Kā izveidot lūgšanu ķēdi cilvēkam ar vēzi

Galvenās atziņas

• Lūgšanu ķēde ir koordinēta cilvēku grupa, kas apņemas lūgt par konkrētu cilvēku vai vajadzību. Cilvēkam, kurš saskaras ar vēzi, tā kļūst par garīga un emocionāla atbalsta glābšanas riņķi, kas turpinās ilgi pēc pirmās smagās nedēļas.
• Vienmēr vispirms pajautājiet pacientam. Ko drīkst stāstīt, ko iekļaut un cik bieži sūtīt atjauninājumus — tie ir viņa lēmumi, nevis jūsu.
• Mūsdienu ķēdēm nav vajadzīga telefona zvanu ķēde. Īsziņas, WhatsApp, e-pasts un īpašas lietotnes, piemēram, Prayer Mate vai Echo Prayer, padara koordinēšanu vienkāršu.
• Veselīgām ķēdēm ir viens koordinators, skaidrs ritms un ilgtermiņa plāns. Vēža ārstēšanu mēra mēnešos un gados, nevis nedēļās.
• Tuvinieki ar dažādu ticību un arī neticīgie tajā iederas. Pārrāmējiet to kā "atbalsta loku" un ļaujiet katram iesaistīties savā veidā.
• Tālāk ir iekļauti kopēšanai gatavi paraugi. Vienā no grūtākajiem dzīves posmiem jums nevajadzētu rakstīt visu no nulles.

Jūsu tālrunis vibrē ar ziņu, kurai nebijāt gatavs. Diagnoze. Kādam, ko mīlat — brālim, mammai vai tuvākajam draugam — ir vēzis, un viena vienīga teikuma laikā mainās jūsu dzīves karte. Tagad jūs mēģināt saprast, kā palīdzēt, kamēr jūsu paša sirds vēl tikai mēģina tikt līdzi.

Viena no jēgpilnākajām lietām, ko šobrīd varat noorganizēt, ir lūgšanu ķēde. Garīgais un reliģiskais atbalsts ir viena no atzītajām psihosociālās aprūpes dimensijām onkoloģijā, un pētījumu pārskati konsekventi to saista ar labāku dzīves kvalitāti, mazāku distresu un spēcīgākām pārvarēšanas spējām cilvēkiem, kuri iet cauri vēzim [1]. Lūgšanu ķēde ir vienkārša, bet spēcīga struktūra: cilvēku grupa, kas apņemas lūgt par jūsu cilvēku nākamajās nedēļās un mēnešos, un koordinators, kurš visus taktisīgi informē.

Šis ceļvedis soli pa solim izskaidro, kā to izveidot. Sarunas par piekrišanu. Rīki. Paraugi, kurus varat kopēt. Kā uzturēt ķēdi dzīvu, kad ārstēšana ievelkas otrajā, trešajā vai piektajā mēnesī. Jums nav jābūt mācītājam. Jums nav jābūt reliģiozākajam cilvēkam ģimenē. Jums vienkārši jābūt gatavam organizēt mīlestību, kas jau ir klātesoša.

Kas ir lūgšanu ķēde un kā tā darbojas?

Lūgšanu ķēde ir cilvēku grupa, kas vienojas lūgt par konkrētu cilvēku vai vajadzību, nododot lūgumu tālāk, lai lūgšana sāktos ātri un turpinātos laika gaitā. Kad kādam, ko mīlat, tiek diagnosticēts vēzis, lūgšanu ķēde kļūst par vienu no praktiskākajām kopienas aprūpes formām, ko varat noorganizēt. Tā mobilizē desmitiem cilvēku ap vienu personu, palīdz viņiem sekot līdzi ārstēšanai un notur pacientu pastāvīgā, kopīgā uzmanībā tik ilgi, cik tas ir vajadzīgs.

Vārds "ķēde" te nozīmē saikni, nevis māņticību. Katrs cilvēks ir posms. Spēks rodas no noturīga, kopīga nodoma laika gaitā, nevis no kāda maģiska dalībnieku skaita sasniegšanas vai ziņas pārsūtīšanas 24 stundu laikā.

