Izoliaciją paversti ryšiu: Mila: dėkingumo ir tikslo istorija

Šiame interviu susipažįstame su Mila, 30-mete iš Ispanijos, kuri susidūrė su storosios žarnos vėžiu būdama vos 26-erių, pačiame COVID-19 pandemijos įkarštyje. Ji pasakoja, kaip ši sunki patirtis pakeitė jos požiūrį į gyvenimą ir paskatino aistrą kurti bendruomenę ir ryšius. Mila pabrėžia dėkingumo ir palaikymo galią, parodydama, kad net ir tamsiausiu metu galime rasti jėgų ir tikslą.

Ar galite prisistatyti?

Mano vardas Mila, man 30 metų ir aš esu iš Ispanijos.

Kokia buvo jūsų diagnozė?

Man diagnozuotas storosios žarnos vėžys, kai man buvo 26 metai. Tai įvyko COVID viduryje, todėl viskas buvo šiek tiek sunkiau ir labiau izoliuojama.

Kada pirmą kartą sužinojote apie savo diagnozę?

Savo diagnozę sužinojau 2020 m. rugpjūtį, praėjus dviem savaitėms po operacijos. Buvau užsirašęs pas onkologą ir maniau, kad jie tiesiog papasakos mums įvairius scenarijus, nes niekas nieko nesakė apie vėžį, bet, matyt, net chirurgai ir ligoninės komanda nuo pat pradžių žinojo, kas tai yra, tik nepasakė nė žodžio.

Kas paskatino jus tapti EU-CAYAS-NET dalimi ir ką jums tai reiškia?

Norėjau prisidėti prie teigiamų pokyčių, prie naujo pasakojimo, kurį kuria EU-CAYAS-NET, noriu dalyvauti pokalbyje. Noriu padėti kitiems ir didinti informuotumą. Noriu, kad jie turėtų informacijos, žinių, emocinės, psichologinės ir fizinės paramos, kurios dauguma iš mūsų neturėjo nei gydymo metu, nei po jo.

Norėjau užmegzti ryšį su kitais išgyvenusiais žmonėmis ir pasidalyti savo istorija, taip pat informuoti visuomenę. Atvirai apie tai kalbėti yra gana pažeidžiama, tačiau žinojimas, kad esame vietoje, kur nebūsime teisiami, kur niekas į mus nežiūrės su liūdesiu, kur nebijosime dalytis savo patirtimi, žiniomis ir tuo, kaip stipriai pasikeitė mūsų gyvenimas, skambėjo kaip absoliuti svajonė. Jūs sukuriate saugią aplinką ir platformą išgyvenusiesiems, mūsų šeimoms ir draugams, o tuo pat metu, prižiūrint tinkamiems specialistams, esame palaikomi vieni kitų.

Kaip vėžys pakeitė jūsų požiūrį į gyvenimą? Kokią svarbiausią pamoką išmokote iš savo patirties?

Vėžys viską pakeitė. Nuo to, kaip mąstau, jaučiu ir bendrauju su kitais, iki to, kaip elgiuosi, bendrauju ar gyvenu. Jis pakeitė mano suvokimą apie „laiką”, nes dabar tai yra vertingiausia, ką kada nors galėjau turėti. Jis pakeitė mano elgesį su ne tokiais pozityviais dalykais, kurie nutinka kasdienybėje, nes atvėrė man akis, kad galėčiau pamatyti, kaip greitai viskas gali pasikeisti ir kad niekas nėra savaime suprantama. Dažnai susimąstau, kad nenoriu tiesiog gyventi savo gyvenimo. Noriu visapusiškai mėgautis ir patirti kiekvieną smulkmeną, kuri nutinka, noriu apkabinti ir priimti save šioje kelionėje, noriu mylėti visa širdimi, noriu atiduoti savo energiją dalykams, kuriuos galiu kontroliuoti, ir tiems, kurie iš tiesų svarbūs, žmonėms, kuriuos myliu ir kurie man rūpi.

