Kaip suburti maldos grandinę už vėžiu sergantį artimąjį

Svarbiausios mintys

• Maldos grandinė yra koordinuota žmonių grupė, kuri įsipareigoja melstis už konkretų žmogų ar poreikį. Žmogui, susiduriančiam su vėžiu, ji tampa dvasinės ir emocinės paramos gelbėjimosi ratu, kuris tęsiasi gerokai ilgiau nei pirmąją sunkią savaitę.
• Visada pirmiausia paklauskite paciento. Ką galima dalintis, ką įtraukti ir kaip dažnai siųsti naujienas — tai jo sprendimai, ne jūsų.
• Šiuolaikinei maldos grandinei nebereikia skambučių grandinės. Texts, WhatsApp, email ir tam skirtos programėlės, tokios kaip Prayer Mate ar Echo Prayer, leidžia viską koordinuoti paprastai.
• Tvari grandinė turi vieną koordinatorių, aiškų ritmą ir ilgalaikį planą. Vėžio gydymas skaičiuojamas mėnesiais ir metais, ne savaitėmis.
• Artimieji iš skirtingų tikėjimų tradicijų ir nereligingi žmonės taip pat turi vietą. Pavadinkite tai „paramos ratu“ ir leiskite kiekvienam prisidėti savaip.
• Žemiau rasite nukopijuojamus šablonus. Vienu sunkiausių gyvenimo laikotarpių jums neturėtų tekti visko rašyti nuo nulio.

Telefonas suvibruoja nuo žinios, kuriai nebuvote pasiruošę. Diagnozė. Kažkas, ką mylite — brolis ar sesuo, vienas iš tėvų ar artimiausias draugas — serga vėžiu, ir vos vienu sakiniu pasikeičia jūsų gyvenimo žemėlapis. Dabar bandote suprasti, kaip padėti, nors jūsų pačių širdis dar tik vejasi tikrovę.

Vienas prasmingiausių dalykų, kuriuos dabar galite suorganizuoti, yra maldos grandinė. Dvasinė ir religinė parama yra viena iš pripažintų psichosocialinės pagalbos onkologijoje dimensijų, o tyrimų apžvalgos nuosekliai sieja ją su geresne gyvenimo kokybe, mažesniu distresu ir stipresnėmis įveikos strategijomis žmonėms, išgyvenantiems vėžį [1]. Maldos grandinė yra paprasta, bet galinga struktūra: žmonių grupė, kuri įsipareigoja melstis už jūsų artimąjį per artimiausias savaites ir mėnesius, o koordinatorius švelniai informuoja visus apie eigą.

Šiame gide tiksliai paaiškinama, kaip ją sukurti. Pokalbiai dėl sutikimo. Priemonės. Šablonai, kuriuos galite kopijuoti. Kaip išlaikyti grandinę gyvą, kai gydymas tęsiasi antrą, trečią ar penktą mėnesį. Jums nereikia būti pastoriumi. Jums nereikia būti religingiausiu žmogumi šeimoje. Tereikia norėti sutelkti meilę, kuri jau yra šalia.

Kas yra maldos grandinė ir kaip ji veikia?

Maldos grandinė — tai žmonių grupė, kuri susitaria melstis už konkretų žmogų ar poreikį, perduodama prašymus toliau, kad malda prasidėtų greitai ir tęstųsi ilgiau. Kai jūsų artimajam diagnozuojamas vėžys, maldos grandinė tampa viena praktiškiausių bendruomeninės pagalbos formų, kurią galite suorganizuoti. Ji suburia dešimtis žmonių aplink vieną asmenį, padeda jiems sekti gydymo eigą ir nuosekliai, bendrai palaiko pacientą tiek, kiek jam to reikia.

Žodis „grandinė“ čia reiškia ryšį, o ne prietarus. Kiekvienas žmogus yra grandis. Stiprybė kyla iš ilgalaikio bendro ketinimo, o ne iš kažkokio stebuklingo dalyvių skaičiaus ar būtinybės persiųsti žinutę per 24 valandas.

