Lancement au Parlement européen des recommandations pour des soins équitables, diversifiés et inclusifs en cancérologie

L’événement du Parlement européen organisé par Youth Cancer Europe et accueilli par l’ eurodéputé Stelios Kympouropoulos a mis l’accent sur les questions d’équité, de diversité et d’inclusion et a abordé les besoins des minorités, des groupes vulnérables et des communautés privées de leurs droits comme les Roms, les LGBTQ+, les migrants et d’autres populations mal desservies dans les établissements de soins contre le cancer à travers l’Europe. Les recommandations ont été élaborées en collaboration et le processus a été mené par des jeunes vivant avec ou après un cancer dans le cadre du programme de travail sur l’équité, la diversité et l’inclusion (EDI) supervisé par Youth Cancer Europe, dans le cadre du projet European Network of Youth Cancer Survivors (réseau européen des jeunes survivants du cancer) cofinancé par la Commission européenne.
Sur la base des résultats, quatre domaines importants ont été mis en évidence afin de garantir l’équité et l’inclusion dans les soins en cancérologie :

Race, ethnie, culture, statut de réfugié ou de migrant

Lutter contre les disparités et garantir un accès équitable aux soins contre le cancer pour les personnes d’origines raciales, ethniques et culturelles diverses, y compris les réfugiés et les migrants.

Identité de genre et orientation sexuelle

Promouvoir la sensibilisation et le soutien aux personnes LGBTIQ+ touchées par le cancer, en veillant à ce qu’elles reçoivent des soins respectueux et inclusifs, quelle que soit leur identité de genre ou leur orientation sexuelle.

L’âge, le développement physique et mental et le bien-être

Reconnaître les besoins uniques des individus à différents stades de la vie, y compris les enfants, les adolescents et les jeunes adultes, et reconnaître que l’état de santé mentale et la neurodiversité sont des déterminants importants des résultats en matière de santé.

Éducation, carrière et statut socio-économique

S’attaquer aux déterminants sociaux de la santé et veiller à ce que les personnes de tous les milieux socio-économiques aient accès à des soins de qualité contre le cancer, quels que soient leur niveau d’éducation, leur statut professionnel ou leurs conditions de vie.

RECOMMANDATIONS

Nos recommandations pour renforcer l’IDE dans la recherche : améliorer la collecte de données sur les patients et renforcer la diversité des équipes de recherche

Les États membres de l’UE devraient améliorer systématiquement et dans les limites légales les données qu’ils détiennent sur l’ethnicité, l’identité LGBTIQ+, le développement psychosocial, la qualité de vie, la santé physique et mentale, l’éducation, le statut socio-économique et les droits à l’emploi des patients atteints d’un cancer.
L’UE devrait s’efforcer de mettre en place une collecte de données normalisée, partagée par l’intermédiaire de la plateforme de la politique de santé de l’UE, parallèlement à d’autres initiatives majeures de l’UE.
Il convient d’accorder la même importance aux efforts visant à accroître la diversité et l’inclusion au sein du personnel de santé et de recherche.

Nos recommandations pour améliorer l’IDE dans les services de cancérologie : fournir des soins sensibles à la culture et promouvoir une représentation diversifiée dans les équipes de soins

Les services de cancérologie doivent développer, améliorer et mettre en œuvre des soins sensibles à la culture, en veillant à ce que les patients reçoivent un soutien qui respecte leurs besoins culturels, psychosociaux, financiers, éducatifs, reproductifs et sexuels.
Les services de cancérologie inclusifs doivent également promouvoir une représentation diversifiée au sein des équipes de soins afin de mieux refléter les communautés qu’ils desservent.
Les patients ayant une expérience vécue devraient participer activement à l’élaboration des stratégies de santé, aux décisions de financement, à la mise en place des services et à la co-création de nouvelles politiques liées à leurs soins, en favorisant une approche collaborative qui donne la priorité à leurs perspectives et à leurs besoins uniques.

