Que dire à une personne qui se meurt d’un cancer

Points essentiels

• Votre présence compte plus que vos mots. Vous n’avez pas besoin d’un discours parfait. Être là, avec sincérité et constance, est ce que vous pouvez faire de plus réconfortant lorsque le temps d’une personne est compté.
• Évitez le déni, la positivité toxique et le vocabulaire du combat. Des phrases comme "Tout ira bien" ou "Continue à te battre" nient la réalité que vit la personne en fin de vie. Des paroles sincères et douces sont plus adaptées.
• Ce qui aide change à mesure que la mort approche. Les mots justes après l’annonce d’un diagnostic de maladie incurable ne sont pas les mêmes que ceux qui réconfortent lorsque les traitements s’arrêtent ou pendant les dernières heures.
• Les petits gestes concrets valent mieux que les grandes démonstrations. Déposer un repas, envoyer un court message ou rester ensemble en silence compte souvent davantage qu’un long discours chargé d’émotion.
• Le deuil anticipé est réel et légitime. Vous pleurez une personne qui est encore là. Ce n’est pas renoncer. C’est une réaction naturelle face à une situation insupportable, et vous méritez aussi du soutien.

Il existe une forme particulière de paralysie lorsque l’on sait qu’une personne va mourir. Pas la conscience abstraite que nous mourrons tous un jour, mais la certitude concrète et précise que cette personne que vous aimez n’a plus beaucoup de temps, et que les mots que vous lui dites maintenant pourraient compter parmi les derniers qu’elle entendra.

Si vous cherchez quoi dire à une personne qui se meurt d’un cancer, vous portez ce poids en ce moment même. Et votre démarche compte, parce que vous tenez suffisamment à elle pour essayer, même lorsque les mots semblent terriblement insuffisants.

Nous accompagnons depuis des années des familles confrontées à la prise en charge du cancer en fin de vie, et un constat revient toujours : aucune phrase parfaite ne peut rendre tout cela plus facile. Mais certains mots, gestes et approches apportent un véritable réconfort, et certaines erreurs courantes sont faciles à éviter dès lors qu’on les connaît.

Ce guide porte précisément sur ce que l’on peut dire lorsque le pronostic est terminal, que la guérison n’est plus l’objectif et que la priorité est désormais le confort, la dignité et la meilleure façon de vivre le temps qui reste. Nous vous proposerons des paroles réconfortantes pour chaque étape, vous expliquerons ce qu’il vaut mieux éviter et comment prendre soin de vous pendant le deuil anticipé. Que vous soyez son conjoint, un ami ou un collègue, vous trouverez ici des pistes utiles.

Pourquoi les conversations de fin de vie sont si difficiles

La plupart d’entre nous n’ont jamais appris à parler de la mort. Nous avons appris à changer de sujet, à "rester positifs" et à considérer le deuil comme une épreuve à traverser vite et sans bruit. Alors, lorsqu’une personne qui vous est chère se meurt d’un cancer, votre vocabulaire émotionnel vous semble soudain totalement insuffisant.

Les conversations autour du cancer en fin de vie ont un poids que les autres conversations difficiles n’ont pas. Contrairement à une perte soudaine, un diagnostic de cancer en phase terminale étire le deuil sur des semaines ou des mois, parfois des années. Vous pleurez une personne qui est encore là, dans une situation déroutante où vous ne savez pas s’il faut parler de l’avenir, vivre le présent ou reconnaître ce qui arrive.

Ces conversations suscitent aussi une peur bien particulière : celle de rappeler à la personne qu’elle va mourir, comme si elle pouvait l’oublier. Les professionnels des soins palliatifs entendent constamment cette inquiétude. Le Dr Ira Byock, médecin en soins palliatifs, professeur émérite à la Geisel School of Medicine de Dartmouth et auteur de The Four Things That Matter Most, accompagne depuis des décennies les familles confrontées à la fin de vie. Son message central est clair : n’attendez pas pour dire ce qui doit être dit [1]. La personne qui se meurt connaît déjà son pronostic. Ce qu’elle attend souvent, c’est quelqu’un qui accepte d’être sincère plutôt que de faire semblant que tout va bien.