Galbūt matėte du dalykus, kurie atrodo panašūs į maldos grandinę, bet ja nėra. Pirmasis — persiunčiama grandininė malda, tos žinutės „nusiųsk tai 12 žmonių, kitaip nutiks kažkas blogo“, kurios pasiekia jūsų pašto dėžutę. Tai prietaringi grandininiai laiškai, aprengti religine kalba, ir jie neturi nieko bendra su tuo, apie ką čia kalbame. Antrasis — UCKG tipo maldos grandinė, asmeninė pamaldumo praktika, kai kelias savaites iš eilės lankomos maldos pamaldos. Tai visai kitas dalykas.

Šis gidas yra apie trečiąją ir dažniausią reikšmę: organizuotą žmonių grupę, besimeldžiančią už žmogų, kuris gydomas nuo vėžio.

Kad maldos grandinė veiktų, reikia dviejų grupių. Yra vidinis ratas (šeima, artimi draugai, galbūt pastorius ar kapelionas), kuris organizuoja ir koordinuoja. Ir yra platesnė bendruomenė (bažnyčios nariai, bendradarbiai, giminės, mažos grupės, interneto draugai), kuri dalyvauja. Jūsų, kaip organizatoriaus, darbas — logistika, privatumas ir nuoseklumas. Jų darbas — atsiliepti ir melstis, kai to paprašote.

Kas nėra maldos grandinė: tai nėra apkalbų kanalas. Tai nėra konkretaus rezultato garantija. Tai nėra praktinės pagalbos, tokios kaip maistas, pavežėjimas ar vaikų priežiūra, pakaitalas. Ir tai tikrai nėra leidimas viešinti kieno nors diagnozę prieš tai nepaklausus jo paties.

Pirmiausia gaukite paciento sutikimą ir sužinokite jo pageidavimus

Tai skyrius, kurį dauguma straipsnių praleidžia, nors jis svarbiausias. Jei šioje vietoje suklysite, niekas kitas šiame gide nebeveiks.

Sveikatos informacija yra itin asmeniška, o Europos teisė neįprastai aiškiai parodo, kokia ji jautri.

Pagal ES Bendrąjį duomenų apsaugos reglamentą (GDPR), informacija apie žmogaus fizinę ar psichinę sveikatą priklauso specialiai asmens duomenų kategorijai, o jos dalijimuisi reikia aiškaus to žmogaus sutikimo [2]. Reglamentas parašytas organizacijoms, o ne šeimos grupiniam pokalbiui, tačiau pagrindinis principas maldos grandinei galioja taip pat tiesiogiai: sveikatos informacija priklauso pacientui, ir ji keliauja tik ten, kur jis leido.

Gerų ketinimų vedamos maldos grandinės yra padariusios tikros žalos. Pacientų diagnozės pasiekdavo darbdavius per nesandarius maldos tinklus. Žmonės būdavo atskleidžiami susvetimėjusiems šeimos nariams, kuriems dar nebuvo pasiruošę pasakyti. Intymios medicininės detalės buvo aptarinėjamos bažnyčios automobilių stovėjimo aikštelėse. Ketinimai buvo geri. Įgyvendinimas — ne. Prieš išsiųsdami bent vieną žinutę, turite aiškiai pasikalbėti su pacientu.

Jei prisėsite su savo artimuoju, keturi klausimai apims beveik viską:

• Kuo galime dalintis? Tik „prašome už jį pasimelsti“, ar ir konkrečia diagnoze, stadija, gydymo planu bei tyrimų rezultatais?
• Ką reikėtų įtraukti? Tik artimiausią šeimą, artimus draugus, visą bendruomenę, bendradarbius, socialinius tinklus?
• Ko nereikėtų įtraukti? Ar yra konkrečių žmonių, kuriuos reikia atmesti: buvęs partneris, susvetimėjęs vienas iš tėvų, apkalbų mėgstanti teta, vadovas, kuriam dar nereikia žinoti?
• Kaip dažnai norite, kad būtų siunčiamos naujienos? Kas savaitę? Tik prieš tyrimus ir svarbias gydymo datas? Tik tada, kai pacientas pats to paprašo?