Iespējams, esat redzējis divas lietas, kas izskatās līdzīgas lūgšanu ķēdei, bet tādas nav. Pirmā ir pārsūtāmā ķēdes lūgšana — tās ziņas "nosūti šo 12 cilvēkiem, citādi notiks kas slikts", kas nonāk jūsu iesūtnē. Tās ir māņticīgas ķēdes vēstules reliģiskā valodā, un tām nav nekāda sakara ar to, par ko mēs runājam. Otrā ir UCKG stila lūgšanu ķēde — personīga garīga prakse, kurā vairākas nedēļas pēc kārtas apmeklē lūgšanu dievkalpojumus. Tas ir pavisam kas cits.

Šis ceļvedis ir par trešo un visizplatītāko nozīmi: organizētu cilvēku grupu, kas lūdz par kādu, kurš iziet vēža ārstēšanu.

Lai lūgšanu ķēde darbotos, vajadzīgas divas grupas. Ir iekšējais loks (ģimene, tuvi draugi, iespējams, mācītājs vai kapelāns), kas organizēs un koordinēs. Un ir plašākā kopiena (draudzes locekļi, kolēģi, attālāki radinieki, mazās grupas, tiešsaistes draugi), kas piedalīsies. Jūsu darbs kā organizatoram ir loģistika, privātums un konsekvence. Viņu darbs ir atsaukties un lūgt, kad jūs to lūdzat.

Kas lūgšanu ķēde nav: Tā nav tenku kanāls. Tā nav garantija konkrētam iznākumam. Tā neaizstāj praktisku palīdzību, piemēram, ēdienu, transportu vai bērnu pieskatīšanu. Un tā noteikti nav atļauja izziņot kāda diagnozi, vispirms viņam nepajautājot.

Vispirms saņemiet pacienta piekrišanu un noskaidrojiet viņa vēlmes

Šo sadaļu lielākā daļa rakstu izlaiž, bet tieši tā ir vissvarīgākā. Nekas cits šajā ceļvedī nedarbosies, ja šo daļu izdarīsiet nepareizi.

Informācija par veselību ir ļoti personiska, un Eiropas tiesību akti neparasti skaidri norāda, cik sensitīva tā ir.

Saskaņā ar ES Vispārīgo datu aizsardzības regulu (GDPR) informācija par personas fizisko vai garīgo veselību ietilpst īpašā personas datu kategorijā, un tās kopīgošanai ir vajadzīga personas nepārprotama piekrišana [2]. Regula ir rakstīta organizācijām, nevis ģimenes grupas čatam, taču pamatprincips tikpat tieši attiecas arī uz lūgšanu ķēdi: informācija par veselību pieder pacientam, un tā nonāk tikai tur, kur viņš ir teicis, ka drīkst nonākt.

Labu nodomu vadītas lūgšanu ķēdes ir nodarījušas reālu kaitējumu. Pacientu diagnozes ir nonākušas līdz darba devējiem caur cauri tekošiem lūgšanu tīkliem. Cilvēki ir tikuši "atmaskoti" atsvešinātiem ģimenes locekļiem, kuriem viņi vēl nebija gatavi to stāstīt. Intīmas medicīniskas detaļas ir apspriestas baznīcas stāvlaukumā pēc dievkalpojuma. Nodomi bija labi. Izpildījums nebija. Pirms nosūtāt kaut vienu ziņu, jums ir vajadzīga nepārprotama saruna ar pacientu.

Ja apsēžaties ar savu tuvinieku, četri jautājumi aptver gandrīz visu:

• Ko drīkstam stāstīt? Tikai "lūdzu, lūdziet par viņu", vai arī konkrēto diagnozi, stadiju, ārstēšanas plānu un analīžu rezultātus?
• Kas būtu jāiekļauj? Tikai tuvākā ģimene, tuvi draugi, visa draudze, kolēģi, sociālie tīkli?
• Ko nevajadzētu iekļaut? Kādi konkrēti vārdi jāizslēdz: bijušais partneris, atsvešināts vecāks, tenkaina tante, priekšnieks, kuram tas vēl nav jāzina?
• Cik bieži vēlaties, lai tiek sūtīti atjauninājumi? Reizi nedēļā? Tikai ap izmeklējumiem un galvenajiem ārstēšanas datumiem? Tikai tad, kad pacients to īpaši lūdz?

