Esto es lo que parece la vida con cáncer: explorando las experiencias de adolescentes y adultos jóvenes con cáncer utilizando dos enfoques visuales.

Los pacientes adolescentes y adultos jóvenes (AYAs, por sus siglas en inglés) con cáncer representan una población con necesidades y desafíos únicos que difieren de los adultos y niños con cáncer.

‘Una de las dificultades que se pueden encontrar al explorar las experiencias de cáncer de los pacientes AYAs es que las palabras pueden ser insuficientes. Así, cuestionarios o entrevistas posiblemente brinden información sobre una parte limitada de las experiencias de cáncer de los AYAs’ (citado en Bood et al., 2022).

Con el objetivo de obtener una visión integral de la experiencia del cáncer de los AYAs, Bood et al. (2022) diseñaron una investigación visual cualitativa con dos enfoques, utilizando entrevistas con Imágenes Ricas (RPs, por sus siglas en inglés) y herramientas de fotovoz, ya que los autores identificaron beneficios en el uso de herramientas visuales en poblaciones de pacientes con cáncer más jóvenes y mayores.

Las RPs son dibujos que uno crea para expresar sus experiencias, los cuales pueden revelar múltiples aspectos del bienestar, como el bienestar físico, emocional y social de quienes están afectados por el cáncer. La fotovoz implica tomar fotos con un fotógrafo profesional sobre temas importantes para los pacientes AYA con cáncer.

En este estudio, de los 12 AYAs entrevistados para las RPs, siete también participaron en el proyecto de fotovoz (dirigido por la Fundación F|Fort, una organización holandesa). 11 de los 12 AYAs eran mujeres, y la edad promedio era de 31 años. Los AYAs tenían diferentes tipos de cáncer, incluidos linfoma, cáncer de mama, cáncer de ovario, cáncer cerebral o cáncer testicular.

Los investigadores concluyeron que ambas herramientas se superponen en la mayoría de los métodos, pero también son complementarias. Sin embargo, algunos subtemas solo aparecieron en un método u otro. Por ejemplo, la incertidumbre sobre la posibilidad de quedar embarazada solo se representó en las RPs; la dificultad de salir en citas también se representó en ambas herramientas visuales, pero el impacto del cáncer en experimentar con la orientación sexual solo se visualizó en la fotovoz.

Los dos temas más predominantes que surgieron de los datos fueron las luchas relacionadas con (a) el futuro y (b) la definición de la identidad. Los temas considerados más relevantes para los AYAs durante el tratamiento estaban relacionados con tener que detener los estudios y/o el trabajo, sentirse segregado de los compañeros, experimentar cambios en la apariencia, citas (en línea).

Los autores Z. Bood et al. sostienen que los AYAs necesitan intervenciones dirigidas, especialmente enfocadas en mejorar la salud psicosocial, y sugieren que podrían desarrollarse más iniciativas como el equipo de atención AYA de la ‘Red Nacional de Atención Oncológica para Jóvenes AYA’.