Noriu kiekvieną dieną mokytis naujų dalykų, daryti mažus ir ne tokius mažus dalykus, kurie suteikia man laimės ir džiaugsmo, užmegzti ryšius su žmonėmis, kurie turi panašų požiūrį į gyvenimą ar panašią patirtį, kovoti už sąmoningumą, kad mūsų balsai būtų išgirsti.

Kas jums padėjo gydymo proceso metu? Ar buvo kas nors, kas padarė didelį skirtumą?

Didžiausias skirtumas buvo mano palaikymo sistema. Mano draugai ir šeima palaikė tiek, kiek tik galėjo ar mokėjo palaikyti tokiomis aplinkybėmis. Esu labai dėkingas, nes tomis geromis dienomis mes maksimaliai išnaudojome „WhatsApp” ir vaizdo skambučius, tačiau buvo tikrai sunku, nes dėl COVID ir karantino negalėjau su jais praleisti laiko.

Stengėmės išlaikyti ryšį, žiūrėjome filmus „kartu” per „Netflix Party” ar „Discord”, žaidėme žaidimus internete ir kasdien kalbėjomės apie tai, kas vyko tą dieną. Taip pat stengiausi, kad jie žinotų, jog aš vis dar esu aš, kad jie gali man papasakoti apie savo įsimylėjimą ar ginčą su tėvais ir kad jei tai svarbu jiems, tai svarbu ir man.

Labai mėgstu muziką, todėl ji taip pat buvo labai svarbi gydymo proceso metu. Dėl permainų ir pokyčių, kuriuos išgyvenau gydymo metu, supratau, kad nežinau (niekas iš tikrųjų nežino), kiek laiko man liko daryti dalykus, kuriuos mėgstu ar visada norėjau daryti. Chemoterapijos gydymo metu pradėjau groti būgnais, o pratybos ir dienos praleidimas mokantis, kaip tinkamai tai daryti, man padėjo labiau, nei galiu paaiškinti. Tomis 2-3 geromis dienomis tarp kiekvieno intraveninio gydymo, kai jausdavausi kupina energijos ir galinga, eidavau ilgai vaikščioti, mokydavausi groti būgnais, vairuodavau automobilį dainuodama „One Direction”, kepdavau… Tomis dienomis buvau nesustabdoma.

Ką norėtumėte, kad daugiau žmonių suprastų apie tai, kad esate jaunas vėžį išgyvenęs žmogus?

Kaip tai izoliuoja ir yra rimta.

Kaip mėgstate leisti laisvalaikį? Kokie yra jūsų mėgstamiausi pomėgiai ar užsiėmimai?

Mėgstu eiti ilgų pasivaikščiojimų, išgerti kavos, nusipirkti pyragaičių ir pabendrauti su draugu ar šeimos nariu arba tiesiog pasimėgauti vaizdu ir pabūti viena su savimi ir mėgstamu grojaraščiu „Spotify”.

Mėgstu kepti ir gaminti maistą, todėl stengčiausi rasti tam laiko per savaitę. Tai tarsi terapija, savotiška meditacija, nes tai sugrąžina mane į dabartį ir priverčia sutelkti dėmesį tik į vieną dalyką, užuot per daug galvojus.

Ėjimas į kiną, jogos pratimai, grojimas būgnais, saulėlydžio stebėjimas, naujų vietų lankymas ir atradimas, laiko praleidimas su draugais ir šeima, naujų dalykų mokymasis, koncertai, šachmatai ir futbolas su sūnėnu…

Kas jus uždega? Papasakokite apie dalykus, kurie akimirksniu priverčia jus pasijusti laimingais ar susijaudinusiais.

Naujos galimybės ir iššūkiai, išgirsti mylimo žmogaus juoką, pirmas kavos gurkšnis ryte, kai mano mėgstami atlikėjai išleidžia naują muziką, gauti bilietą į koncertą ir laukti to koncerto bei patirti įspūdžių, žinoti, kad susitiksiu su draugais ir praleisiu su jais kokybišką laiką, nueiti į mėgstamą vietą pavakarieniauti, suplanuoti kelionę ar nedidelę išvyką vienai.