Pierakstiet atbildes. Krīzes nedēļās atmiņa nav uzticama, un jums vajadzēs kaut ko, pie kā atgriezties brīžos, kad radīsies kārdinājums grūtā brīdī padalīties ar "vēl mazliet vairāk".

Ja pacients ir pārāk slims vai pārāk satriekts, lai atbildētu uz šiem jautājumiem, viņa izraudzītais veselības aprūpes pilnvarotais pārstāvis vai tuvākais ģimenes loceklis runā viņa vietā. Princips nemainās. Vispirms pajautājiet. Vēlāk dalieties. Ja ir šaubas, dalieties mazāk.

Kā organizēt savu lūgšanu ķēdi: soli pa solim

Lūk, praktiskā secība. Ja šīs septiņas lietas izdarīsiet pēc kārtas, 48 stundu laikā jums būs darbojoša lūgšanu ķēde.

1. solis: izvēlieties vienu koordinatoru

Katrai lūgšanu ķēdei ir vajadzīgs viens cilvēks, kurš saņem informāciju no pacienta, izlemj, kas tiks izsūtīts, un nosūta ziņas. Tas arī viss. Mēģinājums vadīt lūgšanu ķēdi komitejas veidā visu palēnina un vairākkārt palielina piekrišanas pārkāpuma risku.

Pareizais koordinators ir organizēts, diskrēts, pieejams (tas nozīmē, ka regulāri pārbauda telefonu) un pietiekami tuvs pacientam, lai varētu pieņemt spriedumus, bet ne tik cieši ierauts krīzē, ka būtu pārāk emocionāli pārslogots, lai vispār funkcionētu. Bieži tas ir brālis vai māsa, labākais draugs vai pieaudzis bērns, nevis laulātais, kuram parasti jau tā rokas ir pilnas ar vienkāršu būšanu vizītēs.

2. solis: izvēlieties saziņas kanālu

Pareizais kanāls ir atkarīgs no jūsu grupas vecuma, tehnoloģiju lietošanas ērtuma un lieluma. 25 cilvēku grupa ap trīsdesmit var lieliski izmantot WhatsApp. Jūsu vecmammas draudzes lokam, iespējams, būs vajadzīgs e-pasts. Jauktai grupai, iespējams, vajadzēs divus paralēlus kanālus.

Pilns salīdzinājums ir nākamajā sadaļā, bet īsā atbilde ir šāda: izvēlieties kanālu, ko lielākā daļa cilvēku patiešām pārbaudīs, nevis to, kas jums šķiet vismodernākais.

3. solis: izveidojiet savu sarakstu

Sāciet ar cilvēkiem, kurus pacients ir konkrēti nosaucis. Tad pievienojiet tuvus ģimenes locekļus un draugus, pacienta mazo grupu vai draudzes loku, tuvus kolēģus (tikai tad, ja pacients tam piekrita) un vajadzības gadījumā tiešsaistes kopienu.

Mērķējiet uz 20 līdz 50 cilvēkiem kā sākuma apjomu. Tas ir pietiekami, lai ilgstošas ārstēšanas laikā nodrošinātu reālu pārklājumu, un pietiekami maz, lai visi saglabātu saikni ar īsto cilvēku centrā, nevis ar lūgumu, kas abstrakti peld gaisā. Lielāks ne vienmēr nozīmē labāks. 200 svešinieku ķēde bieži ir mazāk spēcīga nekā 30 cilvēku ķēde, kuri pacientu mīl vārdā.

4. solis: nosūtiet uzaicinājumu

Neiekļaujiet cilvēkus lūgšanu ķēdē, viņiem nepajautājot. Nosūtiet skaidru uzaicinājumu, kas izskaidro iesaistes būtību, nosauc pacientu (ar atļauju) un piedāvā vienkāršu iespēju atteikties. Paraugs būs zemāk.

