Kaip pradėti maldos grandinę žmogui, sergančiam vėžiu

Svarbiausios mintys

• Maldos grandinė yra suderinta žmonių grupė, kuri įsipareigoja melstis už konkretų žmogų ar poreikį. Žmogui, susidūrusiam su vėžiu, ji tampa dvasinės ir emocinės paramos atrama, kuri tęsiasi gerokai ilgiau nei pirmąją sunkią savaitę.
• Visada pirmiausia paklauskite paciento. Ką galima pasidalyti, ką įtraukti ir kaip dažnai siųsti naujienas — tai jo, o ne jūsų sprendimai.
• Šiuolaikinėms grandinėms nereikia skambučių medžio. Žinutės, WhatsApp, el. paštas ir specialios programėlės, tokios kaip Prayer Mate ar Echo Prayer, leidžia lengvai koordinuoti visą procesą.
• Sveika grandinė turi vieną koordinatorių, aiškų ritmą ir ilgalaikį planą. Vėžio gydymas skaičiuojamas mėnesiais ir metais, o ne savaitėmis.
• Skirtingų tikėjimų ir nereligingi artimieji taip pat turi vietą. Pavadinkite tai „paramos ratu“ ir leiskite kiekvienam prisidėti savaip.
• Žemiau rasite nukopijuojamus šablonus. Jums neturėtų tekti visko rašyti nuo nulio vienu sunkiausių savo gyvenimo laikotarpių.

Jūsų telefonas suvibruoja nuo žinios, kuriai nebuvote pasiruošę. Diagnozė. Kažkas, ką mylite — brolis, mama, tėtis ar artimiausias draugas — serga vėžiu, ir vienas sakinys staiga pakeičia jūsų gyvenimo žemėlapį. Dabar bandote suprasti, kaip padėti, nors jūsų pačių širdis dar tik vejasi tai, kas įvyko.

Vienas prasmingiausių dalykų, kuriuos galite suorganizuoti dabar, yra maldos grandinė. Dvasinė ir religinė parama yra viena iš pripažintų psichosocialinės pagalbos onkologijoje dimensijų, o tyrimų apžvalgos nuosekliai sieja ją su geresne gyvenimo kokybe, mažesniu distresu ir stipresnėmis įveikos galimybėmis žmonėms, išgyvenantiems vėžį [1]. Maldos grandinė yra paprasta, bet stipri struktūra: žmonių grupė, įsipareigojanti melstis už jūsų artimąjį artimiausiomis savaitėmis ir mėnesiais, o viską švelniai koordinuoja žmogus, kuris laiko visus informuotus.

Šis vadovas tiksliai parodys, kaip tai sukurti. Pokalbiai apie sutikimą. Įrankiai. Šablonai, kuriuos galite kopijuoti. Kaip išlaikyti grandinę gyvą, kai gydymas įžengia į antrą, trečią ar penktą mėnesį. Jums nereikia būti pastoriumi. Jums nereikia būti religingiausiu žmogumi šeimoje. Jums tereikia norėti suorganizuoti meilę, kuri jau yra.

Kas yra maldos grandinė ir kaip ji veikia?

Maldos grandinė — tai žmonių grupė, sutinkanti melstis už konkretų žmogų ar poreikį, perduodant prašymus toliau, kad malda prasidėtų greitai ir tęstųsi ilgą laiką. Kai žmogui, kurį mylite, nustatomas vėžys, maldos grandinė tampa viena praktiškiausių bendruomeninės pagalbos formų, kurias galite suorganizuoti. Ji sutelkia dešimtis žmonių aplink vieną žmogų, leidžia juos informuoti gydymo metu ir palaiko pacientą nuolatiniame bendrame dėmesyje tiek ilgai, kiek reikia.

Žodis „grandinė“ čia reiškia ryšį, o ne prietarus. Kiekvienas žmogus yra grandis. Stiprybė kyla iš ilgainiui išlaikomo bendro nusiteikimo, o ne iš magiško dalyvių skaičiaus ar žinutės persiuntimo per 24 valandas.

