Histórias de Sobreviventes do Cancro: Pessoas Reais, Esperança Real

Principais conclusões

• As histórias de sobreviventes do cancro abrangem uma grande variedade de desfechos. Desde a remissão completa até viver bem com tratamento contínuo, todas são reais.
• A sobrevivência muda a tua identidade, as tuas relações, o teu corpo e os teus planos. Esse luto é normal e legítimo.
• Os adultos jovens com cancro enfrentam perturbações únicas. As carreiras estagnam, as amizades mudam, o namoro complica-se e as decisões sobre fertilidade surgem num calendário que não escolheste.
• O conselho mais comum dos sobreviventes: defende-te, aceita ajuda e não esperes até estares a desmoronar-te para cuidar da tua saúde mental.
• Ler a história de outra pessoa pode fazer-te sentir menos só. Partilhar a tua pode fazer o mesmo por outra pessoa.

Há um momento, depois de um diagnóstico de cancro, em que o mundo fica em silêncio. O médico ainda está a falar, mas tu deixaste de ouvir palavras. Tudo se divide em antes e depois.

Se estás nesse silêncio agora, ou se já passaram meses e ainda carregas esse peso, ou se estás a ver alguém que amas passar por isto, estas histórias de sobreviventes do cancro são para ti. São de pessoas reais que estiveram exatamente onde tu estás. Algumas estão em remissão. Algumas ainda estão em tratamento. Nenhuma tinha tudo resolvido, e todas encontraram uma forma de seguir em frente.

Esta não é uma coleção de finais arrumados. É uma coleção de finais honestos.

Porque é que as Histórias de Sobreviventes do Cancro Importam

Quando recebes um diagnóstico de cancro, uma das primeiras coisas que fazes é procurar alguém que já tenha passado por isso. Queres uma prova de que aquilo que te está a acontecer é sobrevivível. Queres ver como é a vida do outro lado.

Essa procura é uma forma de lidar com a situação, e a investigação apoia isso. Um estudo de 2018 na revista Psycho-Oncology concluiu que a ligação narrativa com outros doentes oncológicos reduziu os sentimentos de isolamento e melhorou a adaptação emocional. Ouvir outra pessoa dizer "Eu também senti isso" pode fazer algo que a informação médica, por si só, não consegue.

Vale a pena notar: a própria palavra "sobrevivente" é complicada. O National Cancer Institute define um sobrevivente de cancro como qualquer pessoa desde o momento do diagnóstico em diante. Mas muitas pessoas rejeitam esse rótulo. Algumas preferem "paciente". Algumas dizem "pessoa a viver com cancro". Algumas não querem rótulo nenhum. Não há resposta errada. Qualquer palavra que combine contigo é a certa.

O que importa é a história, não o título.

Histórias de Diagnóstico Precoce e Recuperação

Estas são histórias de pessoas cujo cancro foi detetado cedo o suficiente para que o tratamento conduzisse à remissão. São o tipo de histórias a que te agarras quando não consegues ver para além do próximo exame.

Mas mesmo aqui, "recuperação" é uma palavra vaga. Todas as pessoas nesta secção te dirão isto: o cancro pode ter desaparecido, mas tu não és a mesma pessoa que eras antes.

O Momento em que Tudo Mudou

Karen tinha 41 anos quando foi diagnosticada com cancro do colo do útero. Tinha ido fazer um rastreio de rotina, sem sintomas, sem sinais de alerta. Um telefonema reorganizou toda a sua vida.

"Lembro-me de me sentar no carro depois e de não conseguir ligar o motor", diz ela. "Fiquei simplesmente ali sentada." Karen foi submetida a cirurgia, seguida de radioterapia. O tratamento foi bem-sucedido. Mas o que ficou com ela durante mais tempo não foi a recuperação física. Foi o medo que viveu no seu corpo durante anos depois disso, o aperto no peito antes de cada consulta de seguimento. Esse medo tem um nome entre os sobreviventes: scanxiety. Quase toda a gente que teve cancro o conhece.

Mais tarde, Karen enfrentou um segundo diagnóstico: cancro da mama. Detetou-o cedo porque a sua primeira experiência a tinha tornado implacável com os rastreios. Hoje, fala publicamente sobre sobrevivência e sobre o peso emocional que não aparece num exame. "O cancro não aconteceu apenas ao meu corpo", diz ela. "Aconteceu à minha vida inteira."

