Vēža izdzīvotāju stāsti: īsti cilvēki, īsta cerība

Galvenās atziņas

• Vēža izdzīvotāju stāsti aptver ļoti dažādus iznākumus. No pilnīgas remisijas līdz pilnvērtīgai dzīvei ar nepārtrauktu ārstēšanu — katrs no tiem ir īsts.
• Izdzīvošana pēc vēža maina tavu identitāti, attiecības, ķermeni un plānus. Šīs skumjas ir normālas un pieļaujamas.
• Jauni pieaugušie ar vēzi saskaras ar unikāliem traucējumiem dzīvē. Karjera apstājas, draudzības mainās, randiņi kļūst sarežģīti, un lēmumi par auglību jāpieņem laika grafikā, ko neesi izvēlējies.
• Visbiežāk sastopamais izdzīvotāju padoms: iestājies par sevi, pieņem palīdzību un negaidi, līdz sabrūc, lai parūpētos par savu mentālo veselību.
• Cita cilvēka stāsta lasīšana var likt tev justies mazāk vienam. Dalīšanās ar savu stāstu var izdarīt to pašu kādam citam.

Pēc vēža diagnozes ir brīdis, kad pasaule apklust. Ārsts joprojām runā, bet tu vairs nedzirdi vārdus. Viss sadalās laikā pirms un pēc.

Ja tu šobrīd esi šajā klusumā, vai arī no tā pagājuši jau mēneši un tu joprojām nes šo smagumu, vai arī vēro, kā tam iet cauri kāds, kuru mīli, šie vēža izdzīvotāju stāsti ir domāti tev. Tie ir no īstiem cilvēkiem, kuri ir bijuši tieši tur, kur esi tu. Daži ir remisijā. Daži joprojām ārstējas. Nevienam no viņiem nebija visu atbilžu, un visi atrada ceļu uz priekšu.

Šī nav glīti noslēgtu beigu kolekcija. Tā ir godīgu beigu kolekcija.

Kāpēc vēža izdzīvotāju stāsti ir svarīgi

Kad tev diagnosticē vēzi, viena no pirmajām lietām, ko dari, ir meklēt kādu, kurš tam ir izgājis cauri. Tu gribi pierādījumu, ka tas, kas ar tevi notiek, ir pārdzīvojams. Tu gribi redzēt, kā izskatās dzīve otrā pusē.

Šī meklēšana ir viens no veidiem, kā tikt galā, un pētījumi to apstiprina. 2018. gada pētījumā žurnālā Psycho-Oncology tika konstatēts, ka naratīvā saikne ar citiem vēža pacientiem samazināja izolācijas sajūtu un uzlaboja emocionālo pielāgošanos. Dzirdēt, kā kāds cits saka "Es arī tā jutos", var dot kaut ko tādu, ko tikai medicīniska informācija nespēj.

Vērts atzīmēt: pats vārds "izdzīvotājs" ir sarežģīts. National Cancer Institute definē vēža izdzīvotāju kā ikvienu no diagnozes noteikšanas brīža un turpmāk. Taču daudzi cilvēki šo apzīmējumu nepieņem. Daži dod priekšroku vārdam "pacients". Daži saka "cilvēks, kurš dzīvo ar vēzi". Daži nevēlas nekādu apzīmējumu vispār. Nav nepareizas atbildes. Lai kāds vārds tev derētu, tas ir pareizais.

Svarīgs ir stāsts, nevis nosaukums.

Stāsti par agrīnu diagnozi un atveseļošanos

Šie ir stāsti no cilvēkiem, kuru vēzis tika atklāts pietiekami agri, lai ārstēšana novestu pie remisijas. Tie ir tādi stāsti, pie kuriem pieturēties brīžos, kad nespēj saredzēt tālāk par nākamo izmeklējumu.

Taču arī šeit "atveseļošanās" ir visai nenoteikts vārds. Katrs cilvēks šajā sadaļā tev pateiks: vēzis var būt prom, bet tu vairs neesi tas pats cilvēks, kas biji iepriekš.

Brīdis, kad viss mainījās

Karenai bija 41 gads, kad viņai diagnosticēja dzemdes kakla vēzi. Viņa bija devusies uz rutīnas skrīningu, bez simptomiem, bez brīdinājuma pazīmēm. Viens telefona zvans pārkārtoja visu viņas dzīvi.