Užsirašykite atsakymus. Krizės savaitėmis atmintis nepatikima, todėl verta turėti į ką atsiremti, kai sunkią akimirką kils pagunda pasidalinti „dar truputį daugiau“.

Jei pacientas yra per silpnas arba per daug priblokštas, kad atsakytų į šiuos klausimus, už jį kalba paskirtas sveikatos priežiūros įgaliotinis arba artimiausias šeimos narys. Principas nesikeičia. Pirmiausia paklauskite. Dalinkitės vėliau. Jei abejojate, dalinkitės mažiau.

Kaip organizuoti maldos grandinę: žingsnis po žingsnio

Štai praktinė seka. Jei šiuos septynis dalykus atliksite iš eilės, per 48 valandas turėsite veikiančią maldos grandinę.

1 žingsnis: pasirinkite vieną koordinatorių

Kiekvienai maldos grandinei reikia vieno žmogaus, kuris gauna informaciją iš paciento, nusprendžia, kuo dalintis, ir siunčia žinutes. Viskas. Bandymas valdyti maldos grandinę komitetu tik sulėtina procesą ir padidina riziką suklysti dėl sutikimo.

Tinkamas koordinatorius yra organizuotas, diskretiškas, pasiekiamas (tai yra, reguliariai tikrina telefoną) ir pakankamai artimas pacientui, kad galėtų priimti sprendimus, bet ne taip įsitraukęs į krizę, kad būtų per daug emociškai priblokštas veikti. Dažnai tai būna brolis ar sesuo, geriausias draugas ar suaugęs vaikas, o ne sutuoktinis, kuris dažniausiai ir taip iki kaklo paskendęs vizituose pas gydytojus.

2 žingsnis: pasirinkite komunikacijos kanalą

Tinkamas kanalas priklauso nuo grupės amžiaus, techninio pasirengimo ir dydžio. 25 trisdešimtmečių grupė gali puikiai veikti per WhatsApp. Jūsų močiutės parapijos rateliui greičiausiai labiau tiks email. Mišriai grupei gali prireikti dviejų lygiagrečiai veikiančių kanalų.

Išsamesnis palyginimas pateiktas kitame skyriuje, bet trumpas atsakymas toks: rinkitės kanalą, kurį žmonės iš tikrųjų tikrins, o ne tą, kuris jums atrodo pažangiausias.

3 žingsnis: sudarykite sąrašą

Pradėkite nuo žmonių, kuriuos pacientas konkrečiai įvardijo. Tada pridėkite artimus šeimos narius ir draugus, paciento mažąją grupę ar parapijos ratelį, artimus bendradarbius (tik jei pacientas tam pritarė) ir interneto bendruomenę, jei tai aktualu.

Pradinis dydis — 20–50 žmonių. To pakanka tikram palaikymui per ilgą gydymą ir tuo pačiu grupė išlieka pakankamai maža, kad visi jaustų ryšį su centre esančiu žmogumi, o ne su abstrakčiu maldos prašymu. Didesnė grupė ne visada geresnė. 200 nepažįstamųjų grandinė dažnai yra mažiau paveiki nei 30 žmonių grandinė, kurie pacientą myli ir žino vardu.

4 žingsnis: išsiųskite kvietimą

Neįtraukite žmonių į maldos grandinę nepaklausę. Išsiųskite aiškų kvietimą, kuriame paaiškinamas įsipareigojimas, įvardijamas pacientas (gavus leidimą) ir paliekamas paprastas būdas atsisakyti. Šabloną rasite pavyzdžių skyriuje.