Depois há Amelia, que foi diagnosticada com leucemia linfoblástica aguda (ALL) ainda jovem. O diagnóstico chegou depressa. O tratamento começou em poucos dias. Ela descreve as primeiras semanas como um borrão de quartos de hospital, colheitas de sangue e tentativas de explicar aos amigos o que estava a acontecer quando mal o compreendia ela própria.

Amelia está agora em remissão. Fala da recuperação como algo que aconteceu por camadas: primeiro a cura física, depois o processo lento de perceber quem era depois do cancro. "As pessoas esperam que estejas grata e sigas em frente", diz ela. "Mas há uma versão de ti própria que primeiro tens de chorar."

Viver com Cancro: Histórias de Tratamento Contínuo

A maioria das histórias de sobreviventes do cancro nos meios de comunicação segue o mesmo arco: diagnóstico, tratamento, tocar o sino, voltar para casa. Mas, para muita gente, não é assim que funciona. Alguns cancros são crónicos. Alguns regressam. Alguns são geridos durante anos com tratamento que nunca para totalmente.

Estas histórias não são contadas o suficiente, e esse silêncio pode fazer com que as pessoas se sintam invisíveis.

Kyriakos foi diagnosticado com leucemia na casa dos vinte, na Grécia. O seu tratamento não foi uma linha reta. Houve contratempos, alterações de protocolo e longos períodos em que "melhorar" significava "manter-se estável". Aprendeu a medir o progresso de outra forma. Uma boa semana não era uma semana sem tratamento. Uma boa semana era aquela em que conseguia comer uma refeição sem náuseas, ou caminhar até à padaria perto do seu apartamento.

"Antes pensava que sobreviver significava ser curado", diz ele. "Agora acho que significa escolher continuar a viver dentro da realidade que tens."

Esta mudança de perspetiva é algo que os oncologistas veem com frequência. Dr. Atul Gawande escreveu sobre a forma como o sistema médico é construído em torno da ideia de cura, o que pode deixar os doentes com doença crónica a sentirem que falharam quando não falharam. Viver bem durante o tratamento é o seu próprio tipo de sobrevivência.

Tem o aspeto de ajustar o teu horário de trabalho aos dias de infusão. Tem o aspeto de dizer aos teus filhos que estás cansado sem os assustares. Tem o aspeto de encontrar um ritmo dentro da perturbação, e depois encontrá-lo outra vez quando a perturbação muda de forma.

Há também uma solidão particular no cancro crónico. As caminhadas de angariação de fundos acabam. Os cabazes e pacotes de apoio deixam de chegar. Os amigos presumem que estás bem porque já andas nisto há algum tempo. Mas "algum tempo" não torna o cansaço mais leve nem as colheitas de sangue menos enfadonhas. Vários sobreviventes em tratamento contínuo disseram-nos que a parte mais difícil não é o tratamento em si. É a sensação de que toda a gente seguiu em frente enquanto tu ainda estás nisto.

A linguagem à volta do cancro pode piorar isto. "Batalha" e "luta" implicam que o resultado depende do esforço. Que, se tentares com força suficiente, vais ganhar. Para alguém na terceira linha de tratamento, esse enquadramento é exaustivo. Não precisas de lutar mais. Precisas de apoio, honestidade e espaço para viver plenamente dentro da realidade que realmente tens.

Se essa é a tua situação, não estás a falhar na sobrevivência. Estás a vivê-la. A tua história conta.

Adultos Jovens e Cancro: Identidade, Namoro e Encontrar o Teu Caminho

Ter cancro aos vinte ou aos trinta é um tipo muito específico de desorientação. Estás numa fase em que a vida supostamente é para construir: carreira, relações, independência, talvez uma família. O cancro não põe nada disso em pausa. Detona tudo.

Os adultos jovens sobreviventes de cancro relatam níveis mais elevados de sofrimento psicológico do que tanto os sobreviventes mais velhos como os seus pares saudáveis, de acordo com o National Cancer Institute's Office of Cancer Survivorship. Faz sentido. Quando toda a gente à tua volta está a ser promovida, a publicar fotografias de noivado e a mudar-se para apartamentos, e tu estás numa bata de hospital a contar os teus glóbulos brancos, a distância entre a tua vida e a deles parece enorme.