5. solis: nosakiet saziņas ritmu

Lielākajai daļai situāciju der iknedēļas atjauninājums, kā arī atsevišķas ziņas ap lieliem brīžiem, piemēram, izmeklējumiem, operāciju, uzņemšanu slimnīcā un rezultātiem. Izvairieties no abām galējībām: klusums trīs nedēļas liek ķēdei izplēnēt, savukārt piecas ziņas dienā liek cilvēkiem izslēgt paziņojumus.

6. solis: nosakiet atbilžu kārtību

Jau sākumā izlemiet, vai vēlaties atbildes (ātrus apstiprinājumus "Lūdzos"), vai arī ziņas būs vienvirziena paziņojumi. Abi varianti ir labi. Svarīgi ir tas, lai visi zinātu kārtību, lai klusākie dalībnieki nejustos vainīgi, ka neatbild, un runīgākie nepārpludinātu kanālu ar saviem atjauninājumiem.

7. solis: plānojiet ilgtermiņam

Vēža ārstēšana bieži ilgst 6 līdz 18 mēnešus, dažreiz ilgāk. Veidojiet ķēdi tā, lai tā izturētu. Jau pirmajā dienā nosauciet rezerves koordinatoru. Ap trīs mēnešu atzīmi ieplānojiet saraksta atsvaidzināšanu. Apņemieties sūtīt ziņu "mēs joprojām esam šeit" klusajos posmos, kad nekas dramatisks nenotiek, bet pacientam joprojām vajadzīgs atbalsts.

Ātrā atsauces lapa: 7 soļi, lai sāktu lūgšanu ķēdi

1. Izvēlieties vienu koordinatoru.
2. Izvēlieties saziņas kanālu.
3. Izveidojiet sarakstu (mērķējiet uz 20 līdz 50 cilvēkiem).
4. Nosūtiet skaidru uzaicinājumu.
5. Nosakiet saziņas ritmu.
6. Nosakiet atbilžu kārtību.
7. Plānojiet ilgtermiņam: rezerves koordinators un saraksta atsvaidzināšana pēc 3 mēnešiem.

Rīki un lietotnes, kas to padara vieglāku

Lielākā daļa rakstu apstājas pie "e-pasts vai īsziņa". Jūs esat pelnījis ko nedaudz vairāk. Lūk, godīgs salīdzinājums par to, kas patiesībā ir pieejams:

Lielākajai daļai vēža pacientu visstiprākā kombinācija ir WhatsApp grupa ar 20 līdz 40 tuviem cilvēkiem (tūlītējai lūgšanu ķēdei) kopā ar CaringBridge žurnālu (plašākam lokam, kas vēlas jaunumus, bet kam nav jābūt pamatķēdē). WhatsApp grupa nodrošina intīmu, ātru saziņu. CaringBridge nodrošina paziņojumus attālākiem radiniekiem un kolēģiem.

Labākais rīks ir tas, ko grupa patiešām lietos. Sarežģīta lietotne, ko neviens neatver, ir sliktāka par vienkāršu grupas īsziņu, ko visi izlasa.

Ziņu paraugi un lūgumu veidnes

Kopējiet šos. Pielāgojiet tos. Jums nevajadzētu rakstīt no tukšas lapas pašā krīzes nedēļas vidū.

Veidne 1: uzaicinājuma ziņa

Uzaicinājums (sūtiet, kad pirmoreiz veidojat ķēdi)

Sveiki. Rakstu, jo [Pacienta vārds] nesen tika diagnosticēts vēzis, un viņš ir lūdzis nelielu cilvēku grupu lūgt par viņu ārstēšanas laikā. Es palīdzu to koordinēt.

Ja esat gatavs būt daļa no tā, es sūtīšu atjauninājumus apmēram reizi nedēļā, kā arī īsas ziņas pirms izmeklējumiem, operācijas vai grūtām dienām. Nav nekāda spiediena atbildēt uz katru ziņu. Vienkārši paturēt [Pacients] savās lūgšanās, kad varat.

