Susipažinkite su Ana Maria, kuri gyvena su vėžiu ir už jo ribų – nuo jos pasiekimų akademinėje srityje iki aistros šokiams, žaidimams ir pozityvumo skleidimui. Atraskite ją apibūdinančius elementus – nuo užkrečiamos šypsenos iki meilės stebuklingoms pasakoms ir „Minionams”.

Koks jūsų vardas? Kiek jums metų? Iš kur esate?

Mano vardas Ana Marija Totovina. Man 29 metai ir esu iš Rumunijos.

Kokia jūsų diagnozė?

Ūminė limfoblastinė leukemija.

Kaip ir kada sužinojote savo diagnozę?

Sulaukus 16 metų man buvo diagnozuota ūminė limfoblastinė leukemija.

Šokau nuo šešerių metų ir kažkuriuo metu pradėjau jausti nepakeliamą kelių ir kulkšnių sąnarių skausmą. Iš pradžių maniau, kad skausmas atsirado dėl šokių, bet vėliau, atlikus išsamesnius tyrimus, paaiškėjo, kad tai iš tikrųjų leukemija.

Prisimenu, kaip į palatą įėjo gydytojas ir pranešė man ir mamai, kad diagnozė tikrai yra leukemija. Jis paminėjo, kad man bus atliekami papildomi specializuoti tyrimai, siekiant nustatyti konkretų leukemijos tipą ir reikalingą gydymą.

Ko jus išmokė vėžio patirtis?

Viename filme, pavadintame „Šalutinis grožis”, yra citata, kuri man labai patiko: „Tik įsitikinkite, kad pastebite šalutinį grožį”. Neigiamoje situacijoje ėmiau įžvelgti teigiamą pusę, ramiau ir racionaliau priimti sprendimus, daugiau padėti ir labiau užjausti žmones. Dėl to esu stipresnis, bet kartu ir emocingesnis. Su draugais juokaujame, kad kiekvieną kartą, kai jie gauna kraujo tyrimą, aš jiems sakau, jog išmokau skaityti skaičius, nes gydymo metu man buvo atlikta daugybė kraujo tyrimų.

Kas jums labiausiai padėjo gydymo proceso metu?

Gydymo metu mane labai palaikė šeima. Ypač mano mama, kuri buvo šalia manęs viso gydymo metu. Tėtis ir kiti šeimos nariai beveik kasdien atvykdavo manęs aplankyti ir atnešdavo paruošto maisto. Be to, pas mane nuolat ateidavo klasiokai ir pasakodavo apie tai, kas nutiko vidurinėje mokykloje. Taip pat buvo „Mažieji žmonės” – specialiai apmokytas savanoris, kuris kasdien mane lankydavo ir klausdavo, ar man reikia tarpusavio pagalbos, ar tiesiog išeiti iš palatos ir piešti, meistrauti ar ką nors skaityti. „Mažieji žmonės” suteikė man galimybę pasijusti laimingam tuo metu, kai dažniausiai buvau liūdnas, nuobodžiaujantis ir silpnas.

Kas pasikeitė jūsų gyvenime po vėžio diagnozės?

Nuo vėžio diagnozės nustatymo man pasisekė, kad turėjau nedaug šansų, o gal būtent taip dabar ir jaučiuosi.

Prisimenu, kai pirmą kartą išgirdau diagnozę, turėjau mokytis iš ligoninės arba iš namų. Tuo metu man tai buvo didelė tragedija, bet dabar tai neatrodo taip blogai. Man pavyko baigti studijas tuo pačiu metu, kaip ir mano bendrakursiams, ir baigti studijas norimoje kolegijoje.

Dar vienas pokytis buvo tas, kad turėjau nustoti šokti. Man tai vėl buvo didelė tragedija, nes norėjau būti vaikų šokių mokytoja. Tačiau tuo metu pradėjau savanoriauti ligoninėje, dirbti su vaikais ir vėl pradėjau šokti kaip pomėgį. Taigi mokausi pritaikyti savo gyvenimo tikslus ir vis tiek daryti tai, kas man patinka.

Ką norėtumėte pasiekti EU-CAYAS-NET tinkle?

