Aanbevelingen voor rechtvaardige, diverse en inclusieve kankerzorg gelanceerd in het Europees Parlement

Het evenement in het Europees Parlement, georganiseerd door Youth Cancer Europe en georganiseerd door Europarlementariër Stelios Kympouropoulos, bracht kwesties van gelijkheid, diversiteit en inclusie onder de aandacht en richtte zich op de behoeften van minderheden, kwetsbare groepen en rechteloze gemeenschappen zoals Roma, LGBTQ+, migranten en andere achtergestelde bevolkingsgroepen in de kankerzorg in heel Europa. De aanbevelingen zijn gezamenlijk ontwikkeld en het proces werd geleid door jonge mensen die leven met en na kanker in de Equity, Diversity, and Inclusion (EDI) workstream onder toezicht van Youth Cancer Europe, als onderdeel van het door de Europese Commissie medegefinancierde European Network of Youth Cancer Survivors project.
Op basis van de bevindingen werden vier belangrijke gebieden naar voren gehaald om eerlijkheid en inclusiviteit in de kankerzorg te waarborgen:

Ras, etniciteit, cultuur, vluchtelingen- of migrantenstatus

Om ongelijkheden aan te pakken en te zorgen voor gelijke toegang tot kankerzorg voor mensen met verschillende raciale, etnische en culturele achtergronden, waaronder vluchtelingen en migranten.

Geslachtsidentiteit en seksuele geaardheid

Bewustzijn en ondersteuning bevorderen voor LGBTIQ+ personen die te maken hebben met kanker, door ervoor te zorgen dat zij respectvolle en inclusieve zorg ontvangen, ongeacht hun genderidentiteit of seksuele geaardheid.

Leeftijd, fysieke en mentale ontwikkeling en welzijn

De unieke behoeften van individuen in verschillende levensfasen erkennen, waaronder kinderen, adolescenten en jonge volwassenen, en de geestelijke gezondheidsstatus en neurodiversiteit erkennen als belangrijke determinanten van gezondheidsresultaten.

Onderwijs, carrière en sociaaleconomische status

Sociale gezondheidsdeterminanten aanpakken en ervoor zorgen dat mensen met alle sociaaleconomische achtergronden toegang hebben tot hoogwaardige kankerzorg, ongeacht hun opleidingsniveau, loopbaanstatus of leefomstandigheden.

AANBEVELINGEN

Onze aanbevelingen voor het versterken van EDI in onderzoek: het verbeteren van de verzameling van patiëntgegevens en het vergroten van de diversiteit van onderzoeksteams

De EU-lidstaten moeten systematisch en binnen de wettelijke grenzen de gegevens verbeteren die ze bijhouden over etniciteit, LGBTIQ+-identiteit, psychosociale ontwikkeling, levenskwaliteit, lichamelijke en geestelijke gezondheid, onderwijs, sociaaleconomische status en arbeidsrechten van kankerpatiënten.
De EU moet werken aan een gestandaardiseerde gegevensverzameling die wordt gedeeld via het EU-platform voor gezondheidsbeleid, naast andere belangrijke EU-initiatieven.
Er moet evenveel gewicht worden toegekend aan inspanningen om diversiteit en inclusie in de gezondheidszorg en het onderzoekspersoneel te vergroten.

Onze aanbevelingen voor het verbeteren van EDI in kankerdiensten: cultuurgevoelige zorg bieden en diverse vertegenwoordiging in zorgteams bevorderen

Kankerdiensten moeten cultuurgevoelige zorg ontwikkelen, verbeteren en implementeren om ervoor te zorgen dat patiënten ondersteuning krijgen die rekening houdt met hun culturele, psychosociale, financiële, educatieve, reproductieve en seksuele behoeften.
Inclusieve kankerzorg vereist ook de bevordering van een diverse vertegenwoordiging in zorgteams om een betere afspiegeling te vormen van de gemeenschappen die zij dienen.
Patiënten met een doorleefde ervaring moeten actief worden betrokken bij de ontwikkeling van gezondheidsstrategieën, financieringsbeslissingen en de opbouw van diensten en het mede creëren van nieuw beleid met betrekking tot hun zorg, waarbij een gezamenlijke aanpak wordt bevorderd die hun unieke perspectieven en behoeften prioriteit geeft.