Galbūt esate matę du dalykus, kurie atrodo panašūs į maldos grandinę, bet ja nėra. Pirmasis — persiunčiama grandininė malda, tos žinutės „persiųsk tai 12 žmonių, kitaip nutiks kažkas blogo“, kurios atsiduria jūsų pašte. Tai prietaringi grandininiai laiškai, aprengti religine kalba, ir jie neturi nieko bendra su tuo, apie ką čia kalbame. Antrasis — UCKG stiliaus maldos grandinė, asmeninė pamaldumo praktika, kai kelias savaites iš eilės lankomos maldos pamaldos. Tai visai kitas dalykas.

Šis vadovas yra apie trečiąją ir dažniausią reikšmę: organizuotą žmonių grupę, kuri meldžiasi už žmogų, einantį per vėžio gydymą.

Kad maldos grandinė veiktų, reikia dviejų grupių. Yra vidinis ratas (šeima, artimi draugai, galbūt pastorius ar kapelionas), kuris organizuoja ir koordinuoja. Ir yra platesnė bendruomenė (bažnyčios nariai, kolegos, išplėstinė šeima, mažos grupės, internetiniai draugai), kuri dalyvauja. Jūsų, kaip organizatoriaus, darbas yra logistika, privatumas ir nuoseklumas. Jų darbas — atsiliepti ir melstis, kai paprašote.

Kas nėra maldos grandinė: tai nėra apkalbų kanalas. Tai nėra garantija konkrečiam rezultatui. Tai nėra praktinės pagalbos, tokios kaip maistas, pavėžėjimas ar vaikų priežiūra, pakaitalas. Ir tai tikrai nėra leidimas išplatinti kieno nors diagnozę, prieš tai jo neatsiklausus.

Pirmiausia gaukite paciento sutikimą ir išsiaiškinkite jo pageidavimus

Šią dalį dauguma straipsnių praleidžia, nors ji yra svarbiausia. Niekas kitas šiame vadove neveiks, jei šią dalį padarysite neteisingai.

Sveikatos informacija yra labai asmeniška, o Europos teisė neįprastai aiškiai nusako, kokia ji jautri.

Pagal ES Bendrąjį duomenų apsaugos reglamentą (GDPR), informacija apie asmens fizinę ar psichinę sveikatą patenka į specialią asmens duomenų kategoriją, o jos dalijimuisi reikia aiškaus to asmens sutikimo [2]. Reglamentas parašytas organizacijoms, o ne šeimos grupiniam pokalbiui, tačiau pagrindinis principas lygiai taip pat tinka maldos grandinei: sveikatos informacija priklauso pacientui ir keliauja tik ten, kur jis yra leidęs.

Geri norai turinčios maldos grandinės yra pridariusios tikros žalos. Pacientų diagnozės per nesandarius maldos tinklus pasiekdavo jų darbdavius. Žmonės būdavo „atskleidžiami“ atitolusiems šeimos nariams, kuriems dar nebuvo pasiruošę pasakyti. Intymios medicininės detalės būdavo aptarinėjamos automobilių stovėjimo aikštelėse po bažnyčios. Ketinimai buvo geri. Įgyvendinimas — ne. Prieš išsiųsdami bent vieną žinutę, turite aiškiai pasikalbėti su pacientu.

Jei atsisėsite su savo artimuoju, keturi klausimai apima beveik viską:

• Kuo galime dalytis? Tik „prašome už jį / ją melstis“, ar ir konkrečia diagnoze, stadija, gydymo planu bei tyrimų rezultatais?
• Kas turėtų būti įtrauktas? Tik artimiausia šeima, artimi draugai, visa bendruomenė, kolegos, socialiniai tinklai?
• Kas neturėtų būti įtrauktas? Ar yra konkrečių žmonių, kuriuos reikia neįtraukti: buvęs partneris, atitolęs tėvas ar mama, apkalbus giminaitis, vadovas, kuriam dar nebūtina žinoti?
• Kaip dažnai norite, kad būtų siunčiamos naujienos? Kas savaitę? Tik prieš tyrimus ir svarbias gydymo datas? Tik tada, kai pacientas konkrečiai paprašo?