Nos recommandations pour favoriser la diversité et l’inclusion au sein des associations de patients

Les associations de patients devraient adopter une approche plus proactive de la diversité et de l’inclusion en recrutant activement des personnes d’origines diverses, en dispensant une formation sur les compétences et la sensibilité culturelles, et en mettant en œuvre des politiques et des pratiques qui favorisent l’inclusion et l’équité au sein de l’association.
En adoptant la diversité et l’inclusion, les associations de patients peuvent mieux servir leurs communautés et plaider en faveur de politiques et de services de santé plus équitables.

Le projet du Réseau européen des jeunes survivants du cancer montre comment l’engagement des différentes parties prenantes peut permettre de prendre des mesures pratiques pour rendre les soins en cancérologie plus équitables et plus inclusifs. Lisez l’intégralité du document d’orientation en anglais ici Vous trouverez également ci-dessous les traductions du document d’orientation en

• Croate
• Espagnol
• Suédois
• Roumain
• Portugais
• Polonais
• Allemand
• Français
• Néerlandais
• Lituanien
• Italien

En se basant sur les résultats qui ont alimenté nos recommandations, Youth Cancer Europe a organisé, en collaboration avec Inclusive Employers, l’événement de formation « Principes d’équité, de diversité et d’inclusion dans les soins en cancérologie », tout en lançant l’outil de formation des formateurs. Boîte à outils de formation des formateurs dans le cadre du projet cofinancé par la Commission européenne du Réseau européen des jeunes survivants du cancer.
La formation en face à face et les ateliers en personne ont été conçus pour trois publics distincts, avec des sessions dédiées à chacun d’entre eux :

• Chercheurs, universitaires et établissements d’enseignement : Une recherche efficace nécessite un contrôle de la diversité.
  En excluant des individus appartenant à des groupes vulnérables, on risque de ne pas servir suffisamment les personnes les plus touchées et de perpétuer des préjugés qui dévalorisent leurs expériences.
• Cliniciens et prestataires de soins de santé : la boîte à outils de formation des formateurs vise à améliorer les interactions individuelles en matière de soins de santé, l’expérience des patients et, par conséquent, les résultats globaux en matière de santé.
• les organisations de patients et les organisations communautaires : La formation à l’EDI pour ces organisations est un moyen d’éviter une approche « unique ».
  Les organisations de patients qui réussissent offrent un soutien sur mesure aux patients atteints de cancer et aux survivants issus de groupes minoritaires.

Toutes les sessions de formation, qui intègrent la boîte à outils de formation des formateurs, ont été développées en partenariat avec des patients, des universitaires et des prestataires de soins de santé afin de s’assurer qu’elles abordent les défis du monde réel et offrent des stratégies pratiques pour promouvoir l’équité, la diversité et l’inclusion dans les soins contre le cancer. L’événement organisé par Youth Cancer Europe a servi de pilote pour une boîte à outils de formation des formateurs conçue pour s’adapter aux rôles spécifiques des participants au sein du système de soins de santé.
Axée sur les besoins spécifiques des groupes sous-représentés, cette boîte à outils vise à donner aux participants les moyens de retourner dans leurs institutions, de diffuser les informations et de contribuer activement à des résultats plus équitables et plus complets en matière de soins contre le cancer.
Tous les participants ont reçu un cahier d’exercices pour soutenir leur apprentissage pendant les sessions de formation et fournir des informations supplémentaires.
Cela permettra aux cliniciens, aux chercheurs, aux prestataires de soins de santé et aux défenseurs des patients d’intégrer différents outils et techniques dans leur travail quotidien afin d’améliorer la qualité des soins prodigués aux jeunes qui vivent avec un cancer ou qui en sont atteints.
Les sessions de formation ont couvert un large éventail de sujets tels que la sensibilisation culturelle, la reconnaissance des inégalités, la communication inclusive, la création d’un environnement sûr, le soutien aux familles, l’autonomisation des patients, la lutte contre la discrimination, la réalisation d’évaluations complètes des besoins, l’utilisation de techniques de recherche inclusives, un plaidoyer efficace, et bien d’autres choses encore. Accédez à la version anglaise complète du kit de formation des formateurs « Principes d’équité, de diversité et d’inclusion dans les soins en cancérologie » ICI.