"Atceros, ka pēc tam sēdēju mašīnā un nespēju iedarbināt motoru," viņa saka. "Es vienkārši tur sēdēju." Karenai tika veikta operācija, pēc kuras sekoja staru terapija. Ārstēšana bija veiksmīga. Taču tas, kas viņai palika visilgāk, nebija fiziskā atveseļošanās. Tās bija bailes, kas vēl gadiem dzīvoja viņas ķermenī, savilkums krūtīs pirms katras kontroles vizītes. Šīm bailēm izdzīvotāju vidū ir nosaukums: scanxiety. Gandrīz ikviens, kuram ir bijis vēzis, to pazīst.

Vēlāk Karena saskārās ar otru diagnozi: krūts vēzi. Viņa to atklāja agrīni, jo pirmā pieredze bija padarījusi viņu bezkompromisa attiecībā uz skrīningu. Šodien viņa publiski runā par izdzīvošanu pēc vēža un emocionālo smagumu, kas neparādās izmeklējumos. "Vēzis nenotika tikai manam ķermenim," viņa saka. "Tas notika visai manai dzīvei."

Tad ir Amēlija, kurai jaunībā diagnosticēja akūtu limfoblastisku leikēmiju (ALL). Diagnoze nāca strauji. Ārstēšana sākās dažu dienu laikā. Viņa raksturo pirmās nedēļas kā miglu no slimnīcas palātām, asins paraugu ņemšanas un mēģinājumiem izskaidrot draugiem, kas notiek, laikā, kad viņa pati to tik tikko saprata.

Amēlija tagad ir remisijā. Viņa runā par atveseļošanos kā par kaut ko tādu, kas notika slāņos: vispirms fiziskā dziedināšanās, pēc tam lēnais process, mēģinot saprast, kas viņa ir pēc vēža. "Cilvēki sagaida, ka tu būsi pateicīgs un dosies tālāk," viņa saka. "Bet vispirms ir jāizsēro tā sevis versija, kas bija iepriekš."

Dzīve ar vēzi: stāsti par nepārtrauktu ārstēšanu

Lielākā daļa vēža izdzīvotāju stāstu medijos seko vienam un tam pašam lokam: diagnoze, ārstēšana, zvana ieskandināšana, došanās mājās. Taču daudziem cilvēkiem tas tā nenotiek. Daži vēža veidi ir hroniski. Daži atgriežas. Dažus gadiem ilgi kontrolē ar ārstēšanu, kas nekad pilnībā nebeidzas.

Par šiem stāstiem nerunā pietiekami daudz, un šis klusums var likt cilvēkiem justies neredzamiem.

Kyriakos tika diagnosticēta leikēmija divdesmit gadu vecumā Grieķijā. Viņa ārstēšana nebija taisna līnija. Bija sarežģījumi, protokolu maiņas un gari posmi, kuros "kļūt labāk" nozīmēja "palikt stabilam". Viņš iemācījās citādi mērīt progresu. Laba nedēļa nebija tāda, kurā nebija ārstēšanas. Laba nedēļa bija tāda, kurā viņš varēja apēst maltīti bez nelabuma vai aiziet līdz maiznīcai pie sava dzīvokļa.

"Agrāk domāju, ka izdzīvot nozīmē izārstēties," viņš saka. "Tagad domāju, ka tas nozīmē izvēlēties turpināt dzīvot savā realitātē, lai kāda tā būtu."

Šī perspektīvas maiņa ir kaut kas tāds, ko onkologi redz bieži. Dr. Atul Gawande ir rakstījis par to, ka medicīnas sistēma ir veidota ap izārstēšanas ideju, un tas var likt pacientiem ar hronisku slimību justies tā, it kā viņi būtu cietuši neveiksmi, lai gan tā nav. Dzīvot labi ārstēšanas laikā ir savs izdzīvošanas veids.

Tas izskatās kā darba grafika pielāgošana infūziju dienām. Tas izskatās kā pateikt saviem bērniem, ka esi noguris, viņus nebaidot. Tas izskatās kā ritma atrašana traucējumu vidū un pēc tam tā atrašana no jauna, kad traucējumi maina formu.

