Methodologie van de DCCSS LATER vermoeidheidsstudie: een model om chronische vermoeidheid bij langdurige overlevenden van kinderkanker te onderzoeken

Een invaliderend laat effect voor overlevenden van kinderkanker (CCS) is kankergerelateerde vermoeidheid (CRF). Er is weinig bekend over de prevalentie en risicofactoren van vermoeidheid in deze populatie. Hier beschrijven we de methodologie van de Nederlandse Childhood Cancer Survivor Late Effect Study over vermoeidheid (DCCSS LATER vermoeidheidsstudie). Het doel van de DCCSS LATER vermoeidheidsstudie is het onderzoeken van de prevalentie van en de factoren die verband houden met CRF, waarbij een model wordt voorgesteld dat predisponerende, uitlokkende, instandhoudende en modererende factoren onderscheidt. Triggerende factoren zijn gerelateerd aan de kanker diagnose en behandeling tijdens de kindertijd en er wordt aangenomen dat ze vermoeidheidssymptomen uitlokken. Onderhoudende factoren zijn dagelijkse en psychosociale factoren die de vermoeidheid in stand kunnen houden zodra ze worden geactiveerd. Moderende factoren kunnen van invloed zijn op de manier waarop vermoeidheidssymptomen bij individuen tot uiting komen. Predisponerende factoren bestonden al vóór de diagnose, zoals worden beschouwd als genetische factoren, en er wordt aangenomen dat ze de kwetsbaarheid voor het ontwikkelen van vermoeidheid vergroten. Methodologie voor de inclusie van deelnemers, gegevensverzameling en geplande analyses van het DCCSS LATER-vermoeidheidsonderzoek worden gepresenteerd.

Gegevens van CCS uit 1955 en 455 broers en zussen werden verzameld. De analyse van de gegevens staat gepland en we streven ernaar om in 2022 de eerste resultaten te rapporteren.

Het DCCSS LATER-vermoeidheidsonderzoek zal informatie verschaffen over de epidemiologie van CRF en de rol onderzoeken van een breed scala aan geassocieerde factoren bij CCS. Inzicht in geassocieerde factoren voor vermoeidheid bij overlevenden die ernstige en aanhoudende vermoeidheid ervaren, kan helpen bij het identificeren van personen die risico lopen op het ontwikkelen van CRF en kan helpen bij de ontwikkeling van interventies.