Vėžį išgyvenusiųjų istorijos: tikri žmonės, tikra viltis

Svarbiausios mintys

• Vėžį išgyvenusiųjų istorijos apima labai skirtingas baigtis. Nuo visiškos remisijos iki gero gyvenimo tęsiant gydymą — kiekviena iš jų yra tikra.
• Išgyventas vėžys pakeičia jūsų tapatybę, santykius, kūną ir planus. Tas gedulas yra normalus ir teisėtas.
• Jauni suaugusieji, sergantys vėžiu, patiria unikalių sutrikimų. Karjera sustoja, draugystės keičiasi, pasimatymai tampa sudėtingi, o sprendimus dėl vaisingumo tenka priimti pagal grafiką, kurio nesirinkote.
• Dažniausias išgyvenusiųjų patarimas: ginkite savo interesus, priimkite pagalbą ir nelaukite, kol visiškai palūšite, kad pasirūpintumėte savo psichikos sveikata.
• Kito žmogaus istorijos skaitymas gali padėti pasijusti ne tokiam vienišam. Pasidalijimas sava istorija tą patį gali padaryti kam nors kitam.

Po vėžio diagnozės ateina akimirka, kai pasaulis nutyla. Gydytojas vis dar kalba, bet jūs jau nebegirdite žodžių. Viskas pasidalija į prieš ir po.

Jei šiuo metu esate toje tyloje, jei nuo jos praėjo keli mėnesiai, o jūs vis dar nešatės jos svorį, arba jei stebite, kaip tai išgyvena jums brangus žmogus, šios vėžį išgyvenusiųjų istorijos yra jums. Jas pasakoja tikri žmonės, kurie buvo lygiai ten, kur esate jūs. Vieni yra remisijoje. Kiti vis dar gydosi. Nė vienas neturėjo visko perpratęs, ir visi rado kelią pirmyn.

Tai nėra tvarkingai užbaigtų istorijų rinkinys. Tai sąžiningų istorijų rinkinys.

Kodėl vėžį išgyvenusiųjų istorijos svarbios

Kai jums diagnozuojamas vėžys, vienas pirmųjų dalykų, kuriuos darote, yra ieškoti žmogaus, kuris tai jau patyrė. Norite įrodymo, kad tai, kas vyksta su jumis, galima išgyventi. Norite pamatyti, kaip atrodo gyvenimas kitoje pusėje.

Toks ieškojimas yra viena iš įveikos formų, ir tyrimai tai patvirtina. 2018 m. žurnale Psycho-Oncology paskelbtas tyrimas parodė, kad naratyvinis ryšys su kitais vėžiu sergančiais pacientais mažino izoliacijos jausmą ir gerino emocinį prisitaikymą. Išgirsti iš kito žmogaus „aš irgi taip jaučiausi“ gali padaryti tai, ko vien medicininė informacija negali.

Verta paminėti: pats žodis „išgyvenęs“ yra sudėtingas. National Cancer Institute vėžį išgyvenusiu žmogumi laiko kiekvieną nuo diagnozės nustatymo momento. Tačiau daug žmonių šio apibūdinimo atsisako. Vieni renkasi žodį „pacientas“. Kiti sako „žmogus, gyvenantis su vėžiu“. Dar kiti nenori jokio apibūdinimo. Nėra neteisingo atsakymo. Koks žodis jums tinka, tas ir yra teisingas.

Svarbiausia yra istorija, o ne pavadinimas.

Ankstyvos diagnozės ir pasveikimo istorijos

Tai istorijos žmonių, kurių vėžys buvo aptiktas pakankamai anksti, kad gydymas atvestų į remisiją. Tai tokios istorijos, į kurias galima įsikibti, kai nematote toliau kito tyrimo.

Tačiau net ir čia „pasveikimas“ yra gana laisvas žodis. Kiekvienas žmogus šiame skyriuje jums pasakytų: vėžio gali nebebūti, bet jūs jau nebesate tas pats žmogus, kuris buvote anksčiau.

Akimirka, kai viskas pasikeitė

Karen buvo 41-eri, kai jai buvo diagnozuotas gimdos kaklelio vėžys. Ji atėjo į įprastinį profilaktinį patikrinimą, nejuto jokių simptomų, nebuvo jokių įspėjamųjų ženklų. Vienas telefono skambutis perstatė visą jos gyvenimą.