Amelia fala disto abertamente. Depois do tratamento, voltou à vida que tinha deixado, mas já não lhe servia. As suas prioridades tinham mudado. A sua tolerância para conversa fiada tinha evaporado. Sentia-se mais velha do que os amigos de maneiras que não conseguia explicar.

A interrupção da carreira também atinge duramente os adultos jovens. Podes perder um emprego porque não consegues trabalhar durante o tratamento. Podes voltar e descobrir que a tua função foi preenchida, ou que já não te importas com as coisas que antes perseguias. Alguns jovens sobreviventes descrevem o regresso ao trabalho como um alívio e um tipo estranho de luto ao mesmo tempo: alívio porque a vida normal está a recomeçar, luto porque estás a fingir que o último ano não te remodelou de dentro para fora.

Depois há o lado financeiro. Quando o cancro surge durante os anos em que normalmente estarias a construir poupanças, a comprar a primeira casa ou a pagar a dívida estudantil, as contas médicas caem de forma diferente. Um estudo no Journal of the National Cancer Institute concluiu que os adultos jovens sobreviventes de cancro tinham uma probabilidade significativamente maior de enfrentar dificuldades financeiras, como dificuldade em pagar contas médicas, e uma intensidade global de encargo financeiro mais elevada em comparação com adultos sem histórico de cancro. A dívida pode persegui-los durante anos.

A fertilidade é outra questão que pesa de forma diferente quando se é jovem. Alguns tratamentos podem afetar a tua capacidade de ter filhos, e as decisões surgem depressa. Congelar óvulos? Congelar embriões? Queres sequer ter filhos? Talvez ainda não saibas, mas o relógio começa a contar no momento em que o tratamento é planeado. Para muitos jovens sobreviventes, esta é uma das partes mais difíceis: ser convidado a tomar decisões sobre um futuro que não tens a certeza de vir a ter.

E depois há a pergunta para a qual ninguém te prepara: o que acontece quando queres voltar a namorar?

Se estás a navegar o namoro depois do cancro e a tentar reconstruir ligações, o nosso guia Namorar como Sobrevivente de Cancro: Superar Desafios, Criar Ligações e Abraçar o Amor oferece orientação prática e perspetiva da vida real.

Namorar Depois do Cancro: O que os Sobreviventes Querem que Saibas

Namorar depois do cancro é estranho de uma forma difícil de explicar a quem nunca o fez. Quando é que contas a alguém? No primeiro encontro? No terceiro? Depois de já terem começado a gostar um do outro e de parecer haver mais em jogo?

Não há um guião. Alguns sobreviventes começam logo por aí. "Tive cancro" passa a fazer parte da apresentação, um filtro para ver como a outra pessoa reage. Outros esperam, não por vergonha, mas porque querem ser vistos primeiro como algo mais do que o diagnóstico.

A imagem corporal também entra na equação. Cicatrizes, alterações cirúrgicas, cabelo que voltou a crescer de forma diferente, uma cicatriz de cateter no peito. Estas são as marcas físicas daquilo por que passaste, e aprender a sentir-te em casa no teu corpo mudado leva tempo. Alguns sobreviventes dizem que chegaram lá. Outros dizem que ainda estão a trabalhar nisso. Ambas as situações são válidas.

Eis o que surge repetidamente nos relatos dos sobreviventes: o cancro esclarece o que queres. Deixas de tolerar relações que parecem vazias. Ficas melhor a reconhecer quem aparece e quem desaparece. Vários sobreviventes com quem falámos dizem que as suas relações pós-cancro são as mais honestas que alguma vez tiveram.

E se não estás pronto para namorar? Essa também é uma resposta válida. Não há calendário para isto.

O que os Sobreviventes do Cancro Gostariam de Ter Sabido

Perguntámos a sobreviventes de diferentes tipos e estádios de cancro que conselhos dariam a alguém que acabou de ser diagnosticado. Os mesmos temas surgiram repetidamente.

Eis o que disseram, condensado na versão mais prática que conseguimos:

Alguns destes pontos merecem mais contexto.

Quanto às segundas opiniões: vários sobreviventes disseram-nos que a sua segunda opinião mudou por completo o plano de tratamento. A uma mulher disseram inicialmente que precisaria de uma mastectomia total; um especialista de outro hospital recomendou uma abordagem menos invasiva que resultou. Tens o direito de fazer perguntas. Tens o direito de contestar. O teu oncologista espera isso.

