Aoife Moggan, ktorej v mladom veku diagnostikovali nádor na chrbtici, sa obrátila k tvorivosti ako k zdroju sily a vyjadrenia. V tomto rozhovore Aoife hovorí o svojej ceste rakovinou, o dôležitosti advokácie a o tom, ako jej umenie pomohlo nájsť zmysel života. Inšpiruje vás jej odolnosť, vášeň pomáhať druhým a chuť do života.
Ako sa voláte?
Aoife Moggan.
Koľko máte rokov?
38
Odkiaľ ste?
Co. Meath, Írsko.
Aká je vaša diagnóza?
Chrbtica Astrocytóm
Ako a kedy ste sa dozvedeli o svojej diagnóze?
Moje prvé príznaky sa prejavili v podobe bolesti chrbta vo veku 12 rokov. Bol som mimoriadne športovo založený, takže bolesť bola spočiatku diagnostikovaná ako zranenie a potom ako "rastové bolesti". Bolesť však pretrvávala a zosilňovala sa viac ako rok. Rodičia ma vodili ku všetkým typom lekárov, tradičným aj alternatívnym, a nakoniec sa po magnetickej rezonancii zistil nádor. Keď sa potvrdilo podozrenie lekára pri prvej resekcii nádoru, povedali mi, že mám rakovinu. Z úryvkov z môjho vtedajšieho denníka viem, že v deň, keď mi to povedali, "som bola akási vystrašená, smutná a znepokojená" a cítila som, že "mať rakovinu bude také zvláštne. Bude pre mňa ťažké povedať to svojim priateľom, neviem, ako budem reagovať ja alebo ako budú reagovať oni. Momentálne je to ako veľký kameň v mojom žalúdku, nemôžem tomu uveriť".
Čo vás naučila cesta cez rakovinu?
Do vlaku s rakovinou som nastúpila pred 25 rokmi (nie dobrovoľne!), takže si rada myslím, že som sa počas tejto cesty veľa naučila. Najväčšou lekciou, ktorú som sa naučil, však bolo to, aký som odolný. To, že som sa to naučila v mladom veku, mi vydržalo po celý život, pretože som sa z tejto sily mohla znova a znova opierať, keď mi život nevyhnutne staval do cesty výzvy. Táto cesta ma tiež naučila, že ľudské telo je schopné neuveriteľných vecí, dobrých aj zlých. Má úžasnú schopnosť liečiť a inú schopnosť bolieť, niekedy sa to všetko udeje v priebehu jedného dňa.
Čo vám najviac pomohlo počas liečby?
Neochvejná podpora mojej rodiny a priateľov. Ako som už spomínal, keď som bol prvýkrát hospitalizovaný, mal som 13 rokov. Fáza, v ktorej sa vaše hormóny hýbu, vaše telo robí veci, ktoré nikdy predtým nerobilo, a vaše vzťahy preberajú vo vašom živote inú úlohu (takže dosť podobné skúsenosti s rakovinou AYA, predpokladám, takže si, bohužiaľ, užijete dvakrát toľko zábavy!)
Mal som veľké šťastie, pretože moji priatelia sa mi naozaj ukázali. Počas toho všetkého išli so mnou a ako moja rodina to robia dodnes. Viem, že mať pod sebou takúto záchrannú sieť podpory, keď sa vydáte do sveta, je veľká výsada a nie je to niečo, čo považujem za samozrejmosť.
Z praktického hľadiska mi tvorivosť pomáhala počas liečby, pretože mi umožnila vyjadriť sa, keďže som nemal k dispozícii žiadnu odbornú psychosociálnu starostlivosť. Pomohlo mi to tiež preskúmať rozvíjajúci sa zmysel pre seba, keď som sa vyrovnával so svojím "novým normálom", a tiež vniesť prvok individuality do sterilného prostredia nemocnice.
Čo sa zmenilo vo vašom živote po diagnostikovaní rakoviny?