Une étude sur les dernières conversations entre proches a montré que les participants déclaraient souvent avoir évité des sujets importants avec une personne en phase terminale, notamment pour se protéger mutuellement sur le plan émotionnel ou en raison de l’état de la personne mourante. Mais les chercheurs ont constaté que les conversations que les participants auraient souhaité avoir restaient souvent inexprimées [2]. Votre malaise est normal. Mais le silence fait plus mal que des mots imparfaits.

Des paroles réconfortantes pour une personne qui se meurt d’un cancer

Les paroles les plus adaptées à une personne en fin de vie ont généralement quelques qualités en commun : elles sont sincères, brèves et ne cherchent pas à réparer ce qui ne peut pas l’être. Voyez vos mots comme une porte que vous ouvrez, une invitation, pas une exigence.

Des mots qui montrent votre présence

Parfois, les mots les plus forts sont les plus simples : je suis là.

Des paroles centrées sur votre présence enlèvent une pression à la personne qui se meurt. Elles ne lui demandent pas de montrer de la gratitude, de l’optimisme ou de la force. Elles disent simplement : tu n’es pas seul, et je reste à tes côtés.

• "Je ne trouve pas les mots justes, mais je veux que tu saches que je suis là."
• "Tu n’as pas besoin de parler si tu n’en as pas envie. Être simplement à tes côtés me suffit."
• "Je reste à tes côtés."

Des mots qui rendent hommage à sa vie et à son vécu

Les personnes atteintes d’un cancer qui approchent de la fin de vie peuvent avoir le sentiment d’être réduites à leur diagnostic, comme si la maladie avait éclipsé tout ce qu’elles ont été. Des mots qui leur rappellent toutes les facettes de leur identité peuvent être profondément réconfortants.

• "Tu te souviens quand nous avons [souvenir précis] ? C’est l’un de mes plus beaux souvenirs avec toi."
• "Tu as tellement compté dans ma vie, et je veux que tu le saches."
• "Merci d’être cette personne qui [qualité précise]."
• "Je racontais à [personne] la fois où tu as [anecdote], et nous n’arrivions plus à nous arrêter de rire."
• "Tu m’as appris [leçon précise]. Cela m’accompagne chaque jour."
• "Je veux que tu saches que ta façon de vivre, ta gentillesse, ton humour, tout cela ne disparaît pas."

Remarquez que les phrases les plus fortes évoquent quelque chose de précis. Un compliment général ("Tu es formidable") n’a pas le même effet qu’un détail concret qui montre que vous voyez vraiment la personne.

Pensez aussi aux activités qui permettent de laisser une trace. De nombreux programmes de soins palliatifs encouragent aujourd’hui des activités qui donnent à la personne en fin de vie un pouvoir d’action et un sentiment d’utilité pendant le temps qui lui reste. Il peut s’agir d’écrire des lettres aux proches à ouvrir lors de moments importants (remises de diplôme, mariages, anniversaires), d’enregistrer des messages vocaux ou de courtes vidéos, de créer un album de souvenirs avec des photos et des récits, ou de composer une liste de chansons qui ont compté pour elle. Une analyse conceptuelle publiée en 2024 par des chercheurs en sciences infirmières au Portugal, fondée sur 30 publications, décrit cet héritage comme le fait de laisser quelque chose de précieux qui transcende la mort. Les auteurs l’associent à un meilleur bien-être spirituel, à une moindre souffrance en fin de vie et à une adaptation plus facile pour les proches qui restent [3].

Vous pouvez ouvrir doucement cette porte : "Est-ce que tu aimerais enregistrer un message pour [prénom du petit-enfant] ? Je pourrais t’aider à le faire." Tout le monde n’en aura pas envie, et c’est tout à fait acceptable. Mais pour ceux qui le souhaitent, ces projets offrent une façon de prolonger leur présence dans la vie des personnes qu’ils aiment, longtemps après leur mort.