5 žingsnis: nustatykite komunikacijos ritmą

Daugeliui situacijų tinka savaitinis atnaujinimas ir papildomos žinutės svarbiomis akimirkomis, tokiomis kaip tyrimai, operacija, gulėjimas ligoninėje ar rezultatų gavimas. Venkite abiejų kraštutinumų: trijų savaičių tyla grandinę išblukina, o penkios žinutės per dieną priverčia žmones nutildyti pokalbį.

6 žingsnis: susitarkite dėl atsakymų normos

Iš anksto nuspręskite, ar norite atsakymų (trumpų „meldžiuosi“ patvirtinimų), ar žinutės bus vienkryptės. Abu variantai geri. Svarbiausia, kad visi žinotų tvarką — tada tyliau dalyvaujantys žmonės nesijaus kalti neatsakydami, o kalbesni neužvers kanalo savo pačių naujienomis.

7 žingsnis: planuokite ilgajam laikotarpiui

Vėžio gydymas dažnai trunka 6–18 mėnesių, kartais ir ilgiau. Kurkite grandinę taip, kad ji ištvertų. Nuo pirmos dienos paskirkite atsarginį koordinatorių. Suplanuokite atnaujinti sąrašą maždaug po trijų mėnesių. Įsipareigokite siųsti žinutę „mes vis dar čia“ tais ramesniais laikotarpiais, kai nevyksta nieko dramatiško, bet pacientui vis tiek reikia paramos.

Greitas kontrolinis sąrašas: 7 žingsniai, kaip pradėti maldos grandinę

1. Pasirinkite vieną koordinatorių.
2. Pasirinkite komunikacijos kanalą.
3. Sudarykite sąrašą (taikykite į 20–50 žmonių).
4. Išsiųskite aiškų kvietimą.
5. Nustatykite komunikacijos ritmą.
6. Susitarkite dėl atsakymų normos.
7. Planuokite ilgam laikotarpiui: atsarginis koordinatorius ir sąrašo atnaujinimas po 3 mėnesių.

Priemonės ir programėlės, kurios palengvina viską

Dauguma straipsnių sustoja ties „email arba žinutėmis“. Jūs nusipelnėte šiek tiek daugiau. Štai nuoširdus palyginimas to, kas iš tikrųjų egzistuoja:

Daugumai vėžiu sergančių pacientų stipriausias derinys yra 20–40 artimų žmonių WhatsApp grupė (artimiausiai maldos grandinei) ir CaringBridge dienoraštis (platesniam ratui, kuris nori naujienų, bet neturi būti pagrindinėje grandinėje). WhatsApp grupė tinka artimam ir greitam bendravimui. CaringBridge tinka naujienoms išplatinti giminėms ir kolegoms.

Geriausia priemonė yra ta, kurią grupė iš tikrųjų naudos. Sudėtinga programėlė, kurios niekas neatidaro, yra blogiau nei paprasta grupinė žinutė, kurią visi perskaito.

Žinučių pavyzdžiai ir maldos prašymų šablonai

Kopijuokite tai. Pritaikykite sau. Krizės savaitės viduryje neturėtumėte rašyti nuo tuščio lapo.

1 šablonas: kvietimo žinutė

Kvietimas (siųskite, kai pirmą kartą buriate grandinę)

Sveiki. Rašau todėl, kad [Vardas] neseniai diagnozuotas vėžys ir jis paprašė nedidelės žmonių grupės melstis už jį gydymo metu. Aš padedu viską koordinuoti.

Jei norėtumėte būti šios grandinės dalimi, siųsiu naujienas maždaug kartą per savaitę ir trumpas žinutes prieš tyrimus, operaciją ar sunkesnėmis dienomis. Nereikia atsakyti į kiekvieną žinutę. Tiesiog prisiminkite [Vardą] savo maldose, kai galite.

Jei tai jums netinkamas metas, tiesiog praneškite ir išbrauksiu jus iš sąrašo — jokių paaiškinimų nereikia. Jei norite dalyvauti, atsakykite „taip“ ir pridėsiu jus prie grupės.

