In 2019 sprak Youth Cancer Europe in het Europees Parlement over grensoverschrijdende gezondheidszorg; het tweede van vijf kernthema’s in YCE’s witboek.
EU-burgers hebben het recht om in elk EU-land toegang te krijgen tot gezondheidszorg en om door hun thuisland vergoed te worden voor zorg in het buitenland. Directive 2011/24/EU betreffende de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg stelt de voorwaarden vast waaronder een patiënt naar een ander EU-land mag reizen om medische zorg en vergoeding te ontvangen. Zij dekt de kosten van gezondheidszorg, evenals het voorschrijven en verstrekken van medicijnen en medische hulpmiddelen.
Ondanks dat het een uiterst ambitieus project is met een richtlijn die al meer dan tien jaar van kracht is, worden patiënten bij de uitvoering van grensoverschrijdende gezondheidszorg geconfronteerd met enorme bureaucratische obstakels, waarbij 4 op de 5 EU-patiënten niet eens op de hoogte zijn van het bestaan ervan.
Sarunas Narbutas, voorzitter van Youth Cancer Europe, zei: “Vier op de vijf mensen die in de EU wonen, weten niet hoe zij toegang kunnen krijgen tot behandeling in het buitenland. De Richtlijn werd meer dan acht jaar geleden aangenomen; de Verordening 15 jaar geleden. Toch hebben de lidstaten tot op heden weinig gedaan om hun burgers te voorzien van levensreddende informatie. Nationale contactpunten, die leidende bakens hadden moeten worden in deze zoektocht naar toegang tot gezondheidszorg in het buitenland, blijken alleen op papier te werken en helpen slechts 200 duizend patiënten per jaar om behandeling in het buitenland te ontvangen. In de Europese Unie leven 36 miljoen mensen met zeldzame ziekten, van wie velen in hun eigen land geen adequate behandeling kunnen krijgen. Ondertussen sterven elk jaar tienduizenden jonge kankerpatiënten onnodig door gebrek aan informatie, niet door financiën of een gebrek aan behandelingsopties. Als de Europese autoriteiten de komende generatie waarderen, zouden zij moeten beginnen met werken aan het redden van onze levens”.