Des mots qui proposent un soutien réel et concret

Les propositions vagues imposent à la personne malade de déterminer ce dont elle a besoin, puis de le demander. En fin de vie, cela réclame une énergie qu’elle n’a souvent plus. Proposez plutôt quelque chose de précis :

• "Je vais faire les courses demain matin. Qu’est-ce que je peux te prendre ?"
• "J’aimerais passer un moment avec toi jeudi pour que [prénom de l’aidant] puisse se reposer."
• "J’ai préparé deux fois plus de soupe. Je t’en dépose aujourd’hui, sans rester, sauf si tu as envie d’une visite."

L’essentiel est de rendre votre proposition facile à accepter. Moins la personne a besoin de réfléchir, de s’organiser ou de culpabiliser, mieux c’est.

Ce qu’il ne faut pas dire à une personne qui meurt d’un cancer

La plupart de ces phrases partent d’une intention bienveillante. Vous n’êtes pas une mauvaise personne si vous les avez déjà prononcées : presque tout le monde l’a fait. Mais comprendre pourquoi elles sont mal reçues en fin de vie vous aide à les remplacer par des paroles réellement réconfortantes.

Un mot sur le vocabulaire du "combat". Des expressions comme "continue à te battre" et "a perdu son combat" sont profondément ancrées dans notre façon de parler du cancer. Mais elles véhiculent une idée involontaire : mourir signifierait que la personne n’a pas eu assez de force, de courage ou de volonté pour survivre. Personne ne devrait porter ce poids à la fin de sa vie.

Il ne s’agit pas seulement d’une préférence personnelle. Des chercheurs de l’université de Lancaster ont constitué un corpus de 1,5 million de mots à partir d’entretiens et de publications sur des forums en ligne de personnes atteintes d’un cancer avancé, de proches aidants et de professionnels de santé. Ils ont constaté que les métaphores du combat peuvent être néfastes pour certains patients, même si les métaphores du combat comme celles du voyage peuvent donner un sentiment de pouvoir d’agir à une personne et en priver une autre [4]. En 2019, la Société canadienne du cancer a officiellement abandonné le vocabulaire de la "lutte" et du "combat" dans ses campagnes, affirmant que "les personnes atteintes de cancer ne se résument pas à leur maladie" [5]. Si la personne que vous aimez utilise elle-même le vocabulaire du combat, suivez son exemple. Mais ne l’introduisez pas vous-même.

Et si vous avez déjà dit quelque chose de maladroit ? Cela peut se réparer. Un simple "J’ai repensé à ce que j’ai dit l’autre jour, et je crois que mes paroles n’ont pas exprimé ce que je voulais dire. Je te demande pardon" peut faire beaucoup. Un moment de maladresse n’efface pas une relation.

Comment soutenir une personne atteinte d’un cancer de stade 4 ou en phase terminale

Le cancer ne se résume pas à une conversation. Il donne lieu à une longue série d’échanges qui évoluent. Ce qu’une personne a besoin d’entendre change au fil de son parcours, et comprendre ces changements vous aide à être présent de la bonne manière, au bon moment.

Après un diagnostic de cancer en phase terminale

Les jours et les semaines qui suivent un diagnostic de cancer en phase terminale sont souvent un tourbillon de choc, de rendez-vous médicaux et de bouleversements émotionnels. Votre ami ou votre proche peut passer des larmes à l’humour noir dans la même heure. Ces deux réactions sont normales. Si l’intensité de ces premières émotions vous semble familière, notre article Les étapes émotionnelles d’un diagnostic de cancer : à quoi s’attendre décrit ce cheminement avec sincérité et propose des pistes concrètes pour le traverser.

