Exploración de las experiencias de adolescentes y adultos jóvenes con cáncer mediante dos enfoques visualesLos pacientes de cáncer adolescentes y adultos jóvenes (AYA) representan una población con necesidades y retos únicos que difieren de los de los adultos y niños con cáncer.

«Una de las dificultades que pueden encontrarse al explorar las experiencias oncológicas de los pacientes de cáncer AYA es que las palabras pueden resultar insuficientes. Por lo tanto, los cuestionarios o las entrevistas pueden ofrecer una visión limitada de las experiencias oncológicas de los AYA» (citado en Bood et al., 2022).

Con el objetivo de obtener una visión global de la experiencia oncológica de los AYA, Bood et al. (2022) diseñaron una investigación visual cualitativa doble, utilizando entrevistas con imágenes enriquecidas (RP) y herramientas de fotovoz, ya que los autores identificaron los beneficios de utilizar herramientas visuales en poblaciones de pacientes oncológicos infantiles y de edad avanzada.

Los RP son dibujos que uno crea para expresar sus experiencias, que pueden revelar múltiples aspectos del bienestar, como el bienestar físico, emocional y social de los afectados por el cáncer. Photovoice consiste en hacer fotos con un fotógrafo profesional sobre determinados temas que son importantes para los pacientes de cáncer AYA.

En este estudio, de los 12 AYA entrevistados para los RP, siete participaron también en el proyecto de fotovoz (dirigido por F|FortFoundation, una organización de Ducth). 11 de los 12 AYA eran mujeres y la media de edad era de 31 años. Los AYA padecían distintos tipos de cáncer, como linfoma, cáncer de mama, ovario, cerebro o testículos.

Los rsearchers llegaron a la conclusión de que ambas herramientas se solapan en la mayoría de los métodos, pero también son complementarias. Sin embargo, algunos subtemas sólo aparecían en uno u otro método. Por ejemplo, la incertidumbre sobre la posibilidad de quedarse embarazada sólo se representó en los RP; la dificultad de salir con alguien también se representó en ambas herramientas visuales, pero el impacto del cáncer en la experimentación con la propia orientación sexual sólo se visualizó en la fotovoz.

Los dos temas más predominantes que surgieron de los datos fueron las luchas relacionadas con (a) el futuro y (b) la definición de la propia identidad. Los temas que se consideraron más relevantes para los AYA durante el tratamiento estaban relacionados con verse obligados a dejar de estudiar y/o trabajar, sentirse segregados de los compañeros, experimentar cambios en la apariencia, citas (online).

Los autores Z. Bood e al. sostienen que los AYA necesitan intervenciones específicas, especialmente centradas en la mejora de la salud psicosocial, y sugieren que podrían desarrollarse más iniciativas, como el equipo de atención a AYA de la «National AYA Young and Cancer Care Network».