Rovnosť, rozmanitosť a inklúzia v onkologickej starostlivosti
Právo každého na prístup k zdravotnej starostlivosti je zakotvené v článku 35 Charty základných práv Európskej únie, napriek tomu sa prístup a výsledky onkologickej starostlivosti pre mladých ľudí môžu výrazne líšiť v závislosti od mnohých faktorov.
Podujatie Európskeho parlamentu organizované Youth Cancer Europe a hostené poslancom EP Steliosom Kympouropoulosom upriamilo pozornosť na otázky rovnosti, rozmanitosti a inklúzie a zaoberalo sa potrebami menšín, zraniteľných skupín a marginalizovaných komunít, ako sú Rómovia, LGBTQ+, migranti a ďalšie nedostatočne zastúpené skupiny v prostredí onkologickej starostlivosti naprieč Európou.
Odporúčania boli vypracované v spolupráci a proces viedli mladí ľudia žijúci s rakovinou aj po nej v rámci pracovnej skupiny pre rovnosť, rozmanitosť a inklúziu (EDI) pod záštitou Youth Cancer Europe, ako súčasť projektu spolufinancovaného Európskou komisiou Európska sieť mladých onkologických pacientov projekt.
Kľúčové oblasti pre spravodlivosť a inklúziu
Na základe zistení boli vyzdvihnuté štyri dôležité oblasti na zabezpečenie spravodlivosti a inklúzie v onkologickej starostlivosti
Rasa, etnicita, kultúra, status utečenca alebo migranta
Riešiť nerovnosti a zabezpečiť spravodlivý prístup k onkologickej starostlivosti pre ľudí z rôznych rasových, etnických a kultúrnych prostredí vrátane utečencov a migrantov.
Rodová identita a sexuálna orientácia
Podporovať povedomie a poskytovať podporu LGBTIQ+ osobám ovplyvneným rakovinou, aby dostávali rešpektujúcu a inkluzívnu starostlivosť bez ohľadu na ich rodovú identitu alebo sexuálnu orientáciu.
Vek, fyzický a mentálny vývoj a pohoda
Rešpektovať jedinečné potreby ľudí v rôznych životných štádiách vrátane detí, dospievajúcich a mladých dospelých a uznať duševné zdravie a neurodiverzitu ako dôležité faktory ovplyvňujúce zdravotné výsledky.
Vzdelanie, kariéra a sociálno-ekonomický status
Riešiť sociálne determinanty zdravia a zabezpečiť, aby ľudia zo všetkých sociálno-ekonomických vrstiev mali prístup ku kvalitnej onkologickej starostlivosti bez ohľadu na úroveň vzdelania, pracovné postavenie alebo životné podmienky.
Odporúčania
Posilnenie EDI vo výskume: zlepšenie zberu údajov o pacientoch a zvýšenie rozmanitosti výskumných tímov
Členské štáty EÚ by mali systematicky a v súlade s legislatívou zlepšovať údaje, ktoré majú o etnicite, LGBTIQ+ identite, psychosociálnom vývoji, kvalite života, fyzickom a duševnom zdraví, vzdelaní, sociálno-ekonomickom statuse a pracovných právach onkologických pacientov. EÚ by mala smerovať k štandardizovanému zberu údajov, ktoré budú zdieľané prostredníctvom platformy EÚ pre zdravotnú politiku spolu s ďalšími hlavnými iniciatívami EÚ. Rovnaký dôraz by sa mal klásť na zvyšovanie rozmanitosti a inklúzie medzi zdravotníckym a výskumným personálom.
Zlepšenie EDI v onkologických službách: poskytovanie kultúrne citlivej starostlivosti a podpora rozmanitosti tímov
Onkologické služby by mali vyvíjať, zlepšovať a implementovať kultúrne citlivú starostlivosť, aby pacienti dostávali podporu, ktorá rešpektuje ich kultúrne, psychosociálne, finančné, vzdelávacie, reprodukčné a sexuálne potreby. Inkluzívne onkologické služby tiež vyžadujú podporu rozmanitosti v tímoch, aby lepšie odrážali komunity, ktorým slúžia. Pacienti so skúsenosťou by mali byť aktívne zapájaní do tvorby zdravotných stratégií, rozhodovania o financovaní a budovania služieb, ako aj do spoluvytvárania nových politík týkajúcich sa ich starostlivosti, čím sa podporí spolupráca zohľadňujúca ich jedinečné pohľady a potreby.