Vzhľadom na to, že som teraz strávil takmer dvakrát viac rokov po diagnóze ako pred ňou, veľa vecí sa zmenilo! V prvých dňoch bola moja identita a spôsob, akým som sa vnímal, určite spochybnená a verím, že to je jedna zo zmien, ktorá mala na mňa najväčší vplyv. Dlho som sa identifikovala ako "športovkyňa" a potrebovala som sa vyrovnať so stratou tejto verzie seba samej, Aoife, ktorá vedela behať, skákať a jednoducho sa ľahko pohybovať. Keď som sa však zmierila s tým, že to už nebude možné, začala som v sebe objavovať nové cesty, ako napríklad písanie, fotografovanie a umenie, až sa z toho stala oblasť, ktorá mi prinášala radosť, útočisko a podporu. Jednou z mnohých pozitívnych zmien, ktoré nastali od stanovenia diagnózy, bolo moje uvedenie do sveta advokácie! Moja tvorivá práca mi vlastne pomohla dostať sa k tomu náhodou a počas môjho prvého stretnutia som prvýkrát počula o neskorých účinkoch a veľa vecí mi hneď zapadlo do seba. To mi okamžite zapálilo oheň v bruchu. Na tejto ceste advokácie som sa toho veľa naučila, ale mám toho ešte toľko pred sebou, ľudí, ktorých musím stretnúť, bariéry, ktoré treba prelomiť, zlepšené služby a mnoho ďalšieho!
Keby ste sa stretli sami so sebou v deň, keď ste si vypočuli diagnózu, čo by ste povedali svojmu mladšiemu ja?
Povedala by som jej, že áno, čaká ju ťažká cesta, nebude to ľahké, ale pripomenula by som jej jej odolnosť a požiadala by som ju, aby tomu a sebe verila. Tiež by som jej pripomenula, že nie je jej povinnosťou riadiť zážitky a emócie ľudí okolo nej. Nakoniec by som jej pripomenula, že má silnú myseľ, takže do nej vstúpte a obhajujte sa, akokoľvek sa to môže zdať skľučujúce pre nervózne 13-ročné dieťa v mori zastrašujúcich HCP.
Čo by ste chceli dosiahnuť v rámci siete EU-CAYAS-NET?
Ako advokátka, ktorá pôsobí v zdravotníctve už takmer desať rokov a ktorá sa v ňom pohybovala dvakrát toľko, som počas tohto obdobia na mnohých rôznych fórach opakovane upozorňovala na istú otázku. Pacienti, osoby, ktoré prežili, rodičia, poskytovatelia zdravotnej starostlivosti kričali zo striech, nemocničných postelí, fokusových skupín, priblížení a panelových diskusií, že chýba psychosociálna podpora pre osoby, ktoré podstupujú liečbu, ako aj pre osoby v následnej starostlivosti.
Upozorňovanie na tieto otázky bolo poslaním siete EU-CAYAS-NET, na ktoré som hrdý a teším sa na pokračovanie práce, ktorá pomôže šíriť dôležité informácie, ktoré sme zhromaždili.
Skúste sa opísať v 3 vetách
Som empatický. Som kreatívny. Mám túžbu spájať sa s tými, ktorých mám rád, a budovať nové vzťahy s ostatnými okolo mňa.
Čo robíte vo voľnom čase?
Rád trávim čas s rodinou a priateľmi. Rád sa stravujem, spoznávam nové miesta a nových ľudí. Rád chodím aj do kina. Sedieť v kine a jesť filmový šalát (popcorn a galaxy minstrely) je jedno z mojich šťastných miest! Mám rada aj umenie a hudobné divadlo. Veľa voľného času trávim na prechádzkach, s kávou v ruke, v ušiach mi hrajú podcasty a zároveň vnímam svet okolo seba.
V čom potrebujete/chcete absolvovať rýchlokurz?
Discord!!!
Akú najlepšiu radu ste kedy dostali?
Porovnávanie je zlodejom radosti.