2 šablonas: pirmasis atnaujinimas

Pirmasis atnaujinimas (siunčiamas, kai visi patvirtina, kad dalyvauja)

Ačiū visiems, kad esate to dalis. [Vardas] paprašė perduoti kelis konkrečius dalykus, už kuriuos šią savaitę reikėtų melstis:

• Aiškių antradienio biopsijos rezultatų.
• Stiprybės [sutuoktiniui/tėčiui ar mamai/slaugančiam asmeniui], kol tvarkomi vizitai.
• Ramybės naktimis. Miegoti šiuo metu labai sunku.

Kitą atnaujinimą atsiųsiu sekmadienį, nebent kas nors paaiškėtų anksčiau. Ačiū, kad einate šiuo keliu kartu su mumis.

Atkreipkite dėmesį, kokios konkrečios yra šios maldos. „Melskitės, kad antradienio tyrimo rezultatai būtų aiškūs“ veikia stipriau nei „melskitės už išgijimą“. Konkretumas padeda žmonėms iš tikrųjų melstis, o pacientui leidžia pasijusti matomam visose jo patiriamos situacijos detalėse.

3 šablonas: žinutė tyrimo ar operacijos dieną

Didelės dienos rytą

Trumpa žinutė. [Vardas] rytoj (ketvirtadienį) 7 val. ryto vyksta į operaciją. Prašome melstis už:

• Tvirtas rankas ir susikaupimą chirurgų komandai.
• Kad operacija vyktų sklandžiai, be komplikacijų.
• Ramybę ir vidinę taiką [Vardui] prieš operaciją.

Kai tik žinosime, kaip viskas praėjo, atsiųsiu naujienas. Ačiū.

Ir tęsinys — dviem versijomis:

Tolesnė žinutė, kai yra gerų naujienų

Operacija praėjo gerai. Chirurgas buvo patenkintas eiga ir pasakė, kad, panašu, pavyko pašalinti viską, ką reikėjo. Daugiau žinosime kitą savaitę, kai grįš visi laboratoriniai rezultatai. [Vardas] atsigauna ir jaučiasi pakankamai patogiai. Ačiū už kiekvieną šiandienos maldą. Mes jas jautėme.

Tolesnė žinutė, kai naujienos sunkios

Operacija buvo sudėtingesnė, nei tikėjomės. [Dalinkitės tik tuo, kuo pacientas leido dalintis.] [Vardas] yra stabilios būklės ir ilsisi. Kitas žingsnis yra [X]. Mums dabar labai reikia jūsų maldų. Prašome ir toliau melstis. Kai tik žinosime daugiau, vėl parašysiu.

4 šablonas: žinutė „mes vis dar čia“

Siunčiama ilgoje ramiojoje gydymo vidurio atkarpoje

Žinau, kad iš manęs buvo tylu. [Vardas] yra toje gydymo atkarpoje, kai nevyksta nieko dramatiško, bet rutina labai vargina. Ketvirtasis chemoterapijos ciklas — kitą penktadienį.

Jei vis dar meldžiatės, ačiū. Būtent šią dalį sunkiausia išlaikyti, o ji svarbesnė, nei daugelis mūsų suvokia. Prašome toliau melstis už ištvermę: [Vardo], [slaugančio asmens] ir, tiesą sakant, mano taip pat.

Šitos žinutės žmonės dažniausiai pamiršta neišsiųsti. Grandinė nutyla, nes nevyksta nieko verto naujienų, o tada dalyviai pamažu atitolsta, nes mano, kad turbūt viskas gerai. Dažniausiai nėra gerai. Tiesiog nėra dramatiška.

Ką sakyti ir ko nesakyti

Keletas principų iš onkologijos kapelionų ir pačių pacientų. Venkite frazės „Dievas turi planą“, nebent gerai žinote paciento teologiją. Nepaverskite atnaujinimų mini pamokslais. Venkite lyginimų su kitomis vėžio istorijomis, ypač tomis, kurios baigėsi blogai. Niekada nežadėkite rezultatų. Tegul žinutės remiasi paties paciento žodžiais ir konkrečiais jo prašymais, o ne jūsų interpretacija, ką jis turėtų išgyventi.

