STRONG-AYA je nová interdisciplinárna európska sieť s viacerými zainteresovanými stranami, ktorej cieľom je zlepšiť služby zdravotnej starostlivosti, výskum a výsledky pre dospievajúcich a mladých dospelých (AYA) s rakovinou vo veku 15-39 rokov v čase diagnózy rakoviny.
Pacienti s rakovinou tvoria jedinečnú skupinu; čelia problémom špecifickým pre ich vek (napr. neplodnosť, nezamestnanosť, finančné problémy) a zníženej kvalite života v dôsledku rakoviny a jej liečby. Na rozdiel od špecializovanej zdravotnej starostlivosti a štúdií pre detských pacientov s rakovinou sú služby zdravotnej starostlivosti špecifické pre AYA nedostatočné a v Európe sa líšia.
Špecifické ciele projektu zahŕňajú: (2) implementácia COS v piatich národných systémoch zdravotnej starostlivosti (Francúzsko, Taliansko, Holandsko, Spojené kráľovstvo, Poľsko) a vytvorenie národných infraštruktúr pre správu údajov o výsledkoch a klinické rozhodovanie a celoeurópskeho ekosystému; 3) Šírenie výsledkov a uľahčenie interakcie medzi národnými a celoeurópskymi zainteresovanými stranami s cieľom vyvinúť nástroje analýzy založené na údajoch na spracovanie a prezentáciu relevantných výsledkov, vytvoriť spätnú väzbu pre pacientov s rakovinou AYA a systémy zdravotnej starostlivosti a zlepšiť vykazovanie a hodnotenie výstupov smerom k tvorcom politík.
Projekt STRONG-AYA financuje Európska únia (grantová dohoda 101057482) a Innovate UK (10038931, 10039273, 10041045, 10044189).
