Po minuloročnej návšteve piatich európskych nemocníc, kde sme sa v rámci projektu Európskej siete mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, učili a pozorovali najlepšie postupy v oblasti onkologickej starostlivosti o dospievajúcich a mladých dospelých (AYA onkológia), sme v rámci projektu "Odporúčanie a plán implementácie minimálnych štandardov pre špecializované oddelenia starostlivosti o onkologicky chorých adolescentov a mladých dospelých (AYA)" Pozičný dokument je pripravený na zverejnenie!
Prečítajte si celú anglickú verziu nášho stanoviska "Odporúčania a plán implementácie minimálnych štandardov pre špecializované oddelenie starostlivosti o onkologicky chorých dospievajúcich a mladých dospelých (AYA)" TU.
Dospievajúci a mladí dospelí (AYA), ktorí čelia rakovine, predstavujú v rámci európskej zdravotnej starostlivosti jedinečnú a často nedostatočne ošetrenú populáciu. Dospievajúci a mladí dospelí (AYA) s rakovinou, ktorí sú v čase diagnózy vo veku od 15 do 39 rokov, majú odlišné biologické a psychosociálne potreby, ale napriek ich čoraz väčšiemu uznaniu sa AYA stále stretávajú s nerovnakým prístupom k onkologickým službám primeraným ich veku. Špecializované služby sú často obmedzené na veľké centrá v západnej a severnej Európe, veľké mestské oblasti alebo súkromné zariadenia. V dôsledku toho menšie centrá, vidiecke oblasti alebo nešpecializované služby prispievajú k rozdielom v prístupe dospievajúcich a mladých dospelých (AYA), ponúkanej starostlivosti a výsledkoch, čo zdôrazňuje kritickú potrebu spoločného úsilia o presadzovanie a zavedenie minimálnych štandardov špecializovaných oddelení onkologickej starostlivosti pre dospievajúcich a mladých dospelých (AYA).
V rámci projektu Európskej siete mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, Youth Cancer Europe viedla pracovný balík starostlivosti o onkologicky chorých adolescentov a mladých dospelých (AYA) a od mája do júla 2023 sprostredkovala tri partnerské návštevy.
Vzájomné návštevy predstavujú inovatívny a kreatívny prístup k výskumu, ktorý v sebe spája prvky pozorovania a účasti. V našom projekte malo 30 mladých ľudí žijúcich s rakovinou a po nej - členov a ambasádorov Európskej siete mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu - možnosť byť fyzicky prítomní na mieste a navštíviť nemocnice. To im umožnilo pozorne pozorovať, komunikovať, spolupracovať so zdravotníckymi pracovníkmi a inými poskytovateľmi služieb, viesť rozhovory a zaznamenávať špecifické aspekty starostlivosti o dospievajúcich a mladých dospelých (AYA) s rakovinou. Zamerali sa na špecifické aspekty starostlivosti vrátane dlhodobého sledovania neskorých účinkov a prechodu z detskej onkológie na onkológiu dospelých.
Nižšie uvádzame niektoré z výrokov účastníkov partnerských návštev:
"Vzájomné návštevy nám umožnili získať komplexnejší pohľad na osvedčené postupy v celej Európe. Tieto návštevy nám tiež umožňujú posilniť naše väzby s dospievajúcimi a mladými dospelými (AYA), ktorí sú zapojení do siete, a získať väčšiu chuť zostať aktívnymi v oblasti obhajoby práv pacientov. Okrem toho si myslím, že na to, aby sme mohli byť obhajcom pacientov, je nevyhnutné mať víziu presahujúcu naše osobné, aktuálne skúsenosti. Dúfam, že výsledkom celej tejto práce bude snaha o rýchle zlepšenie zdravotnej starostlivosti o onkologických pacientov a osoby, ktoré prežili, v Európe a minimalizácia rozdielov."
"Možnosť navštíviť iné inštitúcie a pozorovať osvedčené postupy je veľmi poučná a užitočná ako obhajca pacientov. Dáva to základ pre argumentáciu v prospech špeciálnych potrieb AYA a pre to, čo by sme mali byť schopní dosiahnuť na miestnej úrovni."