Kas įtraukta į jūsų kibirų sąrašą? Ar yra kažkas, ką svajojate padaryti ar pasiekti?

Šiuo metu negaliu nustoti galvoti ir svajoti apie galimybę atstovauti jauniems vėžį išgyvenusiems žmonėms ir YCE Europos Sąjungoje, būti pacientų advokatu Europoje ir visame pasaulyje ateityje. Pasisakyti už prevenciją ir užtikrinti, kad kiekvienas žmogus gautų kokybišką priežiūrą, kurios nusipelno.

Nekantrauju ir toliau nešti viltį ir šviesą kitiems pacientams ir išgyvenusiems ligoniams, leisti jiems žinoti, kad jų balsai svarbūs, kad jie yra išgirsti, kad mes pripažįstame jų patirtį ir kad jie nėra vieni.

Taip pat norėčiau su sūnėnu ir dukterėčia nuvykti į Disneilendą Paryžiuje, nes jie jau seniai apie tai svajoja ir kalba, todėl labai norėčiau ateityje juos nustebinti kelione į Paryžių visiems trims. Jie yra patys brangiausi ir žaviausi dalykai mano gyvenime, ir jie nežino, kaip aš juos myliu ir jais žaviuosi, ir kiek jie man padėjo nuo tos dienos, kai man diagnozavo ligą. Taip pat norėčiau nustebinti savo mamą mergaičių kelione į Romą, kad galėčiau praleisti šiek tiek laiko kartu ir kartu su ja sukurti nepamirštamus prisiminimus, kartu atrasdama miestą ir jo istoriją.

Kas jus motyvuoja kiekvieną dieną? Ar yra kažkas, kas jus skatina judėti pirmyn, net ir sunkiomis dienomis?

Yra keletas dalykų, kurie tikrai gali man padėti, kai nesijaučiu geriausiai, bet taip pat stengiuosi priimti save, kai nesijaučiu geriausiai arba neturiu motyvacijos. Tomis dienomis daugiau dėmesio skiriu nuoseklumui, o ne perfekcionizmui, mažų pergalių matymui ir viskam, ką pasiekiau, net jei tai buvo tik atsikėlimas iš lovos, dušas ar dantų valymas.

Dažniausiai mane motyvuoja jaudulys, džiaugsmas ir laimė, kuriuos patiriu, kai galvoju apie savo didžiausių svajonių ir tikslų įgyvendinimą. Kaskart, kai pagalvoju apie viską, kas gali pavykti, apie atsitiktinius gerumo poelgius, apie galimybę pasikeisti ir iš naujo atrasti save.

Noras ir smalsumas išmokti naujų dalykų, užmegzti naujus ryšius ir atrasti kitokias perspektyvas ar požiūrius. Siekis padaryti šį pasaulį geresnį, padėti didinti informuotumą, palaikyti atvirą ir nesmerkiantį pokalbį apie vėžį ir vėžį išgyvenusius jaunus žmones.

Už ką esate labiausiai dėkingi? Kas ar kas jūsų gyvenime verčia jus jaustis dėkingiems?

Kiekvieną dieną stengiuosi būti beveik nuolat dėkingas. Labai stengiuosi sugrąžinti save į šią būseną kaskart, kai suprantu, kad per daug galvoju, nesu visiškai šalia arba nesimėgauju akimirka.

Kai ne viskas vyksta pagal mūsų planus, ne taip, kaip tikėjomės ar norėjome, esame linkę atsiriboti nuo tos būsenos, nuo dėkingumo jausmo ir susitelkti į dalykus, kurių negalime pakeisti ar kontroliuoti. Štai tada aš atsigręžiu į dėkingumą, tada šiek tiek susitelkiu į savo kvėpavimą, tada stengiuosi prisiminti, kad esu gyvas. Štai tada trumpam sustoju ir pagalvoju apie visus nuostabius žmones ir dalykus, kuriuos turiu savo gyvenime, apie visas būsimas naujas pradžias, visas naujas galimybes augti, keistis ir mokytis.