Pendant cette phase, ne vous précipitez pas dans l’action. Résistez à l’envie de chercher immédiatement des centres de traitement, de recommander des médecins ou de commencer à tout organiser. Ce dont la personne a souvent le plus besoin, c’est de quelqu’un capable de rester à ses côtés face au poids de la nouvelle, sans chercher à l’alléger.

Une invitation à une activité ordinaire, une promenade, un café, un film sur le canapé, peut apporter davantage de stabilité qu’une conversation chargée d’émotion. Elle dit : tu es toujours toi, et je suis toujours là.

Lorsque le traitement s’arrête ou laisse place aux soins palliatifs

C’est à ce stade que de nombreux amis et proches s’éloignent discrètement. Le passage d’un traitement actif à des soins de confort peut être interprété comme le signe qu’"il n’y a plus rien à faire", et les gens ne savent pas comment être présents lorsque l’objectif n’est plus la guérison.

Pourtant, c’est précisément à ce moment-là que votre présence compte le plus. Un message, une visite, même un message vocal disant "Je pense à toi" lui montre qu’on ne l’oublie pas.

N’évitez pas le sujet. Vous pouvez reconnaître ce changement sans en faire le centre de toute la conversation : "Je sais que les choses ont changé, et je veux que tu saches que cela ne change rien entre nous."

Dans les derniers jours et les dernières heures

Lorsqu’une personne est en train de mourir, les règles de la conversation changent complètement. Elle peut ne plus parler, être semi-consciente ou dormir la plupart du temps. Cela ne signifie pas qu’elle ne vous entend pas. Une étude publiée en 2020 dans Scientific Reports a utilisé des enregistrements EEG de patients en soins palliatifs qui ne réagissaient plus et a constaté que leur cerveau présentait encore des réponses aux stimuli auditifs, semblables à celles de participants en bonne santé. Les chercheurs ont conclu que l’audition pouvait persister même dans les dernières heures de la vie [6].

Parlez doucement. Restez simple : "Je t’aime." "Tu as eu une belle vie." "Tu peux te reposer." "Nous allons nous en sortir."

Vous n’avez pas besoin de combler le silence. Rester à ses côtés, lui tenir la main et respirer calmement peut être le cadeau le plus profond que vous lui ferez jamais. Ces moments ne reposent pas sur ce que vous dites. Ils reposent sur l’amour que vous apportez dans la pièce.

Que dire selon votre relation

Votre relation avec la personne en fin de vie détermine ce dont elle a besoin de votre part. Le rôle d’un conjoint dans l’accompagnement de fin de vie est fondamentalement différent de celui d’un collègue, et les mêmes mots peuvent être reçus très différemment selon la personne qui les prononce.

Si vous êtes son conjoint ou son partenaire

Vous portez un poids que personne d’autre dans la pièce ne comprend pleinement. Vous êtes à la fois le proche aidant, la personne qui coordonne l’organisation, le point d’ancrage émotionnel, et vous vivez aussi un deuil.

Autorisez-vous à parler sincèrement avec votre partenaire. Vous pouvez dire "Moi aussi, j’ai peur." Vous pouvez parler de sujets pratiques comme les finances, les enfants ou l’avenir. De nombreux couples confrontés à la fin de vie constatent que les conversations qu’ils redoutaient les ont en réalité rapprochés.

Et si les mots ne viennent pas, ce n’est pas grave non plus. Vous allonger à ses côtés dans le lit, lui tenir la main pendant un rendez-vous ou préparer son plat préféré exprime tout ce qui a besoin d’être dit.

Si vous êtes un ami proche ou un membre de la famille

La plus grande erreur des amis et des proches est d’être très présents la première semaine après un diagnostic de cancer en phase terminale, puis de s’effacer peu à peu à mesure que les semaines deviennent des mois. Votre ami n’a pas besoin d’un geste spectaculaire. Il a besoin que vous lui envoyiez encore des messages au quatrième mois.