Per EU-CAYAS-NET tinklą norėčiau pasiekti pokyčių savo šalyje, suburti daugiau jaunų nukentėjusiųjų ir ginti savo teises. Norėčiau, kad pozicijos dokumentas dėl minimalių priežiūros standartų, taikomų gyvenimiškos patirties turintiems žmonėms, būtų laikomas pokyčių pradžia kiekvienoje Europos šalyje ir už jos ribų. Aš, kaip AYA išgyvenusi pacientė, galiu pasakyti, kad gydymo metu jaučiau, jog mano vieta nėra nei vaikų, nei suaugusiųjų skyriuje. Nebūtina pradėti nuo didelių pokyčių, tačiau mažus pokyčius galima padaryti, ir tikiuosi, kad mūsų balsas bus išgirstas.

Kokie yra jūsų ligšioliniai pasiekimai (oficialūs ar neoficialūs, išsilavinimas ar pomėgis)?

Baigiau vadybos ir lyderystės magistrantūros studijas, tačiau tai man nėra didelis pasiekimas. Pasiekimas tas, kad studijuodamas kolegijoje ir magistrantūroje vadovavau labdaros projektui. Kasmet per atostogas su 10 mokinių komanda renkame lėšas ligoninėje gydomiems vaikams, gaminame paketus ir juos pristatome. Nors baigiau studijas, šį labdaros projektą tebevykdo ir jam vadovauja studentai, o aš turiu galimybę padėti jiems susisiekti su ligonine.

Kiekvienais metais ketinu papasakoti apie projektą naujiems mokiniams, supažindinti su situacija ligoninėje ir pasisakyti už tai, ką teisinga ir gera daryti.

Ką veikiate laisvalaikiu?

Kaip jau minėjau, man patinka šokti. Štai ką veikiu laisvalaikiu, 4 dienas per savaitę, 3 valandas per dieną. Lankau kizombos, bachatos ir kartais salsos pamokas. Taip pat mėgstu dalyvauti šokių festivaliuose. Esu šiek tiek žaidimų mėgėjas, todėl kiekvieną kartą, kai rinkoje pasirodo naujas žaidimas, noriu jį išbandyti ir praleisti šiek tiek laiko žaisdamas. Mėgstu eiti į kiną, anksčiau turėjau taisyklę kas savaitę eiti žiūrėti filmą. Dabar vis dar stengiuosi rasti laiko laikytis šios taisyklės, bet sunku, kai turi tiek daug šokių pamokų.

Kokį geriausią patarimą kada nors esate gavęs?

„Kiekvienas žmogus mąsto skirtingai. Stenkitės nesuprasti visų minčių ir neturėti didelių lūkesčių iš žmonių.”

Kas jus akimirksniu priverčia užsidegti?

Muzika mane visada priverčia užsidegti. Jei man būdavo bloga diena, muzika man suteikdavo energijos ir laimės ją užbaigti gera nuotaika, visada.

Kas jus apibūdina kaip asmenybę?

Esu malonus ir visada besišypsantis. Kartais būnu vaikiškas ir manau, kad toks būsiu visada. Man patinka padėti žmonėms, susipažinti su naujais žmonėmis, išmokti naujų dalykų, būti geru pavyzdžiu kitiems. Esu ramus žmogus, todėl mane sunku supykdyti ar sunervinti. Nemėgstu vorų ir gyvatės, myliu ir kates, ir šunis. Esu didelis Minionų ir magiškojo Hario Poterio žodžio gerbėjas. Visada sakau, kad aplankysiu Disneilendą Kalifornijoje, nes esu įsimylėjęs pasakas ir laimingas pabaigas.

Kokią knygą tikrai rekomenduotumėte perskaityti? Arba filmą, kurį norite žiūrėti? Arba dainą, kurios galima klausytis?

Knyga būtų: „The Fault in Our Stars” (Mūsų žvaigždžių kaltė)

Filmas būtų: Šalutinis grožis

Daina klausytis: Johnas Legendas

Redaktoriaus pastaba: leiskitės į stiprybės ir paramos kelionę! Prisijunkite prie mūsų klestinčios internetinės vėžį išgyvenusiųjų bendruomenės „Discord”. Bendraukite su kitais išgyvenusiais asmenimis, dalinkitės pergalės istorijomis ir ieškokite paguodos suprantančiame tinkle. Kartu esame atsparūs. Spustelėkite čia ir prisijunkite prie vilties ir gijimo bendruomenės. 🌟