Participação em doentes tratados com tumores pediátricos da fossa posterior

Este estudo investiga a gravidade das barreiras à participação em doentes que sobreviveram a tumores pediátricos da fossa posterior (TFP) muitos anos após o tratamento. No passado, os estudos etiológicos sobre resultados adversos centraram-se principalmente em factores de risco patológicos. A presente análise visa investigar a importância das variáveis ambientais.

Em média, 10 anos após o diagnóstico, as dificuldades educativas e sociais de 42 doentes que sobreviveram à PFT pediátrica (idade média de 17 anos) foram inquiridas através de um questionário auto-construído de acordo com a Avaliação Orientada para os Recursos Psicossociais (PREDI). As barreiras educativas ou de participação social foram definidas por dificuldades auto-reportadas e/ou relatadas pelos seus próximos na escola ou nas relações com os pares. Assim, as crianças e os adolescentes foram categorizados em grupos de participação adequada e limitada. Posteriormente, o estudo identificou potenciais factores de risco patobiológicos (tipo de tratamento, hidrocefalia, recidiva do tumor, sexo, idade do diagnóstico, convulsões e mutismo cerebelar) e ambientais (educação parental e materna, irmãos, língua principal, discrepâncias entre valores pessoais e ambientais, atividade física regular e espaço de vida privado) e investigou se os doentes com participação adequada e limitada diferiam no número de factores de risco.

Quase uma década após o tratamento, dois terços dos doentes apresentavam dificuldades educativas e/ou sociais. Os doentes com participação limitada foram mais frequentemente associados a factores ambientais, como o baixo grau de escolaridade materna, irmãos, uma língua principal que não o alemão, discrepâncias entre valores sociais e pessoais e atividade física irregular, bem como a factores de risco fisiopatológicos como o tipo de tratamento, hidrocefalia, recidiva do tumor, mutismo cerebelar e convulsões. Estas variáveis discriminaram significativamente os doentes com e sem participação limitada. A participação limitada em pacientes tratados para PFT pediátrica é comum. Para além dos factores de risco patológicos, também os factores de risco ambientais desempenham um papel importante nas barreiras à participação educativa e social.

Isto realça o facto de que considerar apenas a fisiopatologia não é suficiente quando se investigam os factores de risco para o aparecimento de sequelas tardias. Os estudos etiológicos futuros devem adotar uma perspetiva biopsicossocial.