Gut zu wissen – Das ist PPIE!

Hintergrund und Ziel: Die Patient*innen und Öffentlichkeitsbeteiligung (Public and Patient Involvement and Engagement – PPIE) in die Forschung ist immer noch ein wenig verstandenes und selten umgesetztes Konzept, obwohl in der Literatur eindeutige Vorteile für die Qualität der Versorgung und der Forschung sowie für die Zufriedenheit und das Empowerment der Patienten hervorgehoben werden. Ziel dieses Projekts war es, mit Hilfe verschiedener PPIE-Methoden den aktuellen Kenntnisstand über und die Einstellung zu PPIE in der Forschung bei verschiedenen Interessengruppen der pädiatrischen Onkologie in Europa zu ermitteln. Auf der Grundlage der Ergebnisse soll ein spezielles Trainingstool für die verschiedenen Interessengruppen entwickelt werden.

Methoden und Ergebnisse: Eine interdisziplinäre Arbeitsgruppe untersuchte den aktuellen Kenntnisstand und die Einstellungen zur PPIE mit Hilfe einer europaweiten Querschnitts-Online-Umfrage, die sich an medizinisches Fachpersonal (Health Care Professionals – HCP, n=134) und die Gruppe der Patient*innen (Patient*innen, Survivors, Familienmitglieder etc.) (n=168) richtete.

In einem Live-Workshop mit 36 Teilnehmer*innen (medizinisches Fachpersonal und Gruppe der Patient*innen) leiteten zwei Moderationsteams (medizinisches Fachpersonal und Patient*innenexpert*innen) durch das Thema und es wurde über effektive Methoden zur Umsetzung von PPIE gesprochen.

Obwohl sie PPIE als relevant einstuften, gaben sowohl die Vertreter*innen des Gesundheitswesens als auch die Patient*innen an, nur wenig über das Konzept und die Terminologie zu wissen. Während die medizinischen Fachkräfte davon ausgingen, dass die Patient*innen bereits in viele Forschungsbereiche eingebunden sind, wurde dies von der Patient*innengruppe nicht auf diese Weise wahrgenommen. Vertreter*innen des Gesundheitswesens und Patient*innen nannten ähnliche Schwierigkeiten bei der Umsetzung von PPIE in der Forschung, wenngleich während des Workshops zahlreiche kreative Lösungen gefunden wurden. Die Ergebnisse wurden im Rahmen eines Schulungsinstruments (White-Board-Film) aufgegriffen.

Zusammenfassung: Obwohl medizinische Fachkräfte und Patient*inen den Nutzen der PPIE erkennen, verdeutlichen die vorgestellten Ergebnisse den Mangel an Bewusstsein für das Konzept und den Bedarf an wirksamen Instrumenten für Forscher*innen. PPIE sollte in den gesamten Forschungsprozess integriert werden, um so zu nachhaltigen Veränderungen in der Wissenschaft beizutragen.