Užsirašykite atsakymus. Krizės savaitėmis atmintis yra nepatikima, o jums reikės kažko, į ką galėsite atsiremti, kai sunkią akimirką kils pagunda pasidalyti „dar truputį daugiau“.

Jei pacientas yra per silpnas arba pernelyg priblokštas, kad atsakytų į šiuos klausimus, už jį kalba jo įgaliotas atstovas sveikatos klausimais arba artimiausias šeimos narys. Principas nesikeičia. Pirmiausia klauskite. Dalinkitės vėliau. Jei abejojate, dalinkitės mažiau.

Kaip žingsnis po žingsnio suorganizuoti maldos grandinę

Štai praktiška seka. Jei šiuos septynis dalykus padarysite eilės tvarka, per 48 valandas turėsite veikiančią maldos grandinę.

1 žingsnis: pasirinkite vieną koordinatorių

Kiekvienai maldos grandinei reikia vieno žmogaus, kuris gauna naujienas iš paciento, nusprendžia, kuo dalytis, ir išsiunčia žinutes. Viskas. Bandymas valdyti maldos grandinę komitetu viską lėtina ir padidina sutikimo klaidos riziką.

Tinkamas koordinatorius yra organizuotas, diskretiškas, pasiekiamas (tai reiškia, kad reguliariai tikrina telefoną) ir pakankamai artimas pacientui, kad galėtų priimti sprendimus, bet ne taip įsitraukęs į krizę, jog būtų pernelyg emociškai priblokštas normaliai veikti. Dažnai tai būna brolis ar sesuo, geriausias draugas ar suaugęs vaikas, o ne sutuoktinis, kuris paprastai ir taip iki soties važinėja į vizitus.

2 žingsnis: pasirinkite komunikacijos kanalą

Tinkamas kanalas priklauso nuo jūsų grupės amžiaus, technologinio raštingumo ir dydžio. 25 trisdešimtmečių grupė gali puikiai veikti per WhatsApp. Jūsų močiutės parapijos rateliui tikriausiai reikės el. pašto. Mišriai grupei gali prireikti dviejų lygiagrečiai veikiančių kanalų.

Išsamesnį palyginimą rasite kitame skyriuje, bet trumpas atsakymas toks: rinkitės kanalą, kurį žmonės iš tikrųjų tikrins, o ne tą, kuris jums atrodo pažangiausias.

3 žingsnis: sudarykite sąrašą

Pradėkite nuo žmonių, kuriuos pacientas konkrečiai įvardijo. Tada pridėkite artimiausius šeimos narius ir draugus, paciento mažąją grupę ar parapijos ratelį, artimus kolegas (tik jei pacientas tam pritarė) ir internetinę bendruomenę, jei tai aktualu.

Pradinis dydis — nuo 20 iki 50 žmonių. Tiek pakanka tikram palaikymui ilgo gydymo metu, ir grupė dar būna pakankamai maža, kad visi liktų susiję su tikru žmogumi centre, o ne su abstrakčiu maldos prašymu. Didesnė grupė nebūtinai geresnė. 200 nepažįstamųjų grandinė dažnai yra mažiau stipri nei 30 žmonių grandinė, mylinčių pacientą vardu.

4 žingsnis: išsiųskite kvietimą

Neįtraukite žmonių į maldos grandinę jų nepaklausę. Išsiųskite aiškų kvietimą, kuriame paaiškintas įsipareigojimas, įvardytas pacientas (gavus leidimą) ir suteikta lengva galimybė atsisakyti. Šabloną rasite toliau pateiktuose pavyzdžiuose.