Quanto à saúde mental: vários sobreviventes disseram que gostariam de ter começado a consultar um terapeuta ou conselheiro mais cedo no tratamento, não mais tarde. "Achei que lidaria com a parte emocional depois", disse-nos um sobrevivente. "Mas o depois foi um caos, porque andei a engolir tudo durante meses." Se o teu centro oncológico tiver um psico-oncologista ou assistente social na equipa, pede encaminhamento cedo. Não esperes até sentires que ganhaste o direito de estar em dificuldade.

Quanto ao luto: este é o ponto que surpreende as pessoas. Podes estar grato por estares vivo e, ao mesmo tempo, sentir saudades de quem eras antes. Essas duas coisas coexistem, e não tens de escolher entre elas.

O medo da recorrência é a outra constante universal. Mesmo anos depois de o tratamento terminar, muitos sobreviventes descrevem um zumbido baixo de ansiedade que aumenta antes dos exames e das consultas de seguimento. A scanxiety é real, é comum, e não significa que haja algo de errado contigo. Significa que passaste por algo aterrador, e o teu sistema nervoso lembra-se.

Se é aí que estás agora, não estás a exagerar. Estás a reagir.

Como Partilhar a Tua História Pode Ajudar-te a Ti e aos Outros

Ler histórias de sobreviventes do cancro é uma coisa. Contar a tua própria é outra.

Existe investigação sólida por detrás da escrita expressiva como ferramenta para lidar com a situação. O trabalho de James Pennebaker, na University of Texas, concluiu que escrever sobre experiências traumáticas melhorou os resultados de saúde emocional e física dos participantes no estudo. Não precisas de escrever um livro de memórias. Alguns parágrafos num diário, uma publicação numa comunidade de apoio, até uma mensagem de voz para um amigo podem ser suficientes.

Também não precisas de ter "acabado" com o cancro para partilhar. Histórias de pessoas em tratamento ativo, em remissão e a viver com cancro crónico são todas necessárias. A comunidade de sobreviventes torna-se mais rica e mais honesta sempre que alguém diz: "é assim que isto é na realidade."

Eis o que vimos funcionar para pessoas que querem começar:

Escreve primeiro para ti. Não te preocupes com o público nem com a estrutura. Limita-te a deixar a história sair. Muitos sobreviventes dizem que o ato de pôr palavras no papel é onde a cura acontece, não na publicação.

Se quiseres partilhar publicamente, a comunidade Beat Cancer é um espaço construído exatamente para isso. Também podes encontrar projetos de narrativa através da American Cancer Society, da página de histórias de sobreviventes do CDC e de muitos sistemas hospitalares que recolhem narrativas de doentes.

Algumas pessoas partilham nas redes sociais. Outras submetem textos a coleções de histórias sem fins lucrativos. Algumas disseram-nos que escreveram uma carta ao seu eu mais jovem, a versão delas sentada naquele carro depois do diagnóstico, incapaz de ligar o motor. Essa carta não era para mais ninguém. Era para elas próprias.

Se preferires começar num contexto mais estruturado, juntar-te a um grupo de apoio pode tornar a partilha mais fácil — o nosso guia Grupos de Apoio ao Cancro: Como Ajudam e Como Encontrar um explica como encontrar um que combine contigo.

E se ainda não estás pronto para partilhar, tudo bem. A tua história importa quer a contes publicamente ou não.

Para Onde Ir a Partir Daqui

Cada história de sobrevivente do cancro é diferente. Algumas terminam em remissão. Algumas nem sequer terminam, porque ainda estão a ser escritas. O fio comum não é o desfecho. É a vontade de continuar quando o chão muda debaixo dos teus pés.

Se te reconheceste em alguma destas histórias, vale a pena prestar atenção a isso. Significa que não estás tão só como o cancro te pode fazer sentir.

Lê mais histórias de sobreviventes na Beat Cancer. Fala com alguém que entenda. E, quando estiveres pronto, conta a tua. Se procuras pessoas que compreendam, és bem-vindo à comunidade Beat Cancer — um espaço onde te podes ligar a outras pessoas que estão a percorrer o mesmo caminho e saber que não estás a carregar isto sozinho.