Hroniskam vēzim ir arī īpaša vientulība. Līdzekļu vākšanas gājieni beidzas. Aprūpes paciņas pārstāj pienākt. Draugi pieņem, ka ar tevi viss ir kārtībā, jo tas viss ilgst jau kādu laiku. Taču "kāds laiks" nepadara nogurumu vieglāku un asins analīzes — mazāk nogurdinošas. Vairāki izdzīvotāji, kuri turpina ārstēties, mums stāstīja, ka grūtākā daļa nav pati ārstēšana. Tā ir sajūta, ka visi citi ir devušies tālāk, kamēr tu joprojām esi tajā visā iekšā.

Valoda, ko lietojam, runājot par vēzi, var šo tikai pasliktināt. "Cīņa" un "karš" liek domāt, ka iznākums ir atkarīgs no piepūles. Ka, ja tikai pietiekami centīsies, tu uzvarēsi. Cilvēkam, kurš ir pie trešās ārstēšanas līnijas, šāds ietvars ir nogurdinošs. Tev nevajag cīnīties vairāk. Tev vajag atbalstu, godīgumu un telpu, kur pilnvērtīgi dzīvot tajā realitātē, kāda tev patiesībā ir.

Ja tā ir tava situācija, tu neesi izgāzies izdzīvošanā pēc vēža. Tu to dzīvo. Tavam stāstam ir nozīme.

Jauni pieaugušie un vēzis: identitāte, randiņi un sava ceļa atrašana

Saslimt ar vēzi divdesmit vai trīsdesmit gadu vecumā ir īpaši dezorientējoši. Tas ir dzīves posms, kad visam it kā būtu jābūt par veidošanu: karjeru, attiecībām, neatkarību, varbūt ģimeni. Vēzis neko no tā neaptur uz pauzes. Tas to uzspridzina.

Jauni pieaugušie, kas izdzīvojuši vēzi, ziņo par augstāku psiholoģisko distresu nekā gan vecāki izdzīvotāji, gan viņu veselie vienaudži, liecina National Cancer Institute Office of Cancer Survivorship. Tas ir loģiski. Kad visi apkārtējie saņem paaugstinājumus, publicē saderināšanās fotogrāfijas un ievācas dzīvokļos, bet tu slimnīcas halātā skaiti savus baltos asinsķermenīšus, distance starp tavu dzīvi un viņējo šķiet milzīga.

Amēlija par to runā atklāti. Pēc ārstēšanas viņa atgriezās dzīvē, ko bija atstājusi, taču tā vairs nederēja. Viņas prioritātes bija mainījušās. Viņas tolerance pret tukšām sarunām bija izzudusi. Viņa jutās vecāka par saviem draugiem tādos veidos, ko nespēja izskaidrot.

Karjeras izjaukšana arī ļoti smagi skar jaunus pieaugušos. Tu vari zaudēt darbu, jo ārstēšanas laikā nevari strādāt. Tu vari atgriezties un atklāt, ka tava vieta jau ir aizpildīta vai ka tev vairs nerūp tas, pēc kā agrāk dzinies. Daži jauni izdzīvotāji atgriešanos darbā raksturo gan kā atvieglojumu, gan kā dīvainu skumju formu vienlaikus: atvieglojumu, jo normālā dzīve atsākas, un skumjas, jo tu izliekies, ka pagājušais gads tevi nav pārveidojis no iekšpuses līdz pašiem pamatiem.

Tad ir finansiālā puse. Kad vēzis piemeklē tajos gados, kuros parasti veidotu uzkrājumus, pirktu pirmo mājokli vai atmaksātu studiju parādus, medicīnas rēķini krīt pavisam citādi. Pētījumā Journal of the National Cancer Institute tika konstatēts, ka jauni pieaugušie, kuri izdzīvojuši vēzi, ievērojami biežāk saskaras ar finansiālām grūtībām, piemēram, grūtībām apmaksāt medicīnas rēķinus, un kopumā izjūt lielāku finansiālā sloga intensitāti salīdzinājumā ar pieaugušajiem bez vēža anamnēzes. Parādi viņiem var sekot gadiem ilgi.

Auglība ir vēl viena lieta, kas jaunībā skar citādi. Dažas ārstēšanas metodes var ietekmēt tavu spēju radīt bērnus, un lēmumi jāpieņem ātri. Sasaldēt olšūnas? Sasaldēt embrijus? Vai tu vispār vēlies bērnus? Tu to, iespējams, vēl nezini, bet pulkstenis sāk tikšķēt brīdī, kad tiek plānota ārstēšana. Daudziem jauniem izdzīvotājiem šī ir viena no grūtākajām daļām: no tevis prasa pieņemt lēmumus par nākotni, par kuru neesi pārliecināts, ka to vispār piedzīvosi.