Kaip išlaikyti maldos grandinę per ilgą gydymą

Dauguma maldos grandinių numiršta maždaug šeštą savaitę. Ne iš piktos valios, o dėl dėmesio nuovargio. Kaitri diagnozės savaitės įtampa išblėsta, gyvenimas grįžta į savo vėžes, o pacientas vis dar yra čia, vis dar gydosi, vis dar jam reikia paramos. Sukurti grandinę, kuri išgyvena šį išblukimą, yra sunkiausia viso šio darbo dalis.

Šis dėsningumas matomas ir tyrimuose. JK kohortiniame tyrime, kuriame buvo stebimi nuo storosios žarnos vėžio gydyti pacientai, maždaug 29 % jų per dvejus metus po diagnozės patyrė išmatuojamą suvokiamos socialinės paramos sumažėjimą, o mažesnė parama buvo susijusi su prastesne savijauta, nerimu ir depresija [3]. Dėmesys išblėsta greičiau, nei baigiasi gydymas. Būtent tam gerai valdoma grandinė ir turi pasipriešinti.

Trys taktikos, kurios iš tikrųjų veikia:

• Kaitaliokite maldos temą. Tas pats žmogus, bet kiekvieną savaitę kita maldos kryptis. Šią savaitę melskitės už paciento sutuoktinį. Kitą — už jo vaikus. Po to — už onkologą. Dar kitą savaitę — už psichinę sveikatą. Tai išlaiko dalyvių dėmesį ir iškelia poreikius, kurių pacientas gali garsiai neįvardyti.
• Pažymėkite etapus. Baigtas ketvirtas chemoterapijos ciklas. Įpusėta spindulinė terapija. Pirmasis švarus tyrimas. Baigtas aktyvus gydymas. Tai tampa susitelkimo akimirkomis, kurios vėl įkvepia grandinę. Išsiųskite žinutę. Įvardykite, ką švenčiate. Leiskite žmonėms pajusti pažangą, prie kurios jie prisidėjo.
• Aiškiai įvardykite sunkųjį vidurį. Tarp diagnozės (intensyvu) ir gydymo pabaigos (katarziška) yra ilga tyrimų ir laukimo atkarpa, kuri sekina visus. Žinutė, kuri tiesiog sako „Tai sunkusis vidurys. Mes visi pavargę. Ačiū, kad liekate“, dažnai yra vertingesnė už dar vieną maldos prašymą. Ji pasako dalyviams, kad tai, ką jie jaučia — nuovargį ir jausmą, kad turėtų daryti daugiau — yra normalu.

Ir dar vienas dalykas: suplanuokite koordinatoriaus perdegimo prevenciją. Maldos grandinę valdantis žmogus dažnai kartu veža pacientą į vizitus, aiškinasi draudimo klausimus ar vienas rūpinasi vaikais, kol sutuoktinis atsigauna. Europos duomenys apie neformalius onkologinių pacientų slaugytojus tai patvirtina. Penkių šalių apklausa (Prancūzija, Vokietija, Italija, Ispanija ir JK) parodė reikšmingą poveikį slaugančių artimųjų gyvenimo kokybei, darbo produktyvumui ir psichikos sveikatai, palyginti su žmonėmis, kurie neslaugo [4]. Nuo pirmos dienos numatykite bendrą koordinatorių arba paskirkite atsarginį žmogų, kuris galėtų perimti viską dviem–keturioms savaitėms, kai jums reikės atsitraukti.

O jei jūs, kaip koordinatorius, jaučiate, kad patys neturite į ką atsiremti, mūsų gidas Vėžio paramos grupės: kaip jos padeda ir kaip jas rasti apžvelgia formas, skirtas šeimos nariams ir slaugantiems artimiesiems, ne tik pacientams. Vieni stipriausių paramos tinklų žmonėms jūsų situacijoje yra tie, kurių nereikia išrasti nuo nulio.