„Prisimenu, kaip po to sėdėjau automobilyje ir negalėjau užvesti variklio“, — sako ji. „Tiesiog sėdėjau ten.“ Karen buvo atlikta operacija, po jos — spindulinė terapija. Gydymas buvo sėkmingas. Tačiau ilgiausiai su ja liko ne fizinis sveikimas. Tai buvo baimė, kuri metų metus gyveno jos kūne, gniaužulys krūtinėje prieš kiekvieną kontrolinį vizitą. Tarp išgyvenusiųjų ši baimė turi pavadinimą: „scanxiety“. Beveik visi, kuriems teko susidurti su vėžiu, ją pažįsta.

Vėliau Karen išgirdo ir antrą diagnozę: krūties vėžį. Jį ji aptiko anksti, nes pirmoji patirtis privertė ją negailestingai rimtai žiūrėti į patikras. Šiandien ji viešai kalba apie gyvenimą po vėžio ir emocinę naštą, kurios nematyti jokiuose tyrimuose. „Vėžys nutiko ne tik mano kūnui“, — sako ji. „Jis nutiko visam mano gyvenimui.“

Yra ir Amelia, kuriai jaunystėje buvo diagnozuota ūminė limfoblastinė leukemija (ALL). Diagnozė atėjo greitai. Gydymas prasidėjo per kelias dienas. Ankstyvąsias savaites ji apibūdina kaip ligoninės palatų, kraujo paėmimų ir bandymų draugams paaiškinti, kas vyksta, miglą, kai pati vos tai suprato.

Dabar Amelia yra remisijoje. Ji kalba apie sveikimą kaip apie procesą, vykusį sluoksniais: pirmiausia fizinis gijimas, o tada lėtas aiškinimasis, kas ji yra po vėžio. „Žmonės tikisi, kad būsi dėkingas ir judėsi toliau“, — sako ji. „Bet pirmiausia turi apverkti tą savo versiją, kurios nebeliko.“

Gyvenimas su vėžiu: tęstinio gydymo istorijos

Dauguma žiniasklaidoje pasakojamų vėžį išgyvenusiųjų istorijų seka tą pačią arcą: diagnozė, gydymas, skambutis varpu, grįžimas namo. Tačiau daugeliui žmonių taip nebūna. Kai kurie vėžiai yra lėtiniai. Kai kurie sugrįžta. Kai kurie metų metus valdomi gydymu, kuris niekada visiškai nesibaigia.

Tokios istorijos pasakojamos per retai, o ši tyla gali priversti žmones jaustis nematomais.

Kyriakosui leukemija buvo diagnozuota, kai jam buvo kiek daugiau nei dvidešimt, Graikijoje. Jo gydymas nebuvo tiesi linija. Buvo atkryčių, protokolų pokyčių ir ilgų laikotarpių, kai „gerėti“ reiškė „išlikti stabiliai būklei“. Jis išmoko kitaip matuoti pažangą. Gera savaitė nebuvo ta, per kurią nereikėjo gydymo. Gera savaitė buvo ta, kai jis galėjo pavalgyti nejausdamas pykinimo arba nueiti iki kepyklėlės šalia savo buto.

„Anksčiau maniau, kad išgyventi reiškia pasveikti“, — sako jis. „Dabar manau, kad tai reiškia pasirinkti gyventi toliau tokioje realybėje, kokia ji yra.“

Toks požiūrio pokytis yra tai, ką onkologai mato dažnai. Dr. Atul Gawande yra rašęs apie tai, kad medicinos sistema sukurta remiantis išgydymo idėja, ir dėl to lėtinėmis ligomis sergantys pacientai gali jaustis taip, lyg būtų patyrę nesėkmę, nors taip nėra. Gerai gyventi gydymo metu — tai sava išgyvenimo forma.

Tai atrodo kaip darbo grafiko derinimas prie infuzijų dienų. Kaip pasakymas savo vaikams, kad esate pavargęs, jų neišgąsdinant. Kaip ritmo radimas sutrikime, o paskui jo ieškojimas iš naujo, kai tas sutrikimas pakeičia formą.

