V Share4Rare ni nihče sam. Projekt, ki ga financira EU (sporazum o dodelitvi nepovratnih sredstev 780262), ustvarja skupnost, ki združuje bolnike, negovalce, zdravnike in raziskovalce, da bi združili moči in dosegli spremembe na področju redkih bolezni, kot je rak pri otrocih. Cilj skupnosti je s skupnim delom redke bolezni spremeniti v znane bolezni, in sicer z napredkom raziskav in izmenjavo znanja. Vizija je izboljšati življenje bolnikov s spodbujanjem boljše znanosti, poslanstvo pa je spodbuditi raziskave na področju redkih bolezni z novim znanjem, pridobljenim s povezovanjem bolnikov, negovalcev in raziskovalcev.
Platforma Share4Rare je varen prostor, kjer se lahko bolniki in negovalci povezujejo, izmenjujejo znanje in sodelujejo v znanstvenih raziskavah. Raziskovanje redkih bolezni običajno ovirajo majhno število bolnikov ter geografske in jezikovne ovire. Pomembno je, da platforma Share4Rare bolnikom omogoča, da se vključijo od koder koli na svetu, se povežejo z ljudmi, ki so jim podobni, in si skupaj prizadevajo za napredek raziskav. Vsakdo se lahko pridruži skupnosti, da bi ozaveščal, opolnomočil bolnike in njihove skrbnike ter spodbujal znanost za družbene spremembe.
Ta članek nudi zgolj informativno podporo in ne nadomešča strokovnega zdravstvenega nasveta, diagnoze ali zdravljenja. Pri zdravstvenih odločitvah se vedno posvetujte s svojim zdravnikom.
Ta vsebina je nastala v okviru projekta EU-CAYAS-NET, ki ga je v obdobju 2022-2025 sofinanciral program EU4Health (sporazum o nepovratnih sredstvih št. 101056918).