Envoyez un message qui n’exige pas de réponse : "Pas besoin de répondre, je veux juste que tu saches que je pense à toi." Proposez un soutien régulier et durable : une visite hebdomadaire, un repas apporté régulièrement, un trajet pour un rendez-vous. La constance compte toujours plus que l’intensité.

Si vous êtes un collègue ou une connaissance

Restez bref, sincère et sans pression. Un petit mot ("J’ai appris la nouvelle et je pense à toi. Pas besoin de répondre.") est presque toujours bienvenu. Ne cherchez pas à obtenir des détails et ne posez pas de questions sur le pronostic.

Si vous souhaitez faire quelque chose de concret, organisez un roulement pour apporter des repas avec d’autres collègues, proposez de prendre en charge un projet ou envoyez une carte cadeau pour un service de livraison de repas. Le soutien pratique de connaissances est souvent plus précieux qu’une longue conversation émotionnelle avec quelqu’un dont la personne n’est pas proche.

Aider les enfants et les adolescents à parler à un proche en fin de vie

C'est l'une des épreuves les plus difficiles qu'une famille puisse traverser, et presque personne n'en parle publiquement. Les conseils ci-dessous concernent spécifiquement le contexte de la fin de vie.

Les jeunes enfants ont besoin de mots simples et concrets. Évitez les euphémismes comme "s'endormir" ou "partir", car ils peuvent créer de la confusion et des peurs liées au coucher ou aux voyages. Une phrase comme "Le corps de mamie est très malade, et les médecins ne peuvent pas le guérir" est adaptée à leur âge et honnête.

Les adolescents peuvent réagir par la colère, le repli sur soi ou une apparente indifférence qui peut être déconcertante. Toutes ces réactions sont normales face au deuil à l'adolescence. Autorisez-les à ressentir ce qu'ils ressentent et proposez des moments de partage sans pression : regarder une série ensemble, faire un trajet en voiture dans un silence apaisant, ou simplement dire "Je suis là si tu as envie de parler de mamie."

Et si l'enfant veut rendre visite à la personne, mais que celle-ci a beaucoup changé physiquement ? Préparez-le avec honnêteté et douceur avant la visite. Vous pourriez dire : "Papi ne ressemble plus tout à fait à celui dont tu te souviens. Il est plus mince et il dort beaucoup. C'est parce que son corps est très fatigué. Mais c'est toujours papi, et il t'aime toujours." Laissez l'enfant poser des questions et répondez-y simplement et sincèrement. Les enfants sont souvent plus résilients que nous ne le pensons. Ce qui leur fait le plus peur, c'est de ne pas savoir à quoi s'attendre.

Et si l'enfant refuse de venir ? Ne le forcez pas. Un enfant poussé à faire une visite à laquelle il n'est pas prêt risque d'en garder un souvenir traumatisant plutôt que réconfortant. Explorez plutôt d'autres façons de maintenir le lien : envoyer un dessin, enregistrer un court message vidéo, choisir des fleurs ou écrire un petit mot. Faites-lui savoir qu'il pourra venir s'il change d'avis, et rassurez-le : il a le droit d'avoir peur ou d'hésiter.

Les enfants doivent-ils assister aux funérailles ou à la cérémonie d'hommage ? Dans la plupart des cas, oui, s'ils le souhaitent. Les professionnels de l'accompagnement du deuil recommandent généralement d'inclure les enfants dans les rituels liés à la mort, d'une manière adaptée à leur âge. Cela les aide à appréhender la perte, au lieu de la laisser comme une abstraction déroutante. Expliquez-leur comment se déroulera la cérémonie et quelle pourra en être l'atmosphère, laissez-les choisir leur degré de participation et prévoyez un adulte de confiance qui pourra sortir avec eux s'ils ont besoin d'une pause. Ne les obligez jamais à y assister, mais ne les excluez pas non plus pour les "protéger".