Lėtinis vėžys taip pat turi savitą vienatvę. Paramos žygiai baigiasi. Siuntiniai su priežiūros priemonėmis nustoja atkeliauti. Draugai mano, kad jums viskas gerai, nes visa tai tęsiasi jau „kurį laiką“. Tačiau „kuris laikas“ nepadaro nuovargio lengvesnio ir kraujo paėmimų mažiau varginančių. Keli tęstinį gydymą gaunantys išgyvenusieji mums sakė, kad sunkiausia dalis yra ne pats gydymas. Sunkiausia yra jausmas, kad visi kiti jau pajudėjo toliau, kol jūs vis dar esate tame pačiame.

Prie to prisideda ir kalba, vartojama apie vėžį. „Kova“ ir „mūšis“ leidžia manyti, kad baigtis priklauso nuo pastangų. Tarsi jei tik pakankamai stengtumėtės, laimėtumėte. Žmogui, kuriam taikoma jau trečia gydymo linija, toks įrėminimas yra alinantis. Jums nereikia kovoti stipriau. Jums reikia paramos, sąžiningumo ir erdvės gyventi pilnavertiškai toje realybėje, kurią iš tiesų turite.

Jei tai jūsų situacija, jūs neprastai „išgyvenate“. Jūs tai gyvenate. Jūsų istorija svarbi.

Jauni suaugusieji ir vėžys: tapatybė, pasimatymai ir savo kelio paieškos

Susirgti vėžiu būnant dvidešimties ar trisdešimties yra savitai dezorientuojanti patirtis. Tai gyvenimo etapas, kai, regis, turėtumėte kurti: karjerą, santykius, nepriklausomybę, galbūt šeimą. Vėžys to nestabdo. Jis tai susprogdina.

Pasak National Cancer Institute's Office of Cancer Survivorship, jauni suaugę vėžį išgyvenę žmonės patiria didesnį psichologinį stresą nei tiek vyresni išgyvenusieji, tiek jų sveiki bendraamžiai. Tai logiška. Kai visi aplink jus gauna paaukštinimus, kelia sužadėtuvių nuotraukas ir kraustosi į naujus butus, o jūs ligoninės chalate skaičiuojate baltuosius kraujo kūnelius, atstumas tarp jūsų gyvenimo ir jų atrodo milžiniškas.

Amelia apie tai kalba atvirai. Po gydymo ji grįžo į gyvenimą, kurį buvo palikusi, tačiau jis jai nebetiko. Jos prioritetai buvo pasikeitę. Tolerancija paviršutiniškiems pokalbiams išgaravo. Ji jautėsi vyresnė už savo draugus taip, kaip nemokėjo paaiškinti.

Karjeros sutrikimai jauniems suaugusiesiems taip pat smogia stipriai. Galite prarasti darbą, nes gydymo metu negalite dirbti. Galite grįžti ir pamatyti, kad jūsų vieta jau užimta arba kad jums jau neberūpi tai, ko anksčiau siekėte. Kai kurie jauni išgyvenusieji grįžimą į darbą apibūdina ir kaip palengvėjimą, ir kaip keistą gedulo formą tuo pačiu metu: palengvėjimą, nes normalus gyvenimas grįžta, ir gedulą, nes apsimetate, jog pastarieji metai jūsų nepakeitė iš vidaus.

Yra ir finansinė pusė. Kai vėžys užklumpa tais metais, kai įprastai kauptumėte santaupas, pirktumėte pirmą būstą ar grąžintumėte studijų paskolą, medicininės sąskaitos krenta visai kitaip. Journal of the National Cancer Institute paskelbtame tyrime nustatyta, kad jauni suaugę vėžį išgyvenę žmonės reikšmingai dažniau patiria finansinių sunkumų, pavyzdžiui, problemų apmokant medicinines sąskaitas, ir apskritai susiduria su didesne finansine našta nei suaugusieji, neturintys vėžio istorijos. Skolos gali juos persekioti metų metus.

Vaisingumas yra dar viena sritis, kuri jaunystėje smogia kitaip. Kai kurie gydymo būdai gali paveikti jūsų galimybę turėti vaikų, o sprendimus reikia priimti greitai. Užšaldyti kiaušialąstes? Užšaldyti embrionus? Ar jūs apskritai norite vaikų? Galbūt dar nežinote, bet laikrodis pradeda tiksėti tą akimirką, kai suplanuojamas gydymas. Daugeliui jaunų išgyvenusiųjų tai viena sunkiausių dalių: iš jūsų prašoma priimti sprendimus dėl ateities, kurios nesate tikri sulauksią.