Un tad ir jautājums, kuram neviens tevi nesagatavo: kas notiek, kad tu vēlies atkal sākt iet uz randiņiem?

Ja tu orientējies randiņos pēc vēža un mēģini no jauna veidot saiknes, mūsu ceļvedis Dating as a Cancer Survivor: Overcoming Challenges, Building Connections, and Embracing Love piedāvā praktiskus padomus un dzīves pieredzē balstītu skatījumu.

Randiņi pēc vēža: ko izdzīvotāji vēlas, lai tu zini

Randiņi pēc vēža ir neērti tādā veidā, ko grūti izskaidrot cilvēkam, kurš to nav pieredzējis. Kad tu to pasaki? Pirmajā randiņā? Trešajā randiņā? Pēc tam, kad jūs jau esat sākuši viens otram patikt un likmes šķiet augstākas?

Nav nekādas gatavas shēmas. Daži izdzīvotāji ar to sāk uzreiz. "Man bija vēzis" kļūst par daļu no iepazīšanās, par filtru tam, kā otrs cilvēks reaģē. Citi nogaida, nevis kauna dēļ, bet tāpēc, ka vispirms vēlas, lai viņus redz kā kaut ko vairāk par viņu diagnozi.

Te savu lomu spēlē arī ķermeņa tēls. Rētas, ķirurģiskas izmaiņas, mati, kas atauguši citādi, porta rēta uz krūtīm. Tās ir fiziskās pēdas tam, kam esi izgājis cauri, un iemācīties atkal justies mājās savā mainītajā ķermenī prasa laiku. Daži izdzīvotāji saka, ka līdz tam ir tikuši. Citi saka, ka pie tā vēl strādā. Abi varianti ir pilnīgi normāli.

Lūk, kas atkal un atkal parādās izdzīvotāju stāstos: vēzis skaidri parāda, ko tu vēlies. Tu pārstāj paciest attiecības, kas šķiet tukšas. Tu labāk atpazīsti, kurš ir līdzās un kurš pazūd. Vairāki izdzīvotāji, ar kuriem esam runājuši, saka, ka viņu attiecības pēc vēža ir visgodīgākās, kādas viņiem jebkad bijušas.

Un ja tu neesi gatavs randiņiem? Tā arī ir pilnīgi pamatota atbilde. Šim nav noteikta laika grafika.

Ko vēža izdzīvotāji vēlētos būt zinājuši

Mēs jautājām izdzīvotājiem ar dažādiem vēža veidiem un dažādās stadijās, kādu padomu viņi dotu cilvēkam, kuram tikko noteikta diagnoze. Atkal un atkal parādījās vienas un tās pašas tēmas.

Lūk, ko viņi teica, koncentrējot to pēc iespējas praktiskākā formā:

Dažām no šīm lietām vajag plašāku kontekstu.

Par otriem viedokļiem: vairāki izdzīvotāji mums stāstīja, ka otrais viedoklis pilnībā izmainīja viņu ārstēšanas plānu. Vienai sievietei sākotnēji tika teikts, ka būs nepieciešama pilna mastektomija; speciālists citā slimnīcā ieteica mazāk invazīvu pieeju, kas nostrādāja. Tev ir atļauts uzdot jautājumus. Tev ir atļauts iebilst. Tavs onkologs to sagaida.

Par mentālo veselību: vairāki izdzīvotāji teica, ka vēlētos būt sākuši apmeklēt terapeitu vai konsultantu agrāk ārstēšanas laikā, nevis vēlāk. "Es domāju, ka ar emocionālajām lietām tikšu galā vēlāk," mums teica viens izdzīvotājs. "Bet vēlāk viss bija haosā, jo es to biju spiedis sevī mēnešiem ilgi." Ja tavā vēža centrā ir psycho-oncologist vai sociālais darbinieks, palūdz nosūtījumu jau agri. Negaidi, līdz tev šķiet, ka esi nopelnījis tiesības ciest.

Par skumjām: tieši šis cilvēkus pārsteidz. Tu vari būt pateicīgs par to, ka esi dzīvs, un vienlaikus sērot par to, kas biji iepriekš. Šīs abas lietas pastāv vienlaikus, un tev nav jāizvēlas viena no tām.