Podpora rozmanitosti a inklúzie v pacientskej organizácii
Pacientske organizácie by mali aktívnejšie pristupovať k dosahovaniu rozmanitosti a inklúzie prostredníctvom aktívneho zapájania ľudí z rôznych prostredí, poskytovania školení o kultúrnej kompetencii a citlivosti a zavádzania politík a postupov podporujúcich inklúziu a rovnosť v rámci organizácie. Prijatím rozmanitosti a inklúzie môžu pacientske organizácie lepšie slúžiť svojim komunitám a presadzovať spravodlivejšie zdravotné politiky a služby.
Zároveň vyzývame Komisiu, aby uprednostnila začlenenie princípov rovnosti, rozmanitosti a inklúzie (EDI) do všetkých iniciatív EÚ v oblasti zdravia s vyčleneným financovaním a zdrojmi na výskum, programy a intervencie zamerané na riešenie nerovností v prevencii, diagnostike, liečbe a prežívaní rakoviny medzi marginalizovanými a nedostatočne zastúpenými skupinami a aby sa zaoberala sociálnymi determinantmi nad rámec aktuálne evidovaných údajov v registri nerovností.
Komisia by mala tiež podporovať rozvoj a implementáciu politík, usmernení a osvedčených postupov zameraných na EDI vo všetkých členských štátoch EÚ, aby sa zabezpečil spravodlivý prístup ku kvalitnej onkologickej starostlivosti pre všetkých bez ohľadu na sociálno-ekonomický status, etnicitu, rodovú identitu, sexuálnu orientáciu, vek alebo iné faktory.
Projekt Európska sieť mladých onkologických pacientov ukazuje, ako môže zapojenie viacerých zainteresovaných strán prispieť k praktickým krokom smerom k spravodlivejšej a inkluzívnejšej onkologickej starostlivosti.
Školiaci balík pre školiteľov
Na základe zistení, ktoré ovplyvnili naše odporúčania, Youth Cancer Europe zorganizovala spolu s Inclusive Employers "Princípy rovnosti, rozmanitosti a inklúzie v onkologickej starostlivosti" Školiace podujatie pri príležitosti spustenia Školiaci balík pre školiteľov ako súčasť Európska sieť mladých onkologických pacientov Európska komisia spolufinancovaného projektu.
Cieľové skupiny
Prezenčné školenia a osobné workshopy boli prispôsobené trom rôznym skupinám:
Všetky školiace moduly vrátane Školiaci balík pre školiteľov, boli vypracované v spolupráci s pacientmi, akademikmi a zdravotníkmi, aby riešili reálne výzvy a ponúkli praktické stratégie na podporu rovnosti, rozmanitosti a inklúzie v onkologickej starostlivosti.
Podujatie organizované Youth Cancer Europe slúžilo ako pilot pre Školiaci balík pre školiteľov navrhnutý tak, aby vyhovoval špecifickým úlohám účastníkov v zdravotníckom systéme. So silným zameraním na jedinečné potreby nedostatočne zastúpených skupín má tento školiaci balík za cieľ posilniť účastníkov, aby sa po návrate do svojich inštitúcií podelili o získané poznatky a aktívne prispievali k spravodlivejším a komplexnejším výsledkom onkologickej starostlivosti.
Všetci účastníci dostali pracovný zošit na podporu svojho vzdelávania počas školení a na získanie ďalších informácií. To umožní klinikom, výskumníkom, poskytovateľom zdravotnej starostlivosti a pacientskym advokátom využívať rôzne nástroje a techniky vo svojej každodennej práci s cieľom zlepšiť kvalitu starostlivosti o mladých ľudí žijúcich s rakovinou aj po nej. Školenia zahŕňali široké spektrum tém, ako je kultúrne povedomie, rozpoznávanie nerovností, inkluzívna komunikácia, vytváranie bezpečného prostredia, podpora rodín, posilňovanie pacientov, riešenie diskriminácie, komplexné hodnotenie potrieb, využívanie inkluzívnych výskumných metód, efektívne advokácie a mnoho ďalšieho.
Získajte kompletnú anglickú verziu školiaceho balíka "Princípy rovnosti, rozmanitosti a inklúzie v onkologickej starostlivosti":
Školiaci balík pre školiteľov (anglicky)Preklady školiaceho balíka:
Propagačné materiály
Stiahnite si naše EDI kartičky do vrecka a pomôžte šíriť povedomie o princípoch rovnosti, rozmanitosti a inklúzie v onkologickej starostlivosti.