Ja šis jums nav īstais laiks, vienkārši dodiet man ziņu, un es jūs izņemšu no saraksta — nekādi paskaidrojumi nav vajadzīgi. Ja piedalāties, atbildiet "jā", un es jūs pievienošu grupai.

Veidne 2: pirmais atjauninājums

Pirmais atjauninājums (nosūtiet pēc tam, kad visi ir apstiprinājuši dalību)

Paldies jums visiem, ka esat daļa no šī. [Pacients] lūdza man padalīties ar dažām konkrētām lietām, par kurām šonedēļ lūgt:

• Skaidri otrdienas biopsijas rezultāti.
• Spēks [laulātajam/vecākam/aprūpētājam], kamēr viņš pārvalda vizītes.
• Miers naktīs. Gulēt ir bijis grūti.

Nākamo atjauninājumu nosūtīšu svētdien, ja vien kas neparādīsies ātrāk. Paldies, ka ejat šim cauri kopā ar mums.

Pamaniet, cik konkrētas ir šīs lūgšanas. "Lūdziet par skaidriem izmeklējumu rezultātiem otrdien" iedarbojas spēcīgāk nekā "lūdziet par dziedināšanu". Konkrētība palīdz cilvēkiem patiešām lūgt, un tā palīdz pacientam justies pamanītam visās detaļās, ko viņš piedzīvo.

Veidne 3: ziņa izmeklējuma vai operācijas dienā

Lielas dienas rītā

Īsa ziņa. [Pacients] rīt (ceturtdien) plkst. 7.00 dodas uz operāciju. Lūdzu, lūdziet par:

• Drošām rokām un koncentrēšanos ķirurģiskajai komandai.
• Lai operācija norit gludi, bez sarežģījumiem.
• Mieru un iekšēju klusumu [Pacients], dodoties uz operāciju.

Tiklīdz zināsim, kā viss noritēja, nosūtīšu atjauninājumu. Paldies.

Un turpinājums divās versijās:

Labu ziņu turpinājums

Operācija noritēja labi. Ķirurgs bija apmierināts ar tās gaitu un teica, ka izskatās, ka viņiem izdevās izņemt visu nepieciešamo. Vairāk zināsim, kad nākamnedēļ atnāks pilnie laboratorijas rezultāti. [Pacients] ir pēcoperācijas atveseļošanā un jūtas ērti. Paldies par katru lūgšanu šodien. Mēs tās jutām.

Sarežģītu ziņu turpinājums

Operācija bija sarežģītāka, nekā cerējām. [Dalieties tikai ar to, ko pacients ir atļāvis jums stāstīt.] [Pacients] ir stabilā stāvoklī un atpūšas. Nākamais solis ir [X]. Mums jūsu lūgšanas tiešām ir vajadzīgas tieši tagad. Lūdzu, turpiniet lūgt. Es atjaunināšu vēlreiz, tiklīdz zināsim vairāk.

Veidne 4: ziņa "Mēs joprojām esam šeit"

Nosūtiet ārstēšanas garajā, klusajā vidusposmā

Zinu, ka no manis ir bijis kluss. [Pacients] ir ārstēšanas vidusposmā, kurā nekas dramatisks nenotiek, bet slodze ir īsta. 4. ķīmijterapijas kurss ir nākamajā piektdienā.

Ja jūs joprojām lūdzat, paldies. Šo posmu ir visgrūtāk noturēt, un tas ir svarīgāks, nekā mēs jebkurš apzināmies. Lūdzu, turpiniet lūgt par izturību: [Pacients], [aprūpētājs] un, godīgi sakot, arī man.

Šī ir ziņa, ko cilvēki aizmirst nosūtīt. Ķēde apklust, jo nekas ziņu vērts nenotiek, un tad dalībnieki pakāpeniski attālinās, jo pieņem, ka viss droši vien ir kārtībā. Parasti nav kārtībā. Vienkārši nav dramatiski.