Ir tada iškyla klausimas, kuriam niekas jūsų neparuošia: kas nutinka, kai vėl norite pradėti eiti į pasimatymus?

Jei bandote susigaudyti pasimatymuose po vėžio ir kaip atkurti ryšius, mūsų gidas Dating as a Cancer Survivor: Overcoming Challenges, Building Connections, and Embracing Love siūlo praktinių patarimų ir realaus gyvenimo perspektyvą.

Pasimatymai po vėžio: ką išgyvenusieji nori, kad žinotumėte

Pasimatymai po vėžio yra nejaukūs taip, kad žmogui, kuris to nėra patyręs, tai sunku paaiškinti. Kada pasakyti kitam žmogui? Per pirmą pasimatymą? Per trečią? Jau tada, kai pradedate vienas kitam patikti ir statymai atrodo didesni?

Nėra jokio scenarijaus. Vieni išgyvenusieji apie tai pasako iškart. „Aš sirgau vėžiu“ tampa prisistatymo dalimi, savotišku filtru, kaip sureaguos kitas žmogus. Kiti palaukia, ne iš gėdos, o todėl, kad pirmiausia nori būti matomi kaip kažkas daugiau nei jų diagnozė.

Čia svarbus ir kūno vaizdas. Randai, chirurginiai pokyčiai, kitaip ataukę plaukai, porto randas ant krūtinės. Tai fiziniai ženklai to, ką patyrėte, ir išmokti vėl jaustis savame pakitusiame kūne reikia laiko. Vieni išgyvenusieji sako, kad jiems tai pavyko. Kiti sako, kad vis dar mokosi. Abu variantai yra normalūs.

Štai kas nuolat kartojasi išgyvenusiųjų pasakojimuose: vėžys išgrynina tai, ko norite. Jūs nustojate toleruoti tuščius santykius. Geriau atpažįstate, kas lieka šalia, o kas dingsta. Keli išgyvenusieji, su kuriais kalbėjomės, sako, kad santykiai po vėžio yra patys nuoširdžiausi, kokius jie kada nors turėjo.

O jei nesate pasiruošę eiti į pasimatymus? Tai taip pat visiškai tinkamas atsakymas. Tam nėra jokio termino.

Ką vėžį išgyvenę žmonės norėtų būti žinoję

Paklausėme skirtingų vėžio tipų ir stadijų išgyvenusiųjų, kokį patarimą jie duotų žmogui, kuriam ką tik nustatyta diagnozė. Tos pačios temos kartojosi vėl ir vėl.

Štai ką jie pasakė, sutraukta į kuo praktiškesnę formą:

Kai kurioms iš šių minčių reikia daugiau konteksto.

Apie antrą nuomonę: keli išgyvenusieji mums pasakojo, kad antroji nuomonė visiškai pakeitė jų gydymo planą. Vienai moteriai iš pradžių buvo pasakyta, kad reikės visiškos mastektomijos; kitos ligoninės specialistas rekomendavo mažiau invazinį metodą, kuris pasiteisino. Jūs turite teisę klausti. Jūs turite teisę nesutikti. Jūsų onkologas to tikisi.

Apie psichikos sveikatą: ne vienas išgyvenęs žmogus sakė, kad norėtų būti anksčiau pradėjęs lankytis pas terapeutą ar konsultantą, dar gydymo metu, o ne po jo. „Maniau, kad su emociniais dalykais susitvarkysiu vėliau“, — mums sakė vienas išgyvenęs žmogus. „Bet tas vėliau buvo visiškas chaosas, nes mėnesių mėnesiais viską slopinau.“ Jei jūsų vėžio centre dirba psichoonkologas ar socialinis darbuotojas, anksti paprašykite siuntimo. Nelaukite, kol pasijusite tarsi nusipelnę teisės kentėti.

Apie gedulą: būtent tai žmones labiausiai nustebina. Galite būti dėkingi, kad esate gyvi, ir vis tiek gedėti to, kas buvote anksčiau. Šie du dalykai egzistuoja tuo pačiu metu, ir jums nereikia rinktis vieno iš jų.