Pensez à des activités qui permettent aux enfants de partager un moment avec la personne en fin de vie sans passer par les mots : dessiner ensemble, lire à voix haute, jouer à un jeu de cartes simple au chevet ou créer un album de souvenirs. Ces moments partagés deviennent des souvenirs précieux, aussi bien pour l'enfant que pour la personne en fin de vie.

Que dire dans une carte, un SMS ou un message quand vous ne pouvez pas être là

Tout le monde ne peut pas rendre visite à un proche. Vous vivez peut-être loin, avez vous-même des problèmes de santé ou ne savez tout simplement pas si une visite serait bienvenue. Cela ne vous empêche pas d'apporter du réconfort et, pour beaucoup, écrire est plus facile que parler lorsque les émotions sont aussi à vif.

Un bon message écrit repose sur la brièveté et la sincérité. Quelques phrases honnêtes comptent davantage que des pages de prose emphatique.

Dans une carte ou une lettre :

• "Je pense à toi chaque jour. Tu as compté pour moi plus que tu ne l'imagines sans doute, et je veux que tu le gardes à l'esprit."
• "Je repense souvent à [souvenir précis], et cela me fait sourire. Merci pour ce moment."

Dans un SMS :

• "Pas besoin de répondre. Je voulais juste te dire que je pense à toi aujourd'hui."
• "Je suis passé devant [lieu], et j'ai pensé à toi. Je t'embrasse."

Dans un e-mail ou un message vocal :

• "Je voulais te donner signe de vie, même si je ne trouve pas les mots justes. Tu comptes pour moi, et je suis là."

Un bref message sincère que vous envoyez réellement vaut infiniment mieux qu'une lettre parfaite que vous n'écrivez jamais.

Quand la conversation devient difficile

Les échanges en fin de vie ne se déroulent pas toujours sans heurts. Savoir comment traverser les moments difficiles vous donne l'assurance nécessaire pour continuer à être présent, même lorsque la situation est inconfortable.

Si la personne ne veut pas en parler

Respectez son souhait. Certaines personnes cheminent intérieurement face à leur fin de vie, et le silence ne signifie pas un rejet. Vous pouvez laisser la porte ouverte sans insister : "Je suis là quand tu veux parler, et cela me fait tout autant plaisir de rester ici à regarder quelque chose avec toi."

Puis joignez le geste à la parole. Restez à ses côtés. Regardez la série. Partagez le repas. Être présent sans objectif particulier est une forme de conversation à part entière.

Si la personne est en colère, a peur ou vous repousse

La colère est l'une des réactions les plus fréquentes, et les plus mal comprises, à l'annonce d'une maladie en phase terminale. Elle n'est pas dirigée contre vous. N'essayez pas de convaincre la personne de ne plus être en colère et ne le prenez pas personnellement.

Reconnaître simplement son émotion peut désamorcer un moment tendu : "Tu as tout à fait le droit de ressentir de la colère." Si la personne vous repousse, continuez à manifester votre présence avec douceur. Un petit mot disant "Pas besoin de répondre, je veux juste que tu saches que je suis toujours là" lui montre que la porte reste ouverte, sans ajouter de pression.

Si vous avez déjà dit quelque chose de maladroit

Cela vous arrivera probablement à un moment ou à un autre. Cela arrivera aussi aux autres. Ce qui compte, c'est ce que vous faites ensuite.

Revenez-y directement : "J'ai repensé à ce que j'ai dit l'autre jour, et je crois que je me suis mal exprimé. Je te demande pardon." Cette forme d'honnêteté renforce une relation. Une phrase maladroite n'efface pas des années d'amour.

La force d'une simple présence, quand les mots ne suffisent plus

Ce n'est pas un hasard si la phrase "Je ne sais pas quoi dire" peut être l'une des choses les plus réconfortantes à entendre pour une personne qui meurt d'un cancer. Elle est honnête. Elle témoigne d'une vulnérabilité. Et elle ouvre la porte sans prétendre avoir de réponses.

