YARN - Réseau européen des jeunes touchés par le cancer
Maintenir et renforcer le Réseau européen des jeunes touchés par le cancer en fournissant des informations de qualité de manière conviviale, en favorisant les liens sociaux et en donnant aux jeunes touchés par le cancer à travers l’Europe les moyens d’agir.
Notre vision
Maintenir et renforcer davantage le Réseau européen des jeunes touchés par le cancer, en mettant des informations de qualité à disposition, de manière conviviale, des jeunes touchés par le cancer, de leurs aidants, des professionnels de santé et de toutes les parties prenantes. Nous imaginons une Europe où chaque jeune a accès à un accompagnement complet, à des réseaux sociaux de soutien et à des outils numériques tout au long de son parcours face au cancer.
Notre mission
Nous nous appuyons sur les précédents projets cofinancés par l’UE pour faire progresser et développer le Réseau européen des jeunes touchés par le cancer en une plateforme collaborative multipartite. Grâce au soutien par les pairs, à des ressources conviviales, à des campagnes de communication et à des événements à forte visibilité dans les États membres et les pays associés, nous donnons aux jeunes les moyens de participer activement à la prise de décision, d’améliorer leur qualité de vie et de plaider en faveur d’une meilleure prise en charge du cancer.
Qu'est-ce que YARN ?
Le Réseau européen des jeunes touchés par le cancer (YARN) est un projet cofinancé par l’UE qui réunit 19 organisations bénéficiaires et plus de 40 partenaires associés à travers l’Europe. YARN se concentre sur le soutien par les pairs, la santé mentale, l’éducation et la réinsertion professionnelle, le suivi à long terme, ainsi que l’équité dans les soins oncologiques pour les enfants, les adolescents et les jeunes adultes. En son cœur se trouve le Youth Cancer Council - un groupe consultatif paneuropéen composé de 100 jeunes ayant une expérience vécue du cancer, qui façonnent les décisions et les résultats du projet. Le projet met en œuvre des cadres fondés sur des données probantes, des outils numériques, des programmes de formation et des campagnes de sensibilisation du public à travers huit Work Packages interconnectés.
Présent dans 25 États membres de l'UE et 3 pays voisins éligibles, et mis en œuvre par 19 bénéficiaires, 1 entité affiliée, et 39 partenaires associés, YARN est la plus grande initiative européenne multi-acteurs, portée par l'expérience vécue, pour améliorer la qualité de vie des enfants, adolescents et jeunes adultes touchés par le cancer.
À la fin du projet, YARN aura :
- Formé 100 jeunes ambassadeurs du cancer
- Touché 50 millions de personnes grâce à des campagnes de sensibilisation
- Mis en œuvre les standards EDI dans 10 établissements de santé et 10 organisations de patients
- Mis en place et évalué la recommandation sur la transition des soins dans deux centres d'excellence
- Organisé des événements politiques à travers l'Europe, y compris au Parlement européen et auprès des gouvernements nationaux
- Déployé une plateforme numérique multilingue offrant des informations et ressources de qualité, accessibles et conviviales
L'héritage du projet sera un système plus fort et plus inclusif pour les jeunes touchés par le cancer — conçu avec eux, pour eux.
Aperçu du projet YARN
Le Réseau européen des jeunes touchés par le cancer (YARN) est un projet cofinancé par l’UE qui réunit 19 organisations bénéficiaires et plus de 40 partenaires associés à travers l’Europe. YARN se concentre sur le soutien par les pairs, la santé mentale, l’éducation et la réinsertion professionnelle, le suivi à long terme, ainsi que l’équité dans les soins oncologiques pour les enfants, les adolescents et les jeunes adultes. En son cœur se trouve le Youth Cancer Council - un groupe consultatif paneuropéen composé de 100 jeunes ayant une expérience vécue du cancer, qui façonnent les décisions et les résultats du projet. Le projet met en œuvre des cadres fondés sur des données probantes, des outils numériques, des programmes de formation et des campagnes de sensibilisation du public à travers huit Work Packages interconnectés.
Télécharger l'aperçu du projet (PDF)Brochure du projet YARN
Téléchargez notre brochure complète pour en savoir plus sur le projet YARN, ses objectifs et la manière dont il soutient les jeunes touchés par le cancer à travers l’Europe.