5 žingsnis: nustatykite komunikacijos ritmą

Daugeliu atvejų geriausiai veikia savaitinis atnaujinimas ir papildomos žinutės svarbiomis akimirkomis, pavyzdžiui, prieš tyrimus, operacijas, gulint ligoninėje ar gavus rezultatus. Venkite abiejų kraštutinumų: trijų savaičių tyla leidžia grandinei išblėsti, o penkios žinutės per dieną priverčia žmones nutildyti pokalbį.

6 žingsnis: susitarkite dėl atsakymų normos

Iš anksto nuspręskite, ar norite atsakymų (greitų „Meldžiuosi“ patvirtinimų), ar žinutės bus vienpusės transliacijos. Abu variantai tinka. Svarbiausia, kad visi žinotų normą, jog tylūs dalyviai nesijaustų kalti neatsakę, o kalbesni neužtvindytų kanalo savo naujienomis.

7 žingsnis: planuokite ilgam laikui

Vėžio gydymas dažnai trunka nuo 6 iki 18 mėnesių, kartais ir ilgiau. Sukurkite grandinę taip, kad ji tęstųsi. Jau pirmą dieną paskirkite atsarginį koordinatorių. Maždaug po trijų mėnesių suplanuokite sąrašo atnaujinimą. Įsipareigokite siųsti žinutę „mes vis dar čia“ tais tyliais laikotarpiais, kai nevyksta nieko dramatiško, bet pacientui vis tiek reikia paramos.

Greitas kontrolinis sąrašas: 7 žingsniai maldos grandinei pradėti

1. Pasirinkite vieną koordinatorių.
2. Pasirinkite komunikacijos kanalą.
3. Sudarykite sąrašą (taikykitės į 20–50 žmonių).
4. Išsiųskite aiškų kvietimą.
5. Nustatykite komunikacijos ritmą.
6. Susitarkite dėl atsakymų normos.
7. Planuokite ilgam laikui: atsarginis koordinatorius ir sąrašo atnaujinimas po 3 mėnesių.

Įrankiai ir programėlės, kurie viską palengvina

Dauguma straipsnių sustoja ties „el. paštas arba žinutė“. Jūs nusipelnėte šiek tiek daugiau. Štai nuoširdus palyginimas to, kas iš tikrųjų yra prieinama:

Daugumai vėžiu sergančių pacientų stipriausias derinys yra 20–40 artimų žmonių WhatsApp grupė (skirta pagrindinei maldos grandinei) ir CaringBridge dienoraštis (platesniam ratui, kuris nori naujienų, bet nebūtinai turi būti pagrindinėje grandinėje). WhatsApp grupė leidžia palaikyti artimą, greitą komunikaciją. CaringBridge pasirūpina platesniu informavimu išplėstinei šeimai ir kolegoms.

Geriausias įrankis yra tas, kurį grupė iš tikrųjų naudos. Sudėtinga programėlė, kurios niekas neatidaro, yra blogiau nei paprasta grupinė žinutė, kurią visi perskaito.

Žinučių pavyzdžiai ir maldos prašymų šablonai

Kopijuokite juos. Pritaikykite. Jums neturėtų tekti žiūrėti į tuščią lapą krizės savaitės viduryje.

1 šablonas: kvietimo žinutė

Kvietimas (siunčiamas pirmą kartą kuriant grandinę) Sveiki. Kreipiuosi, nes [Paciento vardas] neseniai buvo nustatyta vėžio diagnozė ir jis / ji paprašė nedidelės žmonių grupės melstis gydymo metu. Aš padedu viską koordinuoti. Jei norėsite būti šios grupės dalimi, siųsiu naujienas maždaug kartą per savaitę ir trumpas žinutes prieš tyrimus, operaciją ar sunkiomis dienomis. Jokio spaudimo atsakyti į kiekvieną žinutę. Tiesiog prisiminkite [Paciento vardas] maldoje, kai tik galite. Jei dabar jums tam netinkamas metas, tiesiog praneškite ir išbrauksiu jus iš sąrašo — jokių paaiškinimų nereikia. Jei prisijungiate, atsakykite „prisijungiu“ ir įtrauksiu jus į grupę.