Ko teikt un ko labāk neteikt

Daži principi no onkoloģijas kapelāniem un pašiem pacientiem. Izvairieties no valodas tipa "Dievam ir plāns", ja vien nepazīstat pacienta teoloģiju. Nepārvērtiet atjauninājumus mini sprediķos. Izlaidiet salīdzinājumus ar citiem vēža stāstiem, īpaši tiem, kas beidzās slikti. Nekad nesoliet iznākumus. Saglabājiet ziņojumu fokusu uz paša pacienta vārdiem un viņa konkrētajiem lūgumiem, nevis uz jūsu interpretāciju par to, kam viņš noteikti iet cauri.

Kā uzturēt lūgšanu ķēdi dzīvu ilgstošas ārstēšanas laikā

Lielākā daļa lūgšanu ķēžu izdziest ap sesto nedēļu. Ne ļaunprātības dēļ, bet uzmanības noguruma dēļ. Diagnozes nedēļas kvēlā satraukuma sajūta izplēn, dzīve atkal pieprasa savu, bet pacients joprojām ir tur — joprojām ārstējas, joprojām viņam vajadzīgs atbalsts. Izveidot ķēdi, kas pārdzīvo šo izdzišanu, ir visgrūtākā šī darba daļa.

Šis modelis parādās arī pētījumos. Apvienotās Karalistes kohortas pētījumā, kurā sekoja pacientiem pēc kolorektālā vēža ārstēšanas, aptuveni 29% piedzīvoja izmērāmu uztvertā sociālā atbalsta samazināšanos divu gadu laikā pēc diagnozes, un zemāks atbalsts bija saistīts ar sliktāku labsajūtu, trauksmi un depresiju [3]. Uzmanība izzūd ātrāk, nekā beidzas ārstēšana. Tieši tam labi vadītai ķēdei ir jāspēj pretoties.

Trīs taktikas, kas patiešām darbojas:

• Mainiet fokusu. Tas pats cilvēks, bet katru nedēļu cits lūgšanas akcents. Šonedēļ lūdziet par pacienta laulāto. Nākamnedēļ — par viņa bērniem. Vēl pēc nedēļas — par viņa onkologu. Pēc tam — par viņa psihisko veselību. Tas palīdz noturēt dalībnieku iesaisti un izgaismo vajadzības, kuras pacients, iespējams, skaļi pat nepasaka.
• Atzīmējiet pagrieziena punktus. Pabeigts ceturtais ķīmijterapijas kurss. Puse staru terapijas aiz muguras. Pirmais tīrais izmeklējums. Aktīvās ārstēšanas beigas. Tie kļūst par brīžiem, kuros visi atkal sapulcējas un ķēde iegūst jaunu enerģiju. Nosūtiet ziņu. Nosauciet, ko svinat. Ļaujiet cilvēkiem sajust progresu, kurā viņi ir bijuši daļa.
• Nosauciet grūto vidusposmu vārdā. Starp diagnozi (intensīvi) un ārstēšanas beigām (attīroši) ir garš skenēšanas-un-gaidīšanas vidusposms, kas iztukšo visus. Ziņa, kas vienkārši saka: "Šis ir grūtais vidusposms. Mēs visi esam noguruši. Paldies, ka paliekat," bieži ir vērtīgāka par vēl vienu lūgumu. Tā dalībniekiem pasaka, ka tas, ko viņi jūt — nogurums un sajūta, ka vajadzētu darīt vairāk — ir normāli.

Vēl viena lieta: plānojiet koordinatora izdegšanu. Cilvēks, kurš vada lūgšanu ķēdi, bieži vien arī ved pacientu uz vizītēm, risina apdrošināšanas jautājumus vai viens pats audzina bērnus, kamēr laulātais atveseļojas. Eiropas dati par neformālajiem vēža aprūpētājiem to apstiprina. Piecu valstu aptaujā (Francija, Vācija, Itālija, Spānija un Apvienotā Karaliste) tika konstatēta būtiska ietekme uz aprūpētāju dzīves kvalitāti, darba produktivitāti un psihisko veselību salīdzinājumā ar cilvēkiem, kuri nevienu neaprūpē [4]. Jau no pirmās dienas iekļaujiet līdzkoordinatoru vai nozīmējiet rezerves cilvēku, kurš var pārņemt uz divām līdz četrām nedēļām, kad jums pašam vajadzīgs atkāpties.

