Com’è la vita con il cancro: Esplorare le esperienze di adolescenti e giovani adulti affetti da cancro utilizzando due approcci visivi

“I pazienti oncologici adolescenti e giovani adulti (AYAs) rappresentano una popolazione con esigenze e sfide uniche, diverse da quelle degli adulti e dei bambini affetti da cancro.

“Una delle difficoltà che si possono incontrare nell’esplorare le esperienze di cancro dei pazienti AYAs è che le parole possono essere insufficienti. Pertanto, i questionari o le interviste possono dare un’idea di una parte limitata delle esperienze di cancro degli AYA” (citato in Bood et al, 2022).

Con l’obiettivo di ottenere una visione completa dell’esperienza oncologica degli AYA, Bood et al. (2022) hanno progettato una ricerca visiva a due livelli qualitativi, utilizzando interviste con Rich Pictures (RPs) e strumenti di photovoice, poiché gli autori hanno identificato i vantaggi dell’uso di strumenti visivi nelle popolazioni di pazienti oncologici bambini e anziani.

Le RP sono disegni creati per esprimere le proprie esperienze, che possono rivelare molteplici aspetti del benessere, come il benessere fisico, emotivo e sociale delle persone colpite dal cancro. Il photovoice consiste nello scattare foto con un fotografo professionista su alcuni temi importanti per i pazienti oncologici AYA.

In questo studio, dei 12 AYA intervistati per le RP, sette hanno partecipato anche al progetto photovoice (condotto dalla F|FortFoundation, un’organizzazione olandese). 11 dei 12 AYA erano donne e l’età media era di 31 anni. Gli AYA avevano diversi tipi di cancro, tra cui linfoma, cancro al seno, alle ovaie, al cervello o ai testicoli.
I ricercatori hanno concluso che i due strumenti si sovrappongono nella maggior parte dei metodi, ma sono anche complementari. Tuttavia, alcuni argomenti compaiono solo in un metodo o nell’altro. Ad esempio, l’incertezza sulla possibilità di rimanere incinta è stata rappresentata solo negli RP; anche la difficoltà di uscire con i ragazzi è stata rappresentata in entrambi gli strumenti visivi, ma l’impatto del cancro sulla sperimentazione del proprio orientamento sessuale è stato visualizzato solo nel photovoice.

I due temi predominanti emersi dai dati sono stati le lotte relative a (a) il futuro e (b) la definizione della propria identità. I temi considerati più rilevanti per gli AYA durante il trattamento erano legati alla necessità di interrompere gli studi e/o il lavoro, alla sensazione di segregazione dai coetanei, ai cambiamenti nell’aspetto, agli appuntamenti (online).

Gli autori Z. Bood e al. sostengono che gli AYA hanno bisogno di interventi mirati, soprattutto per migliorare la salute psicosociale e suggeriscono di sviluppare ulteriori iniziative come il team di assistenza agli AYA del “National AYA Young and Cancer Care Network”.