2 šablonas: pirmasis atnaujinimas

Pirmasis atnaujinimas (siunčiamas, kai visi patvirtino, kad prisijungia) Ačiū visiems, kad esate šios grandinės dalis. [Paciento vardas] paprašė manęs pasidalyti keliais konkrečiais dalykais, už kuriuos melstis šią savaitę:

• Kad antradienio biopsijos rezultatai būtų aiškūs.
• Stiprybės [sutuoktiniui / vienam iš tėvų / slaugančiam artimajam], tvarkant vizitus.
• Ramybės naktimis. Miegoti buvo sunku. Sekantį atnaujinimą siųsiu sekmadienį, nebent anksčiau nutiktų kas nors svarbaus. Ačiū, kad einate šiuo keliu kartu su mumis.

Atkreipkite dėmesį, kokios konkrečios yra šios maldos. „Melskitės, kad antradienio tyrimo rezultatai būtų aiškūs“ veikia stipriau nei „melskitės už išgijimą“. Konkretumas padeda žmonėms iš tikrųjų melstis, o pacientui padeda pasijusti matomam visose smulkmenose to, ką jis išgyvena.

3 šablonas: žinutė tyrimo ar operacijos dieną

Didelės dienos rytą Trumpa žinutė. [Paciento vardas] rytoj (ketvirtadienį) 7 val. ryto operuojamas(-a). Prašome melstis už:

• Chirurgų komandos rankas ir susikaupimą.
• Sklandžią procedūrą be komplikacijų.
• [Paciento vardas] ramybę prieš operaciją. Išsiųsiu naujienas, kai tik žinosime, kaip viskas praėjo. Ačiū.

Ir tęsinys — dviem versijomis:

Tolesnė žinutė su gera naujiena Operacija praėjo gerai. Chirurgas liko patenkintas tuo, kaip švariai atrodė kraštai. Daugiau žinosime, kai kitą savaitę grįš patologijos atsakymai. [Paciento vardas] atsigauna po operacijos ir jaučiasi stabiliai. Ačiū už kiekvieną šiandienos maldą. Mes jas jautėme.

Tolesnė žinutė su sunkia naujiena Operacija buvo sudėtingesnė, nei tikėjomės. [Dalinkitės tik tuo, kuo pacientas leido dalytis.] [Paciento vardas] būklė stabili, jis / ji ilsisi. Kitas žingsnis yra [X]. Labai remiamės jumis. Prašome ir toliau melstis. Dar kartą parašysiu, kai žinosime daugiau.

4 šablonas: žinutė „Mes vis dar čia“

Siunčiama ilgoje, tylioje gydymo vidurio atkarpoje Žinau, kad iš manęs buvo tylu. [Paciento vardas] dabar yra toje gydymo atkarpoje, kai nieko dramatiško nevyksta, bet visa našta yra labai tikra. Ketvirtasis chemoterapijos ciklas — kitą penktadienį. Jei vis dar meldžiatės, ačiū. Šią dalį sunkiausia išlaikyti, ir ji svarbesnė, nei bet kuris iš mūsų suvokia. Prašome ir toliau melstis už ištvermę: [Paciento vardas], [slaugančiam artimajam], ir, atvirai, man taip pat.

Tai ta žinutė, kurią žmonės dažniausiai pamiršta išsiųsti. Grandinė nutyla, nes nevyksta nieko verto naujienų, o tada dalyviai pamažu atsitraukia, nes mano, kad viskas turbūt gerai. Dažniausiai nėra gerai. Tiesiog nėra dramatiška.

Ką sakyti ir ko nesakyti

Keletas principų iš onkologijos kapelionų ir pačių pacientų. Venkite kalbos apie „Dievas turi planą“, nebent gerai žinote paciento teologiją. Nepaverskite atnaujinimų mažais pamokslais. Praleiskite palyginimus su kitomis vėžio istorijomis, ypač tomis, kurios baigėsi blogai. Niekada nežadėkite rezultatų. Laikykite žinutes sutelktas į paties paciento žodžius ir konkrečius jo prašymus, o ne į jūsų interpretaciją, ką jis turbūt išgyvena.