Un, ja jūs kā koordinators jūtat, ka pašam nav uz ko atbalstīties, mūsu ceļvedis par Vēža atbalsta grupām: kā tās palīdz un kā tādu atrast apskata formātus, kas paredzēti ģimenes locekļiem un aprūpētājiem, ne tikai pacientiem. Daži no spēcīgākajiem atbalsta tīkliem cilvēkiem jūsu lomā ir tie, kurus nav jāizgudro no nulles.

Kā iekļaut cilvēkus ar dažādu ticību (vai bez ticības)

Lielākajai daļai vēža pacientu ir tuvinieki ar ļoti atšķirīgiem uzskatiem. Katoļticīga vecmamma. Evaņģēliska māsa. Budistu labākais draugs. Ateistisks kolēģis. Ebreju kaimiņš. Kāds, kurš ir garīgs, bet ne reliģiozs. Viņi visi vēlas palīdzēt. Daudzi raksti par lūgšanu ķēdēm izliekas, ka šādas realitātes nepastāv. Nedarsim tā.

Neliela valodas maiņa paveic lielāko daļu darba. Ārējā saziņā sauciet to par atbalsta loku, kur lūgšana ir viena no vairākām iespējamām iesaistes formām. Tas neatšķaida pacienta paša ticību. Tas respektē atbalsta tīkla plašumu un satiek katru cilvēku tur, kur viņš ir.

Piedāvājiet iespēju izvēlēties:

• Lūgšanu pēc savas tradīcijas — kristīgā, jūdu, musulmaņu, hindu, budistu vai starpkonfesionālā.
• Meditāciju vai klusuma brīdi, noteiktā laikā domājot par pacientu.
• Sveces aizdegšanu, fotogrāfijas turēšanu uz altāra vai svētvietas apmeklēšanu.
• Tiešas ziņas nosūtīšanu pacientam ar iedrošinājumu.
• Praktisku atbalstu, piemēram, ēdienu, transportu, bērnu pieskatīšanu vai ar roku rakstītu zīmīti.
• Vienkārši pacienta paturēšanu domās noteiktā brīdī katru nedēļu.

Lai iegūtu konkrētas idejas par praktisko pusi, mūsu ceļvedis Ko likt vēža aprūpes pakā: pārdomātas idejas, kas patiešām palīdz izskaidro, kas patiešām palīdz katrā ārstēšanas posmā — no komforta lietām ķīmijterapijas laikā līdz tam, ko labāk izlaist —, lai cilvēkiem, kuri vēlas "kaut ko izdarīt", būtu skaidra vieta, kur sākt.

Lūk, viena ievadfrāze, kas aicina visus, nevienu neizslēdzot un neko nepieņemot viņu vietā:

"Lai kā jūs lūgtu, meditētu vai uzturētu cerību par kādu cilvēku, mēs būtu priecīgi, ja to regulāri darītu [Pacients] labā."

Šis teikums ļauj vecmammai lūgt rožukroni, budistu draugam kvēpināt vīraku, bet laicīgam kolēģim piektdienas pēcpusdienā uz brīdi apstāties pie sava galda — un tas viss zem viena kopīga jumta.

Piezīme par ģimenes dinamiku jauktas ticības gadījumā: pacienta paša tradīcija nosaka toni skaidri reliģiskajiem brīžiem (lūgšanām pie gultas, kapelāna vizītēm, liturģiskai valodai). Ārējais atbalsta loks var būt tik plašs, cik pacients vēlas. Ja rodas šaubas, atbilde ir tā pati, kas piekrišanas sadaļā: ko vēlas pacients?

Ko darīt, ja lūgumu plūsma sāk šķist pārāk smaga

Šī sadaļa ir domāta dalībniekiem, ne tikai koordinatoram.

Dažreiz lūgšanu ķēde pārvēršas emocionālā straumē, kas gāžas virsū. Atjauninājumi ir nepārtraