La conoscenza da parte dei genitori del cancro, del trattamento, dei potenziali effetti tardivi e del necessario follow-up è importante per rassicurare se stessi e motivare i figli a partecipare a un regolare follow-up. Gli autori si sono posti l’obiettivo di descrivere la percezione dei genitori delle informazioni ricevute durante e dopo il trattamento; le attuali esigenze dei genitori in materia di informazioni e di indagare le relazioni tra le esigenze di informazione e le caratteristiche socio-demografiche e cliniche.

Nell’ambito dello studio svizzero sui sopravvissuti al cancro infantile, è stato inviato un questionario di follow-up ai genitori dei gauriti con una diagnosi di < 16 anni e dopo il 1990, e di età compresa tra gli 11 e i 17 anni al momento dello studio. Abbiamo valutato la percezione dei genitori delle informazioni ricevute e delle esigenze informative, le preoccupazioni sulle conseguenze del cancro e le informazioni socio-demografiche.

Le informazioni sui dati clinici erano disponibili presso il Registro svizzero dei tumori infantili. Su 309 genitori idonei, 189 hanno risposto. I genitori hanno percepito di aver ricevuto informazioni verbali (sulla malattia: verbale 91%, scritto 40%; sul trattamento: verbale 88%, scritto 46%; sul follow-up: verbale 85%, scritto 27%; sugli effetti tardivi: verbale 75%, scritto 19%). Molti genitori hanno riferito di aver bisogno di informazioni aggiornate, soprattutto sugli effetti tardivi. La fonte preferita è stata l’informazione scritta generale o verbale, meno favorita quella online. I genitori hanno riferito di aver ricevuto principalmente informazioni verbali.

Tuttavia, hanno ancora bisogno di ulteriori informazioni, soprattutto sui possibili effetti tardivi, preferibilmente in formato scritto.

Information Needs in Parents of Long-Term Childhood Cancer Survivors