Kaip išlaikyti maldos grandinę per ilgą gydymą

Dauguma maldos grandinių miršta maždaug apie šeštą savaitę. Ne iš piktos valios, o dėl dėmesio nuovargio. Baltai įkaitęs rūpestis diagnozės savaitę išblėsta, gyvenimas vėl primena apie save, o pacientas vis dar yra čia, vis dar gydosi, vis dar jam reikia paramos. Sukurti grandinę, kuri išgyventų šį išblėsimą, yra sunkiausia šio darbo dalis.

Šis modelis matomas ir tyrimuose. Jungtinės Karalystės kohortiniame tyrime, stebėjusiame pacientus, gydytus dėl storosios žarnos vėžio, maždaug 29 % žmonių per dvejus metus po diagnozės patyrė išmatuojamą suvokiamos socialinės paramos sumažėjimą, o mažesnė parama buvo susijusi su prastesne savijauta, nerimu ir depresija [3]. Dėmesys išblėsta greičiau, nei baigiasi gydymas. Būtent tam gerai valdoma grandinė turi pasipriešinti.

Trys iš tiesų veikiančios taktikos:

• Keiskite maldos akcentą. Tas pats žmogus, bet kas savaitę kitas maldos fokusas. Šią savaitę melskitės už paciento sutuoktinį. Kitą savaitę — už jo vaikus. Dar kitą — už jo onkologą. Po to — už jo psichikos sveikatą. Tai padeda dalyviams išlikti įsitraukusiems ir iškelia poreikius, kurių pacientas galbūt garsiai neįvardija.
• Pažymėkite etapus. Užbaigtas ketvirtas chemoterapijos ciklas. Įveikta pusė spindulinio gydymo. Pirmasis švarus tyrimas. Aktyvaus gydymo pabaiga. Tokios akimirkos tampa susitelkimo taškais, kurie iš naujo įkvepia grandinę. Išsiųskite žinutę. Įvardykite, ką švenčiate. Leiskite žmonėms pajusti pažangą, prie kurios jie prisidėjo.
• Aiškiai įvardykite sunkų vidurį. Tarp diagnozės (intensyvu) ir gydymo pabaigos (palengvėjimas) yra ilga tyrimų ir laukimo atkarpa, kuri išsekina visus. Žinutė, kuri tiesiog sako „Tai sunkus vidurys. Mes visi pavargę. Ačiū, kad liekate“, dažnai yra vertingesnė už dar vieną maldos prašymą. Ji dalyviams pasako, kad tai, ką jie jaučia — nuovargis ir jausmas, jog turėtų padaryti daugiau, — yra normalu.

Dar vienas dalykas: planuokite koordinatoriaus perdegimą. Žmogus, valdantis maldos grandinę, dažnai tuo pat metu ir veža pacientą į vizitus, tvarkosi su draudimu arba vienas prižiūri vaikus, kol sutuoktinis sveiksta. Europos duomenys apie neformaliai vėžiu sergančius artimuosius slaugančius žmones tai patvirtina. Penkių šalių apklausa (Prancūzija, Vokietija, Italija, Ispanija ir Jungtinė Karalystė) parodė reikšmingą poveikį slaugančiųjų gyvenimo kokybei, darbo našumui ir psichikos sveikatai, palyginti su tais, kurie neslaugo [4]. Nuo pirmos dienos turėkite bendrai koordinuojantį žmogų arba paskirkite atsarginį, kuris galėtų perimti viską dviem–keturioms savaitėms, kai jums reikės atsitraukti.

Ir jei jūs, kaip koordinatorius, jaučiatės neturintys į ką atsiremti, mūsų vadove Vėžio palaikymo grupės: kaip jos padeda ir kaip jas rasti aptariami formatai, skirti šeimos nariams ir slaugantiems artimiesiems, ne tik pacientams. Vieni stipriausių paramos tinklų žmonėms jūsų situacijoje yra būtent tie, kurių nereikia kurti nuo nulio.

