Kanker veroorzaakt meestal verschillende gezondheidsproblemen en getroffen mensen lijden onder een lagere levenskwaliteit en een verminderd welzijn in een fysieke, psychologische of sociale context. Toch ervaren patiënten ook positieve aspecten, zoals de grote steun die ze van anderen krijgen. Maar ervaren patiënten deze effecten op dezelfde manier als professionals in de gezondheidszorg deze problemen relevant vinden?

Om deze vraag te onderzoeken, vroeg een studie uit Nederland jonge patiënten met de diagnose kanker tussen de 18 en 35 jaar naar hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Daarnaast werden professionals in de gezondheidszorg geïnterviewd, zoals oncologen, psychologen en maatschappelijk werkers. Ze vulden allemaal de vragenlijst Kwaliteit van Leven voor Kankeroverlevenden in, die een reeks onderwerpen omvatte van vermoeidheid en slaap tot eetlust, pijn en misselijkheid, psychologisch welzijn, stress in het gezin en financiële moeilijkheden, naast vele andere.

Er zijn interessante resultaten te melden: Beide geïnterviewde groepen, patiënten en zorgverleners, rapporteren de volgende als de hoogste (geschatte) kwesties op het gebied van negatieve factoren: Distress initiële kankerdiagnose, Distress familie en Distress kankerbehandeling. Desondanks is er een significante discrepantie tussen de inschattingen van professionals in de gezondheidszorg met betrekking tot de gevolgen van kanker voor de getroffenen en de werkelijke ervaringen van de jonge patiënten. In feite zijn de patiënten minder getroffen dan de zorgverleners aannemen en – integendeel – ze benadrukken zelfs positieve effecten zoals sociale steun en hoop.

Deze studie wijst duidelijk op het belang van directe betrokkenheid bij patiënten. Het is cruciaal om naar hun eigen stem te luisteren en hun eigen ervaringen mee te nemen bij het organiseren of verbeteren van lichamelijke en psychosociale zorg.

Health-Related Quality of Life Issues in Adolescents and Young Adults with Cancer