![]()
Cieľom liečby rakoviny v detskom veku zostáva vyliečiť všetkých. Keďže miera prežitia sa zlepšuje, kvalitu starostlivosti čoraz viac určujú dlhodobé zdravotné výsledky. V rámci Medzinárodného projektu výsledkov liečby rakoviny v detskom veku bol vypracovaný súbor základných výsledkov pre väčšinu typov rakoviny v detskom veku, na ktorom sa podieľajú príslušné medzinárodné zainteresované strany (osoby, ktoré prežili, detskí onkológovia, iní poskytovatelia lekárskej, ošetrovateľskej alebo zdravotnej starostlivosti a poskytovatelia psychosociálnej alebo neurokognitívnej starostlivosti), aby bolo možné hodnotiť starostlivosť o deti s rakovinou na základe výsledkov.
Výsledkom prieskumu medzi poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti (n = 87) a online fókusových skupín pozostalých (n = 22) boli jedinečné zoznamy kandidátov na výsledky pre 17 typov rakoviny v detskom veku (päť hematologických malignít, štyri nádory centrálneho nervového systému a osem solídnych nádorov).
V dvojkolovom delfskom prieskume prispelo 435 poskytovateľov zdravotnej starostlivosti zo 68 inštitúcií na medzinárodnej úrovni (miera odpovedí v 1. kole 70-97 %; v 2. kole 65-92 %) k výberu štyroch až ôsmich fyzických základných výsledkov (napríklad zlyhanie srdca, subfertilita a následné novotvary) a troch aspektov kvality života (fyzických, psychosociálnych a neurokognitívnych) pre každý podtyp detskej rakoviny. Nástroje na meranie základných výsledkov pozostávajú z abstrahovania zdravotnej dokumentácie, dotazníkov a prepojenia s existujúcimi registrami.
Tento medzinárodný súbor základných výsledkov v oblasti rakoviny u detí predstavuje výsledky, ktoré majú hodnotu pre pacientov, osoby, ktoré prežili, a poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, a možno ich použiť na meranie pokroku inštitúcií a porovnávanie s inými inštitúciami.