Kaip įtraukti skirtingų tikėjimų žmones (arba visai netikinčius)

Dauguma vėžiu sergančių pacientų turi artimųjų, tikinčių labai skirtingai. Katalikė močiutė. Evangelikė sesuo. Budistas geriausias draugas. Ateistas kolega. Žydų tikėjimo kaimynas. Kažkas, kas save laiko dvasingu, bet nereligingu. Visi jie nori padėti. Daugelis straipsnių apie maldos grandines apsimeta, kad tokios realybės nėra. Nedarykime taip.

Nedidelis kalbos pokytis padaro beveik visą darbą. Išorinėje komunikacijoje vadinkite tai paramos ratu, kur malda yra viena iš prisidėjimo formų tarp kelių kitų. Tai nesusilpnina paties paciento tikėjimo. Tai gerbia paramos tinklo platumą ir pasitinka kiekvieną žmogų ten, kur jis yra.

Pasiūlykite pasirinkimų meniu:

• Malda pagal savo tradiciją — krikščionišką, žydišką, musulmonišką, hinduistinę, budistinę ar tarpkonfesinę.
• Meditacija arba tylus buvimas su mintimis apie pacientą nustatytu laiku.
• Žvakės uždegimas, nuotraukos laikymas ant altorėlio ar apsilankymas šventoje vietoje.
• Tiesioginės padrąsinančios žinutės siuntimas pacientui.
• Praktinė pagalba, pavyzdžiui, maistas, pavėžėjimas, vaikų priežiūra ar ranka rašytas laiškelis.
• Tiesiog paciento prisiminimas savo mintyse tam tikru momentu kiekvieną savaitę.

Dėl konkrečių praktinių idėjų mūsų vadove Ką įdėti į vėžio priežiūros paketą: apgalvotos idėjos, kurios iš tikrųjų padeda aptariama, kas iš tiesų padeda kiekviename gydymo etape — nuo patogumo priemonių chemoterapijai iki to, ko geriau vengti, — kad žmonės, norintys „kažką padaryti“, turėtų aiškią pradžią.

Štai viena pradžios eilutė, kuri kviečia visus, nieko neatmesdama ir nieko nenumanydama:

„Kad ir kaip melstumėtės, medituotumėte ar laikytumėte viltį dėl žmogaus, norėtume, kad tai reguliariai darytumėte dėl [Paciento vardas].“

Šis sakinys leidžia močiutei kalbėti rožinį, budistui draugui uždegti smilkalus, o pasaulietiškam kolegai penktadienio popietę stabtelėti prie savo stalo — visiems po tuo pačiu skėčiu.

Pastaba dėl mišraus tikėjimo šeimos dinamikos: paties paciento tradicija nulemia toną aiškiai religingomis akimirkomis (maldos prie lovos, kapeliono vizitai, liturginė kalba). Išorinis paramos ratas gali būti toks platus, kokio nori pacientas. Jei abejojate, atsakymas tas pats kaip ir sutikimo skyriuje: ko nori pacientas?

Ką daryti, kai maldos prašymai pradeda slėgti

Ši dalis skirta dalyviams, ne tik koordinatoriui.

Kartais maldos grandinė virsta nepertraukiamu emociniu srautu. Naujienos nesibaigia, jos sunkios, ir jums pradeda atrodyti, kad nebegalite viso to išnešti. Tai ypač pasakytina, jei patys tuo metu susiduriate su liga, sielvartu ar perdegimu. Jei tai apie jus, perskaitykite atidžiai: jausmas, kad per sunku, nereiškia, jog jums nesiseka melstis.

