V tomto rozhovore sa Oriana delí o svoje jedinečné mechanizmy zvládania, od introspekcie a emocionálneho vyjadrenia až po terapeutickú silu chlpatého spoločníka. Oriana prezrádza najlepšiu radu, akú kedy dostala, momenty, ktoré okamžite rozjasnia jej život, a to, čo ju robí zmysluplnou, osobne aj ako psychoterapeutku.
Ako sa voláte? Koľko máš rokov? Odkiaľ ste?
Volám sa Oriana, mám 34 rokov a som z Portugalska!
Aká je vaša diagnóza?
Malobunkový karcinóm vaječníkov - hyperkalcemický typ, zriedkavý typ karcinómu vaječníkov, ktorý sa vyskytuje najmä u dievčat, dospievajúcich a mladých žien. Je taká zriedkavá, že v čase, keď mi ju diagnostikovali, bolo na celom svete známych len 300 prípadov.
Ako a kedy ste sa dozvedeli o svojej diagnóze?
Svoju diagnózu som sa dozvedela 24.12.2011, vo veku 22 rokov, keď som bola hospitalizovaná, aby som sa zotavila z operácie. Na túto operáciu som išiel s vedomím, že budem mať nádor, ale nebolo potvrdené, že to bude rakovina. Stalo sa tak po niekoľkých mesiacoch chodenia na pohotovosť, kde mi opakovane hovorili, že je všetko v poriadku, že ide o úzkosť alebo atypickú infekciu močových ciest.
Čo vás naučila cesta cez rakovinu?
Hlavným prínosom je sila poznania a nádeje a naučiť sa lepšie zvládať neistotu, pretože to, čo považujeme za samozrejmé, sa môže v okamihu drasticky zmeniť. Našťastie, nádej vám pomáha budovať odolnosť a dáva vám priestor na to, aby ste sa mohli rozvíjať a obnovovať 🙂.
Čo vám najviac pomohlo počas liečby?
Introspekcia a emočná ventilácia boli vždy prítomné - vypovedané, napísané, vykričané alebo vyplakané! Čítanie kníh o ľuďoch, ktorí prežili rakovinu, sledovanie prednášok TED a chatovanie v online komunitách o rakovine. Skúmanie liečby rakoviny a holistických prístupov, zavádzanie rutinných meditácií, cvičení pre pacientov s rakovinou a varenie. Počas imunoterapie som tiež dobrovoľne pracovala v pestúnskej starostlivosti.
Čo sa zmenilo vo vašom živote po diagnostikovaní rakoviny?
Zmenilo to všetko, pretože to zmenilo môj pohľad na život, moje ambície, motiváciu a môj vzťah k sebe samému (moje sebavnímanie a spôsob, akým riadim starostlivosť o seba). Myslím, že jedna z najviditeľnejších zmien sa týka môjho zapojenia do "Obhajoby pacienta".
Keby ste sa stretli sami so sebou v deň, keď ste si vypočuli diagnózu, čo by ste povedali svojmu mladšiemu ja?
Najradšej by som držal svoje mladšie ja za ruku a povedal mu: "Nie je to tak, ako si očakával, je ťažké to spracovať a bude to dlhé a ťažké. Budeš o sebe pochybovať, možno to budeš chcieť vzdať, ale nájdeš v sebe obrovskú odolnosť a vášeň pre život. Zdroje, ktoré potrebujete, sú vo vás, vo vašej rodine, a dokonca aj v cudzích ľuďoch. Jedného dňa tomu všetkému dáte zmysel".
Čo by ste chceli dosiahnuť v rámci siete EU-CAYAS-NET?
Želám si, aby sme prostredníctvom tejto siete dokázali zmierniť pocit osamelosti, ktorému čelia mnohí mladí ľudia s rakovinou, a aby naša práca prispela k vzdelávaniu širokej verejnosti, politikov, zdravotníckych pracovníkov a ďalších zainteresovaných strán o potrebách mladých ľudí s rakovinou počas liečby a po nej, k spravodlivému riešeniu zdravotných a psychosociálnych potrieb mladých ľudí s rakovinou v celej Európe.
Aké sú vaše doterajšie úspechy (formálne alebo neformálne, vzdelanie alebo koníček)?
Môžem vymenovať všetky "dospelé míľniky", ktoré sa v mojom živote stali - dokončenie magisterského štúdia, začatie práce, randenie a svadba -, pretože som videl, ako mi tieto veci unikajú a cítil som, že sa musím snažiť, aby som ich dosiahol. Mojimi najväčšími úspechmi však bolo znovuzískanie sebadôvery, aby som si dopredu plánovala, a uvarenie prvej vianočnej večere pre moju rodinu 10 rokov po diagnóze.
Akú najlepšiu radu ste kedy dostali?
"Niekedy musíme robiť riskantné rozhodnutia a pre vás je to ten správny čas!" Toto mi povedal lekár, keď som čítal informovaný súhlas s imunoterapiou. Bola som zdrvená možnými vedľajšími účinkami a jeho slová boli to, čo som potrebovala, aby som sa cítila silná a prijala svoje rozhodnutie!
Čo vás okamžite rozžiari?
Moja mačacia spriaznená duša - moja mačka Paxá 😀! Je po mojom boku od fázy chemoterapie a naďalej ma každý deň rozplýva rovnakým očarujúcim spôsobom (môj manžel mi ho závidí)! Funguje aj chutné jedlo alebo pozeranie fotiek/videí z výletu, ktorý som absolvovala s manželom, alebo z nášho svadobného dňa.
Čo robí váš život zmysluplným?
Okrem lásky, ktorú cítim k svojej rodine a ďalším zmysluplným vzťahom, prijatie mojej zraniteľnosti a jej pochopenie úplne zmenilo môj zmysel, takže snaha prispieť k zmenám, ktoré by som chcela, mi dáva pocit uzemnenia. Zmysel pociťujem aj vo svojej práci psychoterapeuta, je pre mňa veľmi obohacujúce vidieť zlepšenia v pohode druhých.
Ktorá lekcia bola pre vás najťažšia?
Strata nevinnosti o živote tým, že čelím smrteľnosti, smútok nad sebou a budúcnosťou, ktorú som si predstavoval, a pocit vyčlenenia zo všetkého a všetkých! Potom som mal pocit, že som sa zmenil, a nevnímal som "svet okolo seba", ktorý túto zmenu sprevádzal. Je to, akoby ste boli jednou nohou v "dvoch svetoch" a museli ste tento prechod vyvážiť, nehovoriac o tom, že sa musíte navždy vyrovnať s vedľajšími účinkami.
Čo ste naposledy pozerali na Netflixe a prečo ste sa rozhodli pozerať práve tento film?
"Dožite sa 100 rokov: Tajomstvá modrých zón" Zaujala ma, pretože sa všeobecne cítim inšpirovaná ľuďmi a som zvedavá na to, čo ľudia robia a ako to ovplyvňuje kvalitu ich života. Pomáha mi to myslieť si, že mám na výber a že existujú veci, na ktoré sa môžem zamerať, aby som zlepšila svoju pohodu. Chcel som tiež pochopiť, či sú zistenia v súlade s inými vecami, ktoré som už čítal a videl.