Použili sa tri typy pozorovania:
- naturalistické pozorovanie, pri ktorom účastníci vzájomnej návštevy pozorovali prostredie, v ktorom pracovali zdravotnícki pracovníci;
- zúčastnené pozorovanie, pri ktorom účastníci viedli rozhovory, robili si poznámky a fotografovali;
- štruktúrované pozorovanie, pri ktorom účastníci pozorovali špecifické aspekty starostlivosti o AYA a vyplnili formulár pre vzájomné pozorovanie.
Hlavným cieľom partnerských návštev bolo pozorovať osvedčené postupy a identifikovať prípadné nedostatky v už existujúcich službách. Hlavným cieľom bolo zlepšiť naše chápanie toho, ako možno pozdvihnúť a transformovať starostlivosť o onkologicky chorých AYA v európskych krajinách. Všetky poznatky boli získané prostredníctvom štruktúrovaných formulárov pre vzájomné pozorovanie, štruktúrovaných prieskumov, osobných poznámok a pološtruktúrovaných rozhovorov s miestnymi pacientmi aj zdravotníckym personálom. Tieto zozbierané údaje prispeli k vytvoreniu nášho "Odporúčanie a plán implementácie minimálnych štandardov pre špecializované oddelenia starostlivosti o onkologicky chorých dospievajúcich a mladých dospelých (AYA)"., čím sa posilnilo úsilie siete EU-CAYAS-NET o zlepšenie kvality života ľudí, ktorí prežili rakovinu u mladých ľudí v Európskej únii a mimo nej. Tento pozičný dokument je výsledkom zmiešanej metódy a interdisciplinárneho prístupu, ktorý integruje poznatky dospievajúcich a mladých dospelých, poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, výskumníkov a ďalších zainteresovaných strán. Vyzýva tvorcov politík, zdravotníckych pracovníkov a skupiny na podporu záujmov, aby uprednostnili špecifické potreby dospievajúcich a mladých dospelých (AYA) a zabezpečili im prístup k vysokokvalitnej starostlivosti, ktorá rieši všetky aspekty ich zdravia a pohody. Po každej návšteve bola vypracovaná štruktúrovaná správa, ktorá nám umožnila napísať konkrétne odporúčania, ktoré sú komplexné, založené na dôkazoch a uskutočniteľné, opísané v dvoch častiach:
- Kontrolný zoznam minimálnych štandardov starostlivosti rozdelený do troch kapitol:
- Zastavané prostredie vhodné pre daný vek
- Organizácia klinickej starostlivosti a cesty pacienta
- Podporné služby
- Plán implementácie s ôsmimi odporúčaniami
- Vytvorenie národného vedomostného centra
- Investujte do odbornej prípravy, vzdelávania a optimalizácie zdrojov
- Integrácia špecifickej starostlivosti o dospievajúcich a mladých dospelých (AYA) vo všetkých zariadeniach na liečbu rakoviny
- Rozšírenie prístupu k službám duševného zdravia
- Posilnenie postavenia dospievajúcich a mladých dospelých (AYA) prostredníctvom účasti na diskusiách o starostlivosti
- Zlepšenie integrácie a interoperability systémov zdravotnej starostlivosti a platforiem digitálneho zdravia
- Podpora výskumu a inovácií
- Obhajoba zmien v politike a praxi
Prečítajte si celú anglickú verziu nášho stanoviska "Odporúčanie a plán implementácie minimálnych štandardov pre špecializované oddelenie starostlivosti o onkologicky chorých adolescentov a mladých dospelých (AYA)" TU.
Viac informácií o našej všeobecnej správe o starostlivosti o onkologické ochorenia dospievajúcich a mladých dospelých (AYA) nájdete TU.
Pozrite si video zo školenia "Peer Visit as Research Method" v Bruseli TU.
Pozrite si video z našich partnerských návštev TU.
Nižšie nájdete aj preklady Pozičného dokumentu v:
Materiál 4.1 - "Minimálne štandardy pre špecializované jednotky AYA" Pozičný dokument - Prečítajte si TU.
Kliknite na . tu pre propagačné karty k pozičnému dokumentu AYA.
