Všeobecná správa o návštevách rovesníkov v oblasti onkologickej starostlivosti o dospievajúcich a mladých dospelých
Taliansko - Belgicko - Holandsko
Vedenie práce v oblasti onkologickej starostlivosti o dospievajúcich a mladých dospelých (AYA oncology) v rámci projektu Európskej siete mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, spolufinancovaného EÚ, v období od mája do júla 2023 Youth Cancer Europe sprostredkovala vzájomné návštevy 30 mladých ľudí zo 16 krajín so skúsenosťou s rakovinou, ktorí navštívili celkovo 5 nemocníc v Taliansku, Belgicku a Holandsku.
Vzájomné návštevy predstavujú inovatívny a kreatívny prístup k výskumu, ktorý v sebe spája prvky pozorovania a účasti. V našom konkrétnom kontexte mali mladí ľudia žijúci s rakovinou a po nej, ktorí sa zúčastnili na pracovnom balíku 4, cennú príležitosť byť fyzicky prítomní na mieste, čo im umožnilo pozorne pozorovať, komunikovať a spolupracovať so zdravotníckymi pracovníkmi a inými poskytovateľmi služieb.
V súčasnosti sú špecializované služby pre dospievajúcich a mladých dospelých (AYA), ktorí čelia rakovine, obmedzené na niekoľko veľkých centier v západnej a severnej Európe. S cieľom obhajovať a zvyšovať povedomie o jedinečných potrebách mladých ľudí s rakovinou si sieť EU-CAYAS-NET kladie za cieľ zjednotiť široké spektrum hlasov vrátane mladých ľudí žijúcich s rakovinou a po nej, zdravotníckych pracovníkov, výskumníkov a organizácií na podporu pacientov a načrtnúť odporúčania pre minimálne základné požiadavky na onkologické centrá pre mladých ľudí s rakovinou v celej Európskej únii a mimo nej.
Hlavným cieľom partnerských návštev bolo lepšie pochopiť, ako fungujú modely poskytovania starostlivosti, pozorovať osvedčené postupy a identifikovať prípadné nedostatky v už existujúcich službách. Hlavným cieľom bolo zlepšiť naše chápanie toho, ako možno pozdvihnúť a transformovať starostlivosť o onkologicky chorých AYA v európskych krajinách. Tieto cenné poznatky boli starostlivo zozbierané prostredníctvom štruktúrovaných formulárov vzájomného pozorovania, štruktúrovaných prieskumov, osobných poznámok a pološtruktúrovaných rozhovorov s miestnymi pacientmi aj zdravotníckym personálom.
Nižšie uvádzame niektoré z výrokov účastníkov partnerských návštev:
- "Zúčastniť sa na troch vzájomných návštevách bola pre mňa česť. Predovšetkým možnosť stretnúť sa s toľkými úžasnými ľuďmi z celej Európy, ktorí sú silne motivovaní pozorovať a vyjadrovať svoje názory, a to, čo vidia a počujú, sa dá len ťažko vyjadriť slovami. Výmena poznatkov a osvedčených postupov je taká dôležitá, najmä keď od iných počujete, že v ich vlastnej krajine starostlivosť o AYA neexistuje. Verím, že ako sieť EU-CAYAS-NET by sme mali urobiť ďalší krok s výsledkami týchto partnerských návštev a osloviť tvorcov politík na európskej úrovni, ale aj na rôznych národných úrovniach, aby bola starostlivosť o AYA zaručená pre všetkých."
- "Vzájomné návštevy nám umožnili získať komplexnejší pohľad na osvedčené postupy v celej Európe. Tieto návštevy nám tiež umožňujú posilniť naše väzby s dospievajúcimi a mladými dospelými (AYA), ktorí sú zapojení do siete, a získať väčšiu chuť zostať aktívnymi v oblasti obhajoby práv pacientov. Okrem toho si myslím, že na to, aby sme mohli byť obhajcom pacientov, je nevyhnutné mať víziu presahujúcu naše osobné, aktuálne skúsenosti. Dúfam, že výsledkom celej tejto práce bude snaha o rýchle zlepšenie zdravotnej starostlivosti o pacientov s rakovinou a tých, ktorí prežili, v Európe a minimalizovanie rozdielov."
- "Možnosť navštíviť iné inštitúcie a pozorovať osvedčené postupy je veľmi poučná a užitočná ako obhajca pacientov. Dáva to základ pre argumentáciu v prospech špeciálnych potrieb pacientov s AYA a pre to, čo by sme mali byť schopní dosiahnuť na miestnej úrovni."
- "Miloval som každú jednu sekundu. Byť v skupine mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu a ktorí sa zapájajú do procesu pomoci iným, ktorí bojujú s rakovinou, je úžasná a zmysluplná skúsenosť."
Vzájomné návštevy sa ukázali ako veľmi účinné pri zhromažďovaní údajov, významnom zvyšovaní povedomia o iniciatívach AYA a budovaní rozsiahlej medzinárodnej siete obhajcov pacientov. Tieto zozbierané údaje priamo prispejú k vytvoreniu pozičného dokumentu a politických odporúčaní, čím sa posilní úsilie siete EU-CAYAS-NET o zlepšenie kvality života ľudí, ktorí prežili rakovinu v Európskej únii a mimo nej.