La communication non verbale a un poids considérable dans les échanges en fin de vie. Une main posée sur la sienne. Un regard qui dit "Je te vois." Se rapprocher plutôt que se détourner. Rester ensemble en silence, sans se précipiter pour le combler.

Si la personne le souhaite, des moments partagés peuvent entièrement remplacer les mots : regarder de vieilles photos ensemble, écouter la musique qu'elle aime, regarder son émission préférée ou simplement rester dans un silence paisible tandis que la lumière de l'après-midi traverse la pièce.

Les gens peuvent oublier les mots exacts que vous avez prononcés. Ils n'oublieront pas ce que vous leur avez fait ressentir.

Prendre soin de soi pendant le deuil anticipé

Si une personne que vous aimez est en train de mourir d'un cancer, vous vivez déjà un deuil, même si elle est encore là. C'est ce qu'on appelle le deuil anticipé, et il est aussi réel et légitime que le deuil qui suit une perte.

Le deuil anticipé peut commencer des mois, voire des années avant le décès. Ce n'est pas le signe que vous "baissez les bras" ou renoncez à l'espoir. C'est une réaction naturelle et saine lorsque l'on voit une personne aimée traverser une maladie en phase terminale. Une méta-analyse d'études portant sur les aidants de personnes atteintes d'une maladie potentiellement mortelle a estimé la prévalence globale du deuil anticipé à environ 25 %, même si certaines études rapportaient des taux atteignant 50 % ou plus, selon la population et l'outil d'évaluation utilisés [7]. Il a également été montré que les personnes ayant reçu un soutien émotionnel et pratique pendant cette période faisaient mieux face à la situation après le décès [8].

Le deuil anticipé peut s'accompagner de tristesse, de colère, de culpabilité, d'un engourdissement émotionnel, d'épuisement et même de moments de soulagement, parfois au cours d'une seule journée. Si vous avez ressenti de la culpabilité en pleurant, en riant ou en souhaitant que tout cela se termine, vous n'êtes pas une mauvaise personne. Vous êtes un être humain qui porte un poids immense.

Quelques pistes qui peuvent aider :

• Parlez à quelqu'un qui n'est pas directement pris dans la situation. Un ami de confiance, un thérapeute ou un groupe de soutien pour les aidants et les familles peut vous offrir un espace pour exprimer ce que vous vivez, sans avoir l'impression de peser sur la personne malade.
• Autorisez-vous à prendre du recul. Faire une promenade, regarder quelque chose qui ne demande aucun effort ou passer une nuit dans votre propre lit ne fait pas de vous une personne déloyale. Vous ne pouvez pas donner aux autres lorsque vos propres ressources sont épuisées.
• Mettez vos émotions par écrit. Tenir un journal, même de façon décousue, offre un exutoire à vos émotions lorsque parler vous semble trop difficile.
• Acceptez que le deuil arrive par vagues. Vous pouvez vous sentir bien pendant des heures, puis fondre en larmes au supermarché. C'est normal. Laissez la vague venir, puis passer.

Où trouver du soutien : Si votre proche est pris en charge dans une structure de soins de fin de vie ou bénéficie de soins palliatifs, renseignez-vous sur les services de soutien aux familles. La plupart des programmes de soins de fin de vie proposent un accompagnement psychologique et des groupes de soutien aux proches, et beaucoup commencent cet accompagnement avant le décès, pas après. Au Royaume-Uni, la Marie Curie Support Line offre un soutien gratuit et confidentiel à toute personne confrontée à une maladie en phase terminale, à la fin de vie ou au deuil. Dans les autres pays européens, votre association nationale de lutte contre le cancer ou de soins palliatifs peut vous orienter vers des ressources locales. L'Association européenne de soins palliatifs (EAPC) tient un annuaire des associations nationales sur eapcnet.org. Vous méritez aussi du soutien, et en demander n'est pas un signe de faiblesse. C'est ce qui vous permet de garder assez de forces pour être présent.

