AYA starostlivosť

Dospievajúci a Starostlivosť o mladých dospelých

Zvyšovanie štandardov starostlivosti o dospievajúcich a mladých dospelých s rakovinou naprieč Európou prostredníctvom partnerských návštev, výskumu a odporúčaní založených na dôkazoch.

Po návšteve 5 európskych nemocníc minulý rok za účelom učenia sa a pozorovania najlepších postupov v starostlivosti o dospievajúcich a mladých dospelých s rakovinou (AYA onkológia) v rámci projektu spolufinancovaného Európskou úniou Európska sieť mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, náš "Odporúčania a plán implementácie minimálnych štandardov pre špecializované jednotky starostlivosti o dospievajúcich a mladých dospelých (AYA) s rakovinou" je pripravený na zverejnenie!

Prečítať stanovisko (anglicky)

Porozumenie AYA starostlivosti

Dospievajúci a mladí dospelí (AYA) s rakovinou predstavujú jedinečnú a často zanedbávanú skupinu v rámci európskeho zdravotníctva. Dospievajúci a mladí dospelí (AYA) s rakovinou, vo veku medzi 15 a 39 rokov v čase diagnózy, čelia špecifickým biologickým a psychosociálnym potrebám, no napriek rastúcemu uznaniu stále narážajú na nerovný prístup k veku primeraným onkologickým službám.

Špecializované služby často zostávajú obmedzené na veľké centrá v západnej a severnej Európe, veľké mestá alebo súkromné zariadenia. Výsledkom je, že menšie centrá, vidiecke oblasti alebo nešpecializované služby prispievajú k nerovnostiam v prístupe dospievajúcich a mladých dospelých (AYA), poskytovanej starostlivosti a výsledkoch, čo zdôrazňuje potrebu spoločného úsilia o presadzovanie a zavedenie minimálnych štandardov pre špecializované jednotky starostlivosti o dospievajúcich a mladých dospelých (AYA) s rakovinou.

Partnerské návštevy: Inovatívny výskumný prístup

Vedenie pracovného balíka starostlivosti o dospievajúcich a mladých dospelých (AYA) v rámci projektu Európska sieť mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, Youth Cancer Europe zorganizovalo tri partnerské návštevy medzi májom a júlom 2023.

Partnerské návštevy predstavujú inovatívny a kreatívny prístup k výskumu, ktorý zahŕňa pozorovacie aj participatívne prvky. V našom projekte malo 30 mladých ľudí žijúcich s rakovinou alebo po jej prekonaní – členovia a ambasádori Európskej siete mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu – možnosť byť osobne prítomní a navštíviť nemocnice.

To im umožnilo zblízka pozorovať, komunikovať, zapájať sa so zdravotníckymi pracovníkmi a ďalšími poskytovateľmi služieb, robiť rozhovory a zaznamenávať špecifické aspekty starostlivosti o dospievajúcich a mladých dospelých (AYA) s rakovinou. Zamerali sa na konkrétne aspekty starostlivosti, vrátane dlhodobého sledovania neskorých následkov a prechodu z detskej na dospelú onkológiu.

Tri typy pozorovania:

Prirodzené pozorovanie kde účastníci partnerskej návštevy pozorovali prostredie, v ktorom pracovali zdravotnícki pracovníci
Participatívne pozorovanie kde účastníci robili rozhovory, poznámky a fotografie
Štruktúrované pozorovanie, kde účastníci pozorovali konkrétne aspekty AYA starostlivosti a vypĺňali formulár partnerského pozorovania

Hlavným cieľom partnerských návštev bolo pozorovať najlepšie postupy a identifikovať prípadné medzery v už existujúcich službách. Celkovým zámerom bolo zlepšiť naše chápanie toho, ako možno starostlivosť o AYA pacientov zlepšiť a transformovať v rámci európskych krajín. Všetky poznatky boli zhromaždené prostredníctvom štruktúrovaných formulárov partnerského pozorovania, štruktúrovaných dotazníkov, osobných poznámok a polostrukturovaných rozhovorov s miestnymi pacientmi aj zdravotníckym personálom.

"Partnerské návštevy nám umožnili získať komplexnejší pohľad na najlepšie postupy v celej Európe. Tieto návštevy nám tiež umožňujú posilniť naše väzby s dospievajúcimi a mladými dospelými (AYA), ktorí sú zapojení do siete, a získať väčšiu motiváciu zostať aktívni v oblasti obhajoby pacientov."

"Možnosť navštíviť iné inštitúcie a pozorovať najlepšie postupy je veľmi poučná a užitočná pre obhajcov pacientov. Poskytuje základ pre argumentáciu špecifických potrieb AYA a toho, čo by sme mali byť schopní dosiahnuť lokálne."

Časti stanoviska

Tieto zhromaždené údaje prispeli k vytvoreniu nášho "Odporúčania a plán implementácie minimálnych štandardov pre špecializované jednotky starostlivosti o dospievajúcich a mladých dospelých (AYA) s rakovinou", čím sa posilňuje úsilie EU-CAYAS-NET o zlepšenie kvality života mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, v rámci Európskej únie aj mimo nej.

Toto stanovisko vzniklo na základe zmiešaného a interdisciplinárneho prístupu, ktorý zahŕňa pohľady dospievajúcich a mladých dospelých, poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, výskumníkov a ďalších zainteresovaných strán. Vyzýva tvorcov politík, zdravotníckych pracovníkov a obhajcov pacientov, aby uprednostnili špecifické potreby dospievajúcich a mladých dospelých (AYA) a zabezpečili im prístup ku kvalitnej starostlivosti, ktorá pokrýva všetky aspekty ich zdravia a pohody.

Kontrolný zoznam minimálnych štandardov starostlivosti

Rozdelené do troch kapitol:

Vekovo primerané prostredie
Organizácia klinickej starostlivosti a pacientské cesty
Podporné služby

Plán implementácie

Osem komplexných odporúčaní:

Vytvoriť národné centrum vedomostí
Investovať do školení, vzdelávania a optimalizácie zdrojov
Integrovať špecifickú starostlivosť o dospievajúcich a mladých dospelých (AYA) do všetkých onkologických pracovísk
Rozšíriť prístup k službám duševného zdravia
Posilniť účasť dospievajúcich a mladých dospelých (AYA) na diskusiách o starostlivosti
Zlepšiť integráciu a interoperabilitu zdravotníckych systémov a digitálnych platforiem
Podporovať výskum a inovácie
Presadzovať zmeny v politike a praxi