Atkryčio baimė yra dar vienas universalus dalykas. Net praėjus metams po gydymo pabaigos daugelis išgyvenusiųjų apibūdina tylų nerimo ūžesį, kuris sustiprėja prieš tyrimus ir kontrolinius vizitus. „Scanxiety“ yra tikras reiškinys, jis dažnas, ir tai nereiškia, kad jums kažkas negerai. Tai reiškia, kad išgyvenote kažką gąsdinančio, ir jūsų nervų sistema tai prisimena.

Jei būtent taip jaučiatės dabar, jūs nereaguojate per stipriai. Jūs tiesiog reaguojate.

Kaip dalijimasis savo istorija gali padėti jums ir kitiems

Skaityti vėžį išgyvenusiųjų istorijas yra viena. Papasakoti savąją — visai kas kita.

Yra tvirtų tyrimų, pagrindžiančių ekspresyvų rašymą kaip įveikos priemonę. James Pennebaker darbas University of Texas parodė, kad rašymas apie traumines patirtis pagerino tyrimo dalyvių tiek emocinės, tiek fizinės sveikatos rodiklius. Jums nereikia rašyti memuarų. Gali pakakti kelių pastraipų dienoraštyje, įrašo palaikymo bendruomenėje, net balso žinutės draugui.

Jums taip pat nereikia būti „užbaigus“ vėžio, kad galėtumėte dalytis. Reikalingos ir aktyviai besigydančių, ir remisijoje esančių, ir su lėtiniu vėžiu gyvenančių žmonių istorijos. Išgyvenusiųjų bendruomenė tampa turtingesnė ir sąžiningesnė kaskart, kai kas nors pasako: „štai kaip viskas iš tikrųjų atrodo.“

Štai kas, mūsų matymu, padeda tiems, kurie nori pradėti:

Pirmiausia rašykite sau. Nesirūpinkite auditorija ar struktūra. Tiesiog išleiskite istoriją lauk. Daugelis išgyvenusiųjų sako, kad gijimas vyksta tada, kai žodžiai atsiduria popieriuje, o ne tada, kai tekstas publikuojamas.

Jei norite dalytis viešai, Beat Cancer community yra būtent tam sukurta erdvė. Istorijų pasakojimo projektų taip pat galite rasti per American Cancer Society, CDC išgyvenusiųjų istorijų puslapį ir daugelį ligoninių sistemų, kurios renka pacientų pasakojimus.

Vieni dalijasi socialiniuose tinkluose. Kiti siunčia savo istorijas ne pelno siekiančių organizacijų rinkiniams. Keli žmonės mums sakė, kad parašė laišką savo jaunesniam sau — tai savo versijai, kuri po diagnozės sėdėjo automobilyje ir negalėjo užvesti variklio. Tas laiškas nebuvo skirtas niekam kitam. Jis buvo skirtas jiems patiems.

Jei verčiau norėtumėte pradėti labiau struktūruotoje aplinkoje, prisijungimas prie palaikymo grupės gali palengvinti dalijimąsi — mūsų gide Cancer Support Groups: How They Help and How to Find One paaiškinama, kaip rasti jums tinkamą grupę.

O jei dar nesate pasiruošę dalytis, viskas gerai. Jūsų istorija svarbi, nesvarbu, ar pasakote ją viešai, ar ne.

Kur eiti toliau

Kiekviena vėžį išgyvenusio žmogaus istorija yra skirtinga. Vienos baigiasi remisija. Kai kurios visai nesibaigia, nes vis dar yra rašomos. Bendra gija čia ne baigtis. Tai pasiryžimas judėti toliau, kai po kojomis pasislenka žemė.

Jei kurioje nors iš šių istorijų atpažinote save, verta į tai atkreipti dėmesį. Tai reiškia, kad nesate toks vienišas, kaip vėžys gali priversti pasijusti.

Skaitykite daugiau išgyvenusiųjų istorijų svetainėje Beat Cancer. Pasikalbėkite su žmogumi, kuris supranta. Ir kai būsite pasiruošę, papasakokite savąją. Jei ieškote žmonių, kurie supranta, kviečiame prisijungti prie Beat Cancer community — erdvės, kurioje galite užmegzti ryšį su kitais, keliaujančiais tuo pačiu keliu, ir žinoti, kad šios naštos nenešate vieni.