Onze aanbevelingen voor het bevorderen van diversiteit en inclusie binnen patiëntenorganisaties

Patiëntenorganisaties zouden een meer proactieve benadering moeten hanteren om diversiteit en inclusie te bereiken door actief mensen met verschillende achtergronden aan te werven, training te geven over culturele competentie en gevoeligheid, en beleid en praktijken te implementeren die inclusiviteit en gelijkheid binnen de organisatie bevorderen.
Door diversiteit en inclusie te omarmen, kunnen patiëntenorganisaties hun gemeenschap beter van dienst zijn en pleiten voor een rechtvaardiger gezondheidszorgbeleid en -diensten.

Het project European Network of Youth Cancer Survivors laat zien hoe de betrokkenheid van meerdere belanghebbenden kan leiden tot praktische stappen in de richting van een rechtvaardigere en meer inclusieve kankerzorg. Lees het volledige beleidsdocument in het Engels hier Hieronder vindt u ook de vertalingen van de Policy Paper in

• Kroatisch
• Spaans
• Zweeds
• Roemeens
• Portugees
• Pools
• Duits
• Frans
• Nederlands
• Litouws
• Italiaans

Voortbouwend op de bevindingen die onze aanbevelingen onderbouwden, organiseerde Youth Cancer Europe samen met Inclusive Employers het trainingsevenement “Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care” en lanceerden we de Train-de-trainer Toolkit als onderdeel van het door de Europese Commissie medegefinancierde project European Network of Youth Cancer Survivors.
De face-to-face training en in-person workshops waren op maat gemaakt voor drie verschillende doelgroepen, met speciale sessies voor elk publiek:

• Onderzoekers, academici en onderwijsinstellingen: Effectief onderzoek vereist het monitoren van diversiteit.
  Het uitsluiten van individuen uit kwetsbare groepen brengt het risico met zich mee dat de meest getroffenen onvoldoende worden geholpen en dat vooroordelen blijven bestaan die hun ervaringen devalueren.
• Artsen en zorgverleners: de Train-the-Trainer Toolkit is gericht op het verbeteren van individuele interacties in de gezondheidszorg, de ervaring van patiënten en daarmee de algemene gezondheidsresultaten.
• Patiënten- en gemeenschapsorganisaties: EDI-training voor deze organisaties is een manier om een “one size fits all”-benadering te vermijden.
  Succesvolle patiëntenorganisaties bieden ondersteuning op maat voor kankerpatiënten en overlevenden uit minderheidsgroepen.

Alle trainingssessies, inclusief de Train-the-Trainer Toolkit, zijn ontwikkeld in samenwerking met patiënten, academici en zorgverleners om ervoor te zorgen dat ze praktische uitdagingen aanpakken en praktische strategieën bieden voor het bevorderen van Gelijkheid, Diversiteit en Inclusie in de kankerzorg. Het evenement dat werd georganiseerd door Youth Cancer Europe diende als pilot voor een Train-the-Trainer Toolkit die was afgestemd op de specifieke rollen van de deelnemers binnen de gezondheidszorg.
Met een sterke focus op de unieke behoeften van groepen die ondervertegenwoordigd zijn, wil deze Toolkit deelnemers in staat stellen terug te keren naar hun instellingen, de informatie te verspreiden en actief bij te dragen aan meer rechtvaardige en allesomvattende kankerzorg.
Alle deelnemers ontvingen een werkboek om hun leerproces tijdens de trainingssessies te ondersteunen en aanvullende informatie te verstrekken.
Dit stelt clinici, onderzoekers, zorgverleners en patiëntenvoorvechters in staat om verschillende hulpmiddelen en technieken in hun dagelijkse werk te integreren om uiteindelijk de kwaliteit van zorg voor jonge mensen die leven met en na kanker te verbeteren.
De trainingssessies behandelden een breed scala aan onderwerpen, zoals cultureel bewustzijn, het herkennen van ongelijkheid, inclusieve communicatie, het creëren van een veilige omgeving, het ondersteunen van families, het mondig maken van patiënten, het aanpakken van discriminatie, het uitvoeren van uitgebreide behoeftenevaluaties, het toepassen van inclusieve onderzoekstechnieken, effectieve belangenbehartiging en nog veel meer. De volledige Engelse versie van de “Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care” Train-de-Trainer Toolkit vind je HIER.