AYA starostlivosť

Adolescentná a starostlivosť o mladých dospelých

Zvyšovanie štandardov starostlivosti o adolescentov a mladých dospelých s rakovinou naprieč Európou prostredníctvom partnerských návštev, výskumu a odporúčaní založených na dôkazoch.

Po návšteve 5 európskych nemocníc minulý rok za účelom získania a pozorovania najlepších postupov v starostlivosti o adolescentov a mladých dospelých s rakovinou (AYA onkológia) v rámci projektu spolufinancovaného Európskou úniou Európska sieť mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, naše stanovisko "Odporúčania a implementačná mapa minimálnych štandardov špecializovaných jednotiek starostlivosti o adolescentov a mladých dospelých (AYA) s rakovinou" je pripravené na zverejnenie!

Prečítať stanovisko (anglicky)

Porozumenie starostlivosti o AYA pacientov s rakovinou

Adolescenti a mladí dospelí (AYA) s rakovinou predstavujú jedinečnú a často zanedbávanú skupinu v rámci európskeho zdravotníctva. Adolescenti a mladí dospelí (AYA) s rakovinou, vo veku medzi 15 a 39 rokov v čase diagnózy, majú špecifické biologické a psychosociálne potreby, no napriek rastúcemu povedomiu stále čelia nerovnému prístupu k veku primeraným onkologickým službám.

Špecializované služby sú často obmedzené na veľké centrá v západnej a severnej Európe, veľké mestá alebo súkromné zariadenia. V dôsledku toho menšie centrá, vidiecke oblasti alebo nešpecializované služby prispievajú k nerovnostiam v prístupe adolescentov a mladých dospelých (AYA), v poskytovanej starostlivosti a výsledkoch, čo zdôrazňuje potrebu spoločného úsilia o presadzovanie a zavedenie minimálnych štandardov špecializovaných jednotiek starostlivosti o adolescentov a mladých dospelých s rakovinou.

Partnerské návštevy: Inovatívny výskumný prístup

Vedením pracovného balíka starostlivosti o adolescentov a mladých dospelých (AYA) v rámci projektu Európska sieť mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, Youth Cancer Europe sme zorganizovali tri partnerské návštevy v období od mája do júla 2023.

Partnerské návštevy predstavujú inovatívny a kreatívny výskumný prístup, ktorý spája pozorovanie aj aktívnu účasť. V našom projekte malo 30 mladých ľudí žijúcich s rakovinou a po jej prekonaní – členovia a ambasádori Európskej siete mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu – možnosť osobne navštíviť nemocnice.

To im umožnilo zblízka pozorovať, komunikovať, zapájať sa s odborníkmi a ďalšími poskytovateľmi služieb, viesť rozhovory a zaznamenávať špecifické aspekty starostlivosti o adolescentov a mladých dospelých (AYA) s rakovinou. Zamerali sa na konkrétne oblasti starostlivosti, vrátane dlhodobého sledovania neskorých následkov a prechodu z detskej na dospelú onkológiu.

Tri typy pozorovania:

Prirodzené pozorovanie kde účastníci partnerskej návštevy pozorovali prostredie, v ktorom pracovali zdravotnícki pracovníci
Participatívne pozorovanie kde účastníci robili rozhovory, zapisovali si poznámky a fotografovali
Štruktúrované pozorovanie, kde účastníci pozorovali konkrétne aspekty AYA starostlivosti a vypĺňali formulár partnerského pozorovania

Hlavným cieľom partnerských návštev bolo pozorovať najlepšie postupy a identifikovať prípadné medzery v existujúcich službách. Základným zámerom bolo prehĺbiť naše porozumenie tomu, ako je možné starostlivosť o AYA pacientov s rakovinou v európskych krajinách zlepšiť a transformovať. Všetky poznatky boli zhromaždené prostredníctvom štruktúrovaných formulárov partnerského pozorovania, dotazníkov, osobných poznámok a pološtruktúrovaných rozhovorov s miestnymi pacientmi aj zdravotníckym personálom.

"Partnerské návštevy nám umožnili získať komplexnejší pohľad na najlepšie postupy naprieč Európou. Tieto návštevy nám tiež pomáhajú posilniť vzťahy s adolescentmi a mladými dospelými (AYA), ktorí sú zapojení do siete, a zvýšiť našu motiváciu zostať aktívni v oblasti advokácie pacientov."

"Možnosť navštíviť iné inštitúcie a pozorovať najlepšie postupy je veľmi poučná a užitočná pre advokáta pacientov. Poskytuje základ pre obhajobu špecifických potrieb AYA a toho, čo by sme mali byť schopní dosiahnuť aj lokálne."

Starostlivosť o AYA pacientov s rakovinou

Komponenty stanoviska

Zhromaždené údaje prispeli k vytvoreniu nášho stanoviska "Odporúčania a implementačná mapa minimálnych štandardov špecializovaných jednotiek starostlivosti o adolescentov a mladých dospelých (AYA) s rakovinou", čím sa posilňuje úsilie EU-CAYAS-NET o zlepšenie kvality života preživších AYA pacientov s rakovinou v rámci Európskej únie a mimo nej.

Toto stanovisko vzniklo na základe zmiešaného a interdisciplinárneho prístupu, ktorý spája pohľady adolescentov a mladých dospelých, zdravotníckych pracovníkov, výskumníkov a ďalších zainteresovaných strán. Vyzýva tvorcov politík, zdravotníkov a advokačné skupiny, aby uprednostnili špecifické potreby adolescentov a mladých dospelých (AYA) a zabezpečili im prístup ku kvalitnej starostlivosti, ktorá pokrýva všetky aspekty ich zdravia a pohody.

Kontrolný zoznam minimálnych štandardov starostlivosti

Rozdelené do troch kapitol:

Vekovo primerané prostredie
Organizácia klinickej starostlivosti a pacientské cesty
Podporné služby

Implementačná mapa

Osem komplexných odporúčaní:

Vytvoriť národné centrum poznatkov
Investovať do školení, vzdelávania a optimalizácie zdrojov
Integrovať špecifickú starostlivosť o adolescentov a mladých dospelých (AYA) do všetkých prostredí liečby rakoviny
Rozšíriť prístup k službám duševného zdravia
Posilniť adolescentov a mladých dospelých (AYA) prostredníctvom zapojenia do diskusií o starostlivosti
Zlepšiť integráciu a interoperabilitu zdravotníckych systémov a digitálnych platforiem
Podporovať výskum a inovácie
Presadzovať zmeny v politike a praxi