2019 befasste sich Youth Cancer Europe im Europäischen Parlament mit dem Thema grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung; dem zweiten von fünf Schwerpunktthemen im Weißbuch von YCE.
EU-Bürger haben das Recht, in jedem EU-Land Gesundheitsversorgung in Anspruch zu nehmen und sich die Kosten für Behandlungen im Ausland von ihrem Heimatland erstatten zu lassen. Die Richtlinie 2011/24/EU über die Ausübung der Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung legt die Bedingungen fest, unter denen ein Patient in ein anderes EU-Land reisen kann, um medizinische Versorgung und Kostenerstattung zu erhalten. Sie umfasst Gesundheitskosten sowie die Verschreibung und Abgabe von Medikamenten und Medizinprodukten.
Trotz des enorm ambitionierten Projekts und einer Richtlinie, die seit über einem Jahrzehnt in Kraft ist, sehen sich Patienten bei der Umsetzung der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung mit enormen bürokratischen Hürden konfrontiert, wobei 4 von 5 Patienten in der EU nicht einmal von ihrer Existenz wissen.
Sarunas Narbutas, Vorsitzender von Youth Cancer Europe, sagte: „Vier von fünf Menschen, die in der EU leben, wissen nicht, wie sie Zugang zu einer Behandlung im Ausland erhalten. Die Richtlinie wurde vor mehr als acht Jahren angenommen; die Verordnung vor 15 Jahren. Dennoch haben die Mitgliedstaaten bis heute wenig getan, um ihre Bürger mit lebensrettenden Informationen auszustatten. Nationale Kontaktstellen, die zu wegweisenden Leuchttürmen bei dem Versuch werden sollten, Zugang zur Gesundheitsversorgung im Ausland zu erhalten, haben sich als Einrichtungen erwiesen, die nur auf dem Papier funktionieren, und helfen lediglich 200.000 Patienten pro Jahr, eine Behandlung im Ausland zu erhalten. In der Europäischen Union leben 36 Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen, von denen viele in ihren eigenen Ländern keine angemessene Behandlung erhalten können. Gleichzeitig sterben jedes Jahr Zehntausende junger Krebspatienten völlig unnötig aufgrund mangelnder Informationen, nicht wegen finanzieller Gründe oder fehlender Therapieoptionen. Wenn die europäischen Behörden die kommende Generation wertschätzen, sollten sie damit beginnen, daran zu arbeiten, unser Leben zu retten“.