Keturi leidimai sau:

• Jūs neprivalote perskaityti kiekvienos žinutės tą pačią akimirką, kai ji ateina. Skaityti jas vienu kartu nustatytą dieną (tarkime, sekmadienio popietę) yra visiškai normalu.
• Galite melstis trisdešimt sekundžių. Užtenka vieno sakinio. Ilgis nėra matas. „Dieve, būk šiandien su [Paciento vardas]“ yra tikra malda.
• Galite laikinai atsitraukti visai neišeidami iš grandinės. Pasakykite koordinatoriui, kad jums reikia pauzės. Jis supras. Galite sugrįžti bet kada.
• Galite gedėti sunkių naujienų ir tai nereiškia, kad jūsų tikėjimas silpsta. Buvimas su sunkumu, jo jutimas ir leidimas jam tekėti per jus daugumoje tradicijų pats savaime yra maldos forma.

Pastaba koordinatoriams: kas kelis mėnesius įdėkite žinutę „tai sunku, ačiū, kad liekate“. Besimeldžiantiems žmonėms taip pat reikia rūpesčio.

Dažniausiai užduodami klausimai

Pabaigos žodis

Jei organizuojate maldos grandinę žmogui, kurį mylite, tikriausiai esate pavargę ir išsigandę, darote tai šalia vizitų, draudimo skambučių, maisto nešimo organizavimo ir bandymo išlaikyti įprastą gyvenimą nesubyrėjusį. Vien tai, kad apskritai skaitote šį vadovą, jau yra meilės veiksmas. Tegul tai kažką reiškia.

Svarbiausi yra trys dalykai. Pirmiausia paklauskite paciento. Pasirinkite vieną koordinatorių. Planuokite ilgam laikui. Visa kita — kuri programėlė, kiek žmonių, kaip turi skambėti žinutės — yra antraeilės detalės. Maldos grandinė iš tiesų nėra apie logistiką. Ji yra apie tai, kad žmogus krizėje pajustų bendruomenės, nešančios jį savaitė po savaitės per gyvenimo atkarpą, kurios niekas neturėtų eiti vienas, svorį.

Štai jūsų kitas žingsnis. Paimkite telefoną. Paskambinkite pacientui arba parašykite jam žinutę. Užduokite keturis sutikimo klausimus: kuo dalytis, ką įtraukti, ką neįtraukti, kaip dažnai atnaujinti informaciją. Tas pokalbis yra pirmas šios grandinės skyrius. Visa kita šiame vadove seka po jo.

Nuorodos

[1] Nagy, D. S., Isaic, A., Motofelea, A. C., Popovici, D. I., Diaconescu, R. G., & Negru, S. M. (2024). Dvasingumo ir religijos vaidmuo gerinant vėžiu sergančių pacientų gyvenimo kokybę ir įveikos mechanizmus. Healthcare, 12(23), 2349. https://doi.org/10.3390/healthcare12232349

[2] 2016 m. balandžio 27 d. Europos Parlamento ir Tarybos reglamentas (ES) 2016/679 dėl fizinių asmenų apsaugos tvarkant asmens duomenis ir dėl laisvo tokių duomenų judėjimo, kuriuo panaikinama Direktyva 95/46/EB (Bendrasis duomenų apsaugos reglamentas), 9 straipsnis. Official Journal of the European Union, L 119, 1-88. https://eur-lex.europa.eu/eli/reg/2016/679/oj/eng

[3] Haviland, J., Sodergren, S., Calman, L., Corner, J., Din, A., Fenlon, D., Grimmett, C., Richardson, A., Smith, P. W., Winter, J., & Foster, C. (2017). Socialinė parama po storosios žarnos vėžio diagnozės ir gydymo bei jos sąsajos su su sveikata susijusia gyvenimo kokybe: Jungtinės Karalystės UK ColoREctal Wellbeing (CREW) kohortinio tyrimo rezultatai. Psycho-Oncology, 26(12), 2276-2284. https://doi.org/10.1002/pon.4556

[4] Goren, A., Gilloteau, I., Lees, M., & daCosta DiBonaventura, M. (2014). Neformalios slaugos naštos pacientams, sergantiems vėžiu, Europoje kiekybinis įvertinimas. Supportive Care in Cancer, 22(6), 1637-1646. https://doi.org/10.1007/s00520-014-2122-6