Télécharger la brochure (anglais)Traductions disponibles
Lignes directrices pour des événements inclusifs pour les personnes touchées par le cancer
Ce livret rassemble des recommandations pratiques, fondées sur l'expérience vécue, pour aider les associations de patients, les organisations de santé, les chercheurs, les institutions publiques, les entreprises et toute personne organisant des réunions, ateliers, conférences ou autres événements pour les personnes touchées par le cancer à les rendre plus inclusifs et accessibles.
Liste de contrôle d’auto-évaluation EDI pour les organisations de patients
L’équité, la diversité et l’inclusion (EDI) consistent à veiller à ce que les personnes ne soient pas exclues ni désavantagées en raison de facteurs tels que le handicap, l’âge, le genre, la langue, l’origine ethnique, leur lieu de résidence ou leur situation financière.
La liste de contrôle d’auto-évaluation EDI élaborée par Youth Cancer Europe aide les organisations de patients à réfléchir à la possibilité pour chacun d’accéder à leurs activités et services, d’y participer et d’en bénéficier sur un pied d’égalité, et à identifier des pistes concrètes d’amélioration.
Nous remercions les bénévoles et les organisations partenaires (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare) qui ont soutenu la traduction de la liste de contrôle, contribuant ainsi à rendre cette ressource accessible à davantage de communautés à travers l’Europe.
Cette publication a été élaborée par Youth Cancer Europe dans le cadre du projet European Youth Cancer Network, avec la contribution du Youth Cancer Council, dont l’expérience vécue et les retours ont contribué à façonner cette publication.
Son contenu et son approche s’appuient sur les Recommandations pour des soins oncologiques équitables, diversifiés et inclusifs et sur la boîte à outils EDI de formation des formateurs. La liste de contrôle est également alignée sur les Recommandations et la feuille de route de mise en œuvre pour les normes minimales des unités spécialisées de soins oncologiques pour adolescents et jeunes adultes, garantissant sa cohérence avec des normes plus larges en matière de soins oncologiques équitables et centrés sur la personne.
Organisation des soins de suivi à long terme (LTFU)
– résumé en langage PLAIN
Toutes les langues
Cette brochure PanCare en langage PLAIN (ci-après appelée résumé) s’adresse aux survivants d’un cancer survenu pendant l’enfance, l’adolescence ou chez les jeunes adultes (CAYA), à leurs familles et aidants, aux professionnels de santé qui souhaitent améliorer les soins de suivi à long terme (LTFU), ainsi qu’à toute personne intéressée par l’optimisation de l’organisation des soins LTFU. Ce résumé repose principalement sur les recommandations PanCareSurFup fondées sur des données probantes pour l’organisation des soins LTFU destinés aux survivants d’un cancer CAYA [1].
Pourquoi les soins de suivi à long terme (LTFU) sont importants
Environ 2 survivants sur 3 d’un cancer survenu pendant l’enfance, l’adolescence ou chez les jeunes adultes (CAYA) présentent plus tard dans leur vie des problèmes de santé causés par le cancer ou son traitement (appelés ) [2]. Des soins de suivi à long terme (LTFU) bien structurés peuvent aider à détecter les effets tardifs précocement et à proposer un traitement et un soutien si nécessaire. Les soins LTFU peuvent avoir un effet positif sur la qualité de vie des survivants d’un cancer CAYA et sur le système de santé dans son ensemble.
Dans de nombreux pays d’Europe, des soins LTFU structurés doivent encore être mis en place ou améliorés [3]. Ce résumé PLAIN présente les éléments clés des soins LTFU et explique comment commencer ou améliorer les soins déjà existants.
Recommandations générales pour les soins LTFU :
- Tous les survivants d’un cancer CAYA devraient avoir un accès à vie à des soins LTFU .
- Les soins LTFU devraient commencer au plus tard 5 ans après le diagnostic.
- Tous les survivants d’un cancer CAYA devraient être considérés comme des partenaires à part entière dans les décisions concernant leurs soins LTFU.
- Les soins LTFU devraient suivre une approche structurée et des .
- Les soins LTFU devraient couvrir tous les domaines de la vie (bien-être physique, mental et social) et être assurés par une équipe pluridisciplinaire.
- Les besoins et préférences des survivants et des aidants doivent être au centre des décisions concernant l’organisation des soins LTFU dans leur pays/région.
Quels sont les éléments clés de l’organisation des soins LTFU ?
Le réseau PanCare a formulé des pour l’organisation des soins LTFU [1]. Ces recommandations couvrent trois domaines : Structure des soins, Personnel impliqué et Composantes des soins.