Kaip įtraukti skirtingų tikėjimų žmones (ar netikinčius)

Dauguma vėžiu sergančių pacientų turi artimųjų, kurių įsitikinimai labai įvairūs. Katalikė močiutė. Evangelikė sesuo. Budistas geriausias draugas. Ateistas kolega. Žydų kaimynas. Žmogus, kuris laiko save dvasingu, bet ne religingu. Visi jie nori padėti. Daugelis straipsnių apie maldos grandines apsimeta, kad šios tikrovės nėra. Nedarykime taip.

Nedidelis kalbos pokytis atlieka didžiąją darbo dalį. Išorinėje komunikacijoje vadinkite tai paramos ratu, o maldą — viena iš prisidėjimo formų tarp kelių kitų. Tai nesusilpnina paties paciento tikėjimo. Tai gerbia paramos tinklo platumą ir pasitinka kiekvieną ten, kur jis yra.

Pasiūlykite pasirinkimų sąrašą, iš kurio žmonės galėtų rinktis:

• Malda pagal jų pasirinktą tradiciją — krikščionišką, žydišką, musulmonišką, hinduistinę, budistinę ar tarpreliginę.
• Meditacija arba tylus buvimas su mintimis apie pacientą nustatytu laiku.
• Žvakės uždegimas, nuotraukos laikymas ant altoriaus ar apsilankymas šventoje vietoje.
• Tiesioginės padrąsinančios žinutės pacientui siuntimas.
• Praktinė pagalba, tokia kaip maistas, pavežėjimas, vaikų priežiūra ar ranka rašytas laiškelis.
• Tiesiog paciento prisiminimas savo mintyse nustatytu momentu kiekvieną savaitę.

Jei norite konkrečių idėjų praktinei pusei, mūsų gidas Ką dėti į vėžio priežiūros paketą: apgalvotos idėjos, kurios iš tikrųjų padeda paaiškina, kas iš tikrųjų padeda kiekviename gydymo etape — nuo chemoterapijos komforto priemonių iki to, ko geriau vengti, kad žmonės, norintys „kažką padaryti“, turėtų aiškią pradžią.

Štai viena pradžios eilutė, kuri įtraukia visus nieko neatmesdama ir nieko neprimetama:

„Kad ir kaip melstumėtės, medituotumėte ar puoselėtumėte viltį dėl žmogaus, mums būtų brangu, jei tai reguliariai darytumėte dėl [Vardo].“

Šis sakinys leidžia močiutei kalbėti rožinį, budistui draugui uždegti smilkalų, o pasaulietiškam kolegai penktadienio popietę trumpam sustoti prie savo stalo — visiems po tuo pačiu skėčiu.

Pastaba apie mišrios religijos šeimos dinamiką: paciento tradicija nustato toną aiškiai religingoms akimirkoms (maldoms prie lovos, kapeliono apsilankymams, liturginei kalbai). Išorinis paramos ratas gali būti toks platus, kokio nori pacientas. Jei abejojate, atsakymas tas pats, kaip ir sutikimo skyriuje: ko nori pacientas?

Ką daryti, kai maldos prašymai ima slėgti

Šis skyrius skirtas dalyviams, ne tik koordinatoriui.

Kartais maldos grandinė virsta emociškai pribloškiančiu srautu. Naujienos nesibaigia, jos sunkios, ir jūs pradedate jausti, kad nebegalite viso to pakelti. Tai ypač būdinga, jei patys gyvenate su liga, gedulu ar perdegimu. Jei tai apie jus, perskaitykite atidžiai: jaustis prislėgtam nereiškia, kad jums nesiseka melstis.

