Ako zapojiť pacientov do výskumu: Príklad zapojenia a účasti pacientov a verejnosti (PPIE) s pacientom, ktorý prežil rakovinu u mladých ľudí

Jedna z ambasádoriek siete EU-CAYAS-NET, Oriana Sousa, sa aktívne zapája do zapojenia verejnosti a pacientov (PPIE). Od konca roka 2020 je členkou poradného výboru pacientov pre projekt Eatris-Plus*(eatris.eu/projects/eatris-plus). Z tohto dôvodu ju Európske pacientske fórum pozvalo, aby nahrala epizódu pre podcast pacientov EÚ a diskutovala o zmysluplnom zapojení pacientov, ktoré sa formovalo počas všetkých aktivít projektu. Jedným z prínosov práce PAC v projekte bolo spustenie PERC- Patient Engagement Resource Center, ktoré funguje ako ľahko ovládateľná platforma na podporu zapojenia pacientov do výskumu (súbor nástrojov pre výskumníkov, ale aj obhajcov pacientov: patient-engagement.eu). Počas podcastu Oriana tiež všeobecne komentuje, aká bola jej cesta ako obhajkyne pacientov a ako je pre ňu veľmi dôležité byť súčasťou siete EU-CAYAS-NET. Zamýšľa sa aj nad budúcnosťou: dúfa, že v budúcnosti sa bude viac pacientov cítiť podporovaných, vzdelaných a oprávnených robiť vlastné rozhodnutia o svojom zdraví a že ako spoločnosť musia mladí ľudia, ktorí prežili rakovinu, prevziať aktívnu úlohu v oblasti zdravotnej gramotnosti. Poznámka: Projekt EATRIS-Plus bol zameraný na budovanie ďalších kapacít a poskytovanie inovatívnych vedeckých nástrojov na podporu dlhodobej stratégie udržateľnosti Európskej infraštruktúry pre pokročilý translačný výskum v medicíne (EATRIS).