Bailes no recidīva ir otra universālā pieredze. Pat gadiem pēc ārstēšanas beigām daudzi izdzīvotāji raksturo klusu trauksmes dūkoņu, kas saasinās pirms izmeklējumiem un kontroles vizītēm. Scanxiety ir īsta, tā ir izplatīta, un tas nenozīmē, ka ar tevi kaut kas nav kārtībā. Tas nozīmē, ka tu izgāji cauri kaut kam biedējošam un tava nervu sistēma to atceras.

Ja tu šobrīd esi šajā vietā, tu nepārspīlē. Tu reaģē.

Kā dalīšanās ar savu stāstu var palīdzēt tev un citiem

Vēža izdzīvotāju stāstu lasīšana ir viens. Sava stāsta izstāstīšana ir kas cits.

Par ekspresīvo rakstīšanu kā rīku, kas palīdz tikt galā, ir pārliecinoši pētījumi. James Pennebaker darbs University of Texas parādīja, ka rakstīšana par traumatiskiem pārdzīvojumiem pētījuma dalībniekiem uzlaboja gan emocionālās, gan fiziskās veselības iznākumus. Tev nav jāraksta memuāri. Pietiek ar dažām rindkopām dienasgrāmatā, ierakstu atbalsta kopienā vai pat balss ziņu draugam.

Tev arī nav jābūt "pabeigušam" vēzi, lai dalītos. Stāsti no cilvēkiem aktīvā ārstēšanā, remisijā un tiem, kuri dzīvo ar hronisku vēzi, ir vienlīdz vajadzīgi. Izdzīvotāju kopiena kļūst bagātāka un godīgāka ikreiz, kad kāds pasaka: "lūk, kā tas patiesībā ir."

Lūk, kas, mūsuprāt, ir palīdzējis cilvēkiem, kuri vēlas sākt:

Sāc rakstīt sev. Nedomā par auditoriju vai struktūru. Vienkārši izliec stāstu ārā. Daudzi izdzīvotāji saka, ka dziedināšana notiek tieši brīdī, kad vārdi tiek uzlikti uz papīra, nevis publicēšanas brīdī.

Ja tomēr vēlies dalīties publiski, Beat Cancer community ir tieši tam izveidota telpa. Stāstu projektus vari atrast arī caur American Cancer Society, CDC survivor stories page un daudzām slimnīcu sistēmām, kas apkopo pacientu stāstus.

Daži cilvēki dalās sociālajos tīklos. Citi iesniedz stāstus bezpeļņas organizāciju krājumos. Vēl daži mums teica, ka uzrakstījuši vēstuli savam jaunākajam sev, tai sevis versijai, kas pēc diagnozes sēdēja mašīnā un nespēja iedarbināt motoru. Šī vēstule nebija domāta nevienam citam. Tā bija domāta viņiem pašiem.

Ja tu drīzāk gribētu sākt strukturētākā vidē, pievienošanās atbalsta grupai var padarīt dalīšanos vieglāku — mūsu ceļvedis Cancer Support Groups: How They Help and How to Find One paskaidro, kā atrast tev piemērotāko.

Un, ja tu vēl neesi gatavs dalīties, tas ir labi. Tavam stāstam ir nozīme neatkarīgi no tā, vai tu to stāsti publiski vai ne.

Kur doties tālāk

Katrs vēža izdzīvotāja stāsts ir atšķirīgs. Daži beidzas ar remisiju. Daži nebeidzas vispār, jo tos joprojām raksta. Kopīgais pavediens nav iznākums. Tā ir gatavība turpināt, kad zeme zem tevis sašķobās.

Ja tu atpazini sevi kādā no šiem stāstiem, šai atpazīšanai ir vērts pievērst uzmanību. Tā nozīmē, ka tu neesi tik viens, kā vēzis var likt justies.

Lasi vēl citus izdzīvotāju stāstus vietnē Beat Cancer. Parunā ar kādu, kurš saprot. Un, kad būsi gatavs, izstāsti savējo. Ja meklē cilvēkus, kuri saprot, tu esi gaidīts Beat Cancer community — telpā, kur vari sazināties ar citiem, kuri iet cauri tam pašam ceļam, un zināt, ka tev tas nav jānes vienatnē.