Pozrite si náš webinár, ktorý predstavuje Európsku sieť mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu. https://www.youtube.com/watch?v=yW4-3Yb7rck Dospievajúci a mladí dospelí (AYA) vo veku 18 až 39 rokov čelia počas liečby rakoviny a po nej jedinečným výzvam. Táto kritická etapa života - poznačená sebapoznávaním, vzdelávaním a budovaním vzťahov - je často narušená nedostatkom špecializovanej starostlivosti, takže osoby, ktoré prežili, sa musia pohybovať v roztrieštených systémoch s obmedzenými zdrojmi pre ich duševnú, fyzickú a sociálnu pohodu. Vzhľadom na tieto neuspokojené potreby bola vytvorená Európska sieť mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, s cieľom zmeniť starostlivosť o mladých ľudí s rakovinou prostredníctvom spolupráce, obhajoby a posilnenia postavenia. Táto iniciatíva, na ktorú sme upozornili počas webinára ., spája ľudí, ktorí prežili rakovinu, zdravotníckych pracovníkov a obhajcov s cieľom podporiť inkluzívnosť a rovnosť v starostlivosti o pacientov s rakovinou. Projekt riešením nedostatkov v existujúcich systémoch zdravotnej starostlivosti zabezpečuje, aby mladí ľudia, ktorí prežili rakovinu, mali k dispozícii nástroje a podporu potrebnú na obnovenie plnohodnotného života po liečbe.
Prispôsobenie starostlivosti pre dospievajúcich a mladých dospelých
Rakovina v období dospievania a mladej dospelosti je v porovnaní s inými životnými etapami výrazne odlišnou skúsenosťou. Zatiaľ čo starší dospelí majú často dobre usporiadaný život a mladším deťom sa dostáva vysoko špecializovanej starostlivosti, mladí ľudia vo veku rokov sa nachádzajú v šedej zóne zdravotnej starostlivosti. Čelia jedinečným zdravotným, psychologickým a sociálnym výzvam. Mnohí AYA uvádzajú, že bojujú s roztrieštenými systémami starostlivosti, ktoré neposkytujú primeranú podporu v oblasti duševného zdravia, vzdelávania a opätovného začlenenia do spoločnosti. Na riešenie týchto výziev kladie sieť EU-CAYAS-NET dôraz na holistický prístup, ktorý uprednostňuje fyzické a emocionálne potreby rovesníkov. Na základe štúdia modelov nemocníc v krajinách, ako je Taliansko, Belgicko a Holandsko, iniciatíva vytvorila stanovisko na podporu starostlivosti zameranej na pacienta ktorá je konzistentná a inkluzívna. Tieto odporúčania zahŕňajú vytvorenie špecializovaných nemocničných oddelení vybavených na poskytovanie komplexných služieb prispôsobených tejto vekovej skupine.
Zameranie na duševné zdravie a sociálnu reintegráciu
Dôležitou oblasťou je duševné zdravie. AYA často zažívajú úzkosť, depresiu a pocit izolácie v dôsledku nedostatku systematickej psychosociálnej starostlivosti. Keďže si to iniciatíva uvedomuje, úzko spolupracuje s tými, ktorí prežili, na vytvorení zdrojov, ako napr. usmernenia a praktické súbory nástrojov orientované na pacienta.. Tieto nástroje pomáhajú mladým ľuďom, ktorí prežili, pri riešení problémov, ako je návrat do práce, ďalšie vzdelávanie a zvládanie emocionálnej pohody. Tí, ktorí prežili, sa podelili o to, ako tieto zdroje podporujú odolnosť a znižujú pocit izolácie, čím uľahčujú proces opätovného začlenenia. Ďalším základom iniciatívy je spravodlivá starostlivosť. Systémové predsudky súvisiace s rasou, pohlavím alebo sociálno-ekonomickým postavením často vedú k rozdielom v zdravotnej starostlivosti. Iniciatíva sa zaviazala riešiť tieto nerovnosti presadzovaním inkluzívnych politík a poskytovaním odbornej prípravy zdravotníckym pracovníkom, čím sa zabezpečí, že všetci AYA dostanú súcitnú a spravodlivú starostlivosť. Posilnenie postavenia preživších a budovanie podpornej komunity Kľúčovým aspektom tejto iniciatívy je posilnenie postavenia mladých ľudí, ktorí prežili. Osoby, ktoré prežili, sú povzbudzované k tomu, aby sa aktívne podieľali na obhajobe a budovaní komunity. Digitálne platformy, ako napr. Discord a BeatCancer.eu sa stali ústrednými centrami na spájanie ľudí, ktorí prežili, zdieľanie skúseností a prístup k zdrojom. Tieto platformy tiež podporujú spoluprácu a vzdelávanie, čím vytvárajú živú sieť, v ktorej sa preživší môžu navzájom podporovať a presadzovať zmeny. Táto európska iniciatíva predstavuje transformačný krok vpred v starostlivosti o pacientov s rakovinou. Presadzovaním špecializovaných, inkluzívnych a na pacienta zameraných prístupov pripravuje sieť EU-CAYAS-NET cestu do budúcnosti, v ktorej každý mladý človek, ktorý prežil rakovinu, dostane potrebnú starostlivosť a podporu. Ak sa chcete dozvedieť viac alebo sa zapojiť, navštívte www.beatcancer.eu a pozrite si celý webinár tu.
