții supraviețuitorilor de cancer AYA din Uniunea Europeană și nu numai.
Acest document de poziție a rezultat dintr-o metodă mixtă și o abordare interdisciplinară, integrând informații de la adolescenți și adulți tineri, furnizori de asistență medicală, cercetători și alte părți interesate.
Acesta solicită factorilor de decizie politică, profesioniștilor din domeniul sănătății și grupurilor de advocacy să acorde prioritate nevoilor specifice ale adolescenților și adulților tineri (AYA), asigurându-se că aceștia au acces la îngrijire de înaltă calitate care abordează toate aspectele sănătății și bunăstării lor.
După fiecare vizită, a fost completat un raport structurat, care ne-a permis să scriem recomandări specifice care sunt cuprinzătoare, bazate pe dovezi și realizabile, descrise în două părți:
- O listă de verificare pentru standardele minime de îngrijire organizată în trei capitole:
- Mediu construit adecvat vârstei
- Organizarea îngrijirilor clinice și traseele pacienților
- Servicii de asistență
- O foaie de parcurs pentru punerea în aplicare cu opt recomandări
- Dezvoltarea unui centru național de cunoștințe
- Investiți în formare, educație și optimizarea resurselor
- Integrarea îngrijirii specifice adolescenților și adulților tineri (AYA) în toate mediile de tratament al cancerului
- Extinderea accesului la serviciile de sănătate mintală
- Responsabilizarea adolescenților și adulților tineri (AYA) prin participarea la discuțiile privind îngrijirea
- Îmbunătățirea integrării și interoperabilității sistemelor de sănătate și a platformelor digitale de sănătate
- Promovarea cercetării și inovării
- Pledoarie pentru modificarea politicilor și practicilor
Citiți versiunea completă în limba engleză a documentului nostru de poziție „Recomandare și foaie de parcurs pentru implementarea standardelor minime ale unității specializate în îngrijirea adolescenților și adulților tineri (AYA)” AICI. 
Citiți mai multe despre Raportul nostru general privind îngrijirea cancerului la adolescenți și adulți tineri (AYA) AICI.
Urmăriți videoclipul de la instruirea „Vizita de la egal la egal ca metodă de cercetare” de la Bruxelles AICI. Urmăriți videoclipul de la vizitele noastre între egali AICI. Mai jos puteți găsi, de asemenea, traducerile Documentului de poziție în:
Comments
Thank you. Comment sent for approval.
Something is wrong, try again later