Keturi leidimai sau:

• Jums nereikia perskaityti kiekvienos žinutės tą pačią akimirką, kai ji ateina. Skaityti visas vienu metu nustatytą dieną (tarkime, sekmadienio popietę) yra visiškai normalu.
• Galite pasimelsti per trisdešimt sekundžių. Užtenka vieno sakinio. Ilgis nėra matas. „Dieve, būk šiandien su [Vardu]“ yra tikra malda.
• Galite laikinai atsitraukti visiškai neišeidami iš grandinės. Pasakykite koordinatoriui, kad jums reikia pauzės. Jis supras. Grįžti galėsite bet kada.
• Galite gedėti dėl sunkių naujienų ir tai nereiškia, kad jūsų tikėjimas silpsta. Buvimas su sunkumu, jo pajautimas ir leidimas jam pereiti per jus daugumoje tradicijų pats savaime yra maldos forma.

Pastaba koordinatoriams: kas kelis mėnesius įtraukite trumpą žinutę „tai sunku, ačiū, kad liekate“. Besimeldžiantiems žmonėms taip pat reikia rūpesčio.

Dažniausiai užduodami klausimai

Pabaigos žodis

Jei organizuojate maldos grandinę mylimam žmogui, tikriausiai esate pavargę ir išsigandę, darote tai greta vizitų pas gydytojus, skambučių draudimui, maisto nešimo logistikos ir pastangų išlaikyti kasdienį gyvenimą nesubyrėjusį. Vien tai, kad skaitote šį gidą, jau yra meilės veiksmas. Leiskite, kad tai kažką reikštų.

Svarbiausi yra trys dalykai. Pirmiausia paklauskite paciento. Pasirinkite vieną koordinatorių. Planuokite ilgam laikotarpiui. Visa kita — kokia programėlė, kiek žmonių, ką tiksliai sakys žinutės — yra antraeilės detalės. Maldos grandinė iš tiesų nėra apie logistiką. Ji yra apie tai, kad žmogus krizėje pajustų bendruomenės svorį, kuris jį neša savaitė po savaitės per gyvenimo atkarpą, kurios niekas neturėtų eiti vienas.

Štai jūsų kitas žingsnis. Paimkite telefoną. Paskambinkite pacientui arba parašykite jam. Užduokite keturis sutikimo klausimus: kuo dalintis, ką įtraukti, ko neįtraukti, kaip dažnai siųsti naujienas. Tas pokalbis yra pirmasis šios grandinės skyrius. Viskas šiame gide prasideda nuo jo.

Šaltiniai

[1] Nagy, D. S., Isaic, A., Motofelea, A. C., Popovici, D. I., Diaconescu, R. G., & Negru, S. M. (2024). Dvasingumo ir religijos vaidmuo gerinant vėžiu sergančių pacientų gyvenimo kokybę ir įveikos mechanizmus. Healthcare, 12(23), 2349. https://doi.org/10.3390/healthcare12232349

[2] 2016 m. balandžio 27 d. Europos Parlamento ir Tarybos reglamentas (ES) 2016/679 dėl fizinių asmenų apsaugos tvarkant asmens duomenis ir dėl laisvo tokių duomenų judėjimo, kuriuo panaikinama Direktyva 95/46/EB (Bendrasis duomenų apsaugos reglamentas), 9 straipsnis. Official Journal of the European Union, L 119, 1-88. https://eur-lex.europa.eu/eli/reg/2016/679/oj/eng

[3] Haviland, J., Sodergren, S., Calman, L., Corner, J., Din, A., Fenlon, D., Grimmett, C., Richardson, A., Smith, P. W., Winter, J., & Foster, C. (2017). Socialinė parama po storosios žarnos vėžio diagnozės ir gydymo bei jos sąsajos su su sveikata susijusia gyvenimo kokybe: UK ColoREctal Wellbeing (CREW) kohortinio tyrimo rezultatai. Psycho-Oncology, 26(12), 2276-2284. https://doi.org/10.1002/pon.4556

[4] Goren, A., Gilloteau, I., Lees, M., & daCosta DiBonaventura, M. (2014). Neformalios slaugos naštos vėžiu sergančių pacientų artimiesiems Europoje kiekybinis įvertinimas. Supportive Care in Cancer, 22(6), 1637-1646. https://doi.org/10.1007/s00520-014-2122-6