Que puis-je faire ?
Dans ce résumé PLAIN, nous avons présenté l’importance des soins LTFU et les éléments clés de leur organisation. La lecture de ces recommandations peut sembler accablante, en particulier si les soins LTFU dans votre pays doivent encore être mis en place ou améliorés. Les changements systémiques prennent beaucoup de temps et représentent une tâche considérable. Cependant, de petits pas peuvent déjà faire une différence.
Si vous êtes professionnel de santé ou représentant des patients et que vous participez à l’organisation ou à l’amélioration des soins LTFU dans votre pays, vous pouvez utiliser les ressources de mise en œuvre de PanCare pour aider à faire évoluer les choses. Vous n’avez pas besoin de partir de zéro : utilisez ce qui existe déjà !
Si vous souhaitez participer à des changements systémiques dans votre pays, nous vous recommandons de prendre contact avec des organisations nationales ou européennes (PanCare, SIOP-E, CCI-E et YCE) de professionnels de santé, de survivants, d’aidants ou de patients.
Si vous êtes un survivant et souhaitez améliorer vos soins LTFU personnels, il peut être utile de consulter les ressources disponibles sur pancare.eu, beatcancer.eu et la OACCUs Toolbox. Si vous n’avez pas encore de , il peut aussi être utile de demander à votre clinique de soins LTFU, si elle existe, de vous en fournir un.
Où puis-je trouver plus d’informations ?
Vous pouvez utiliser les ressources ci-dessous pour obtenir davantage d’informations et de documents complémentaires sur l’organisation des soins LTFU :
- Mise en œuvre des soins de l’après-cancer (PanCare) – Documents pouvant être utilisés pour mettre en place les soins LTFU dans votre pays/votre clinique. Cela comprend notamment :
- Recommandations PanCare LTFU pour la surveillance des effets tardifs – Recommandations fondées sur des données probantes et sur le consensus, mises à jour chaque année, pour la surveillance des effets tardifs après un cancer CAYA
- Résumés PanCare en langage PLAIN – Informations mises à jour chaque année sur les effets tardifs et les soins LTFU, en langage clair, pour les survivants, les familles et les professionnels de santé non spécialistes
- Survivorship Care Plan (SCP) PanCare – version longue – Un résumé du traitement et des recommandations pour la surveillance des effets tardifs
- Survivorship Care Plan (SCP) PanCare – version courte – Un SCP plus court comprenant un résumé du traitement et des recommandations pour la surveillance des effets tardifs
- Recommandations conjointes pour la santé mentale et les soins psychosociaux dans l’après-cancer CAYA – Recommandations pour la santé mentale et les soins psychosociaux élaborées par des professionnels de santé et des survivants d’un cancer CAYA
- Normes européennes de soins pour les enfants et adolescents atteints de cancer – Chapitre 6 sur les soins de l’après-cancer et les pratiques de transition – Informations sur les soins pour les enfants et adolescents atteints de cancer, en particulier sur les meilleures pratiques pour les soins LTFU et la transition
- Transitions des soins de santé pour les jeunes vivant après un cancer de l’enfance et de l’adolescence : recommandations du consortium EU-CAYAS-NET – Recommandations fondées sur des données probantes pour la transition des soins
- Obstacles et facteurs facilitants associés aux soins de suivi à long terme pour les survivants d’un cancer survenu pendant l’enfance, l’adolescence et chez les jeunes adultes : une revue systématique – Informations sur les obstacles et les facteurs facilitants associés aux soins LTFU
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Notre réseau européen
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Réseau européen des jeunes touchés par le cancer
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Nos partenaires bénéficiaires
Organisations mettant en œuvre YARN directement à travers l'Europe
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Partenaires associés
Organisations collaborant pour renforcer le soutien aux jeunes ayant vécu l'expérience du cancer
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
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YARN s'appuie sur les bases posées par EU-CAYAS-NET, le projet européen qui a créé la plateforme beatcancer.eu et fondé le Réseau européen des jeunes survivants du cancer. Découvrez cette initiative pionnière qui a rassemblé des organisations de 18 pays européens.
OAC Connects Us (OACCUs)
OACCUs était un projet financé par l'UE (2021-2024) réunissant quatorze partenaires de six États membres pour développer un réseau européen de jeunes survivants du cancer, axé sur la qualité de vie via un mode de vie sain et le lien entre pairs.
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