Neseniai pradėjau žengti žingsnį į priekį ir prieš miegą telefone užsirašau 1-3 dalykus, už kuriuos esu dėkingas tą dieną. Tai gali būti nuo galimybės užrašyti šiuos dalykus savo telefone iki gilaus pokalbio su draugu, skambučio šeimos nariui vien dėl to, kad jo pasiilgau, pažinties su nauju žmogumi, galimybės pasivaikščioti, nueiti į kiną ir pažiūrėti filmą, galimybės gauti vandens pagal užsakymą… Tai gali būti nuo mažiausių smulkmenų iki didesnių dalykų.

Man patinka jaustis dėkingai ir leisti visiems žinoti, kaip esu dėkinga, kad jie yra mano gyvenime, ir kaip vertinu jų buvimą, meilę ir palaikymą.

Dabar esu nepaprastai dėkinga ir dėkinga už tai, kad galiu bendrauti su kitais sergančiaisiais, nes nuo tada, kai man diagnozavo ligą, jaučiausi gana vieniša. Dėl to, kad galime bendrauti, jaustis palaikomi, išgirsti, saugūs ir mylimi vieni kitų, jaučiuosi nepaprastai laiminga ir dėkinga.

Kokia pamoka jums buvo sunkiausia? Ar buvo iššūkis, kuris iš tiesų privertė jus tobulėti?

Patirti, kad nieko negalime laikyti savaime suprantamu dalyku, kad mūsų gyvenimai gali pasikeisti per sekundę ir kad tam tikrų dalykų galime nebesugebėti padaryti, jei nepasakysime „taip”, kai į mūsų duris pasibels galimybė. Kad ne visi yra pasiruošę ar tikrai žino, kaip elgtis ir kaip judėti per gyvenimą, kai viskas tampa rimta ir sunku. Kad dėl vėžio prarasite daug žmonių ir daiktų, kurių negalite kontroliuoti ir nieko nepadarysite, kad to išvengtumėte, bet taip pat daug sužinosite apie save ir dėl to užmegsite gilesnius ir sveikesnius ryšius.

Kokią programėlę telefone naudojate dažniausiai? Ar yra konkreti programėlė, be kurios negalite gyventi?

Dabar saugiau jaučiuosi TikTok, o ne IG. Ten jaučiu mažesnį spaudimą skelbti pranešimus ir man atrodo, kad galiu lengviau kontroliuoti, kokį turinį matau savo kanale.

Be to, stengiuosi, kad nepamestumėte savęs ir nepradėtumėte beprasmiškai slinkti per ilgai.

„Google” žemėlapiai taip pat labai patogūs, jais naudojuosi beveik kiekvieną dieną, nes šiuo metu gyvenu mieste ir mėgstu programoje sudaryti kepyklų ir kavinių, kurias norėčiau aplankyti, sąrašą.

„Spotify”

Ar yra svetainių, kuriose lankotės kasdien? Kur lankotės internete ieškodami įkvėpimo ar pramogų?

Kasdien lankausi „YouTube”, nes ten vedu jogos pamokas, taip pat žiūriu vaizdo klipus, „Ted Talks” pranešimus, randu naujų receptų ir žiūriu žmonių, kuriuos seku ir kurie mane įkvepia, turinį.

Kokią knygą, filmą ar dainą rekomenduotumėte visiems? Papasakokite, kodėl tai būtina!

60-asis tarpmiestinis greitkelis.

Tai geriausias ir keisčiausias filmas, kokį esu matęs per labai ilgą laiką. Įdomus, jaudinantis, entuziastingas ir nenuspėjamas. Jis skatina susimąstyti apie savo gyvenimą ir priimamus sprendimus. Jis smagus ir kartu gana įkvepiantis.