À lire aussi : notre série sur le soutien face au cancer

Cet article fait partie de notre série sur le soutien face au cancer. Chaque guide aborde une situation différente, pour vous aider à trouver les conseils adaptés à ce que vous vivez en ce moment :

• Que dire à une personne atteinte d’un cancer : Des conseils généraux pour toutes les étapes d’un diagnostic de cancer, dès l’annonce de la nouvelle.
• Comment soutenir un ami atteint d’un cancer : Des moyens concrets, au quotidien, d’être présent pour un ami pendant son traitement et au-delà.
• Parler aux enfants du cancer dans la famille : Des conseils adaptés à l’âge pour aider les enfants et les adolescents à comprendre le cancer d’un membre de leur famille et à y faire face.

Questions fréquentes

Vous n’avez pas à tout faire parfaitement, il vous suffit d’être là

Il n’existe aucune phrase magique qui fasse disparaître le cancer. Aucun assemblage de mots ne pourra arranger la situation. Et ce n’est pas grave, car la personne que vous aimez ne vous demande pas de tout arranger.

Elle vous demande d’être là. D’être sincère. De la laisser être triste, en colère, silencieuse ou drôle, selon ce dont elle a besoin à chaque instant. De ne pas disparaître quand les choses deviennent difficiles.

Soyez présent. Apportez un soutien concret. Laissez-la vous guider. Et prenez aussi soin de vous tout au long du chemin.

La personne que vous aimez n’a pas besoin que vous ayez toutes les réponses. Elle a besoin que vous marchiez à ses côtés. Et en ayant lu jusqu’ici, vous montrez déjà que vous êtes là.

Références

[1] Byock, I. (2014). Les quatre choses qui comptent le plus : un livre sur la vie (éd. du 10e anniversaire). Atria Books. https://www.simonandschuster.com/books/The-Four-Things-That-Matter-Most-10th-Anniversary-Edition/Ira-Byock/9781476748535

[2] Generous, M. A., & Keeley, M. P. (2017). Conversations souhaitées et évitées avec des personnes en phase terminale lors des derniers échanges. Death Studies, 41(3), 162-171. https://doi.org/10.1080/07481187.2016.1236850

[3] Timóteo, C., Vitorino, J., Ali, A. M., & Laranjeira, C. (2024). L’héritage dans les soins de fin de vie : une analyse conceptuelle. Nursing Reports, 14(3), 2385-2397. https://doi.org/10.3390/nursrep14030177

[4] Semino, E., Demjén, Z., Hardie, A., Payne, S., & Rayson, P. (2017). Métaphore, cancer et fin de vie : une étude fondée sur un corpus. Routledge. https://doi.org/10.4324/9781315629834

[5] Société canadienne du cancer. (2019, 24 avril). Repenser la façon de parler du cancer [Communiqué de presse]. https://cancer.ca/en/about-us/media-releases/2019/reframing-the-cancer-conversation

[6] Blundon, E. G., Gallagher, R. E., & Ward, L. M. (2020). Preuves électrophysiologiques de la préservation de l’audition en fin de vie. Scientific Reports, 10, 10336. https://doi.org/10.1038/s41598-020-67234-9

[7] Kustanti, C. Y., Chu, H., Kang, X. L., Pien, L.-C., Chen, R., Tsai, H.-T., & Chou, K.-R. (2023). Prévalence du deuil anticipé chez les aidants de personnes atteintes d’une maladie engageant le pronostic vital : une méta-analyse. BMJ Supportive & Palliative Care, 13(e3), e1074-e1083. https://doi.org/10.1136/bmjspcare-2021-003338

[8] Li, C., Tang, N., Yang, L., Zeng, Q., Yu, T., Pu, X., Wang, J., & Zhang, H. (2023). Effet du fardeau de l’aidant sur le deuil anticipé chez les aidants de patients âgés atteints de cancer : rôle de médiation en chaîne du fonctionnement familial et de la résilience. Frontiers in Psychology, 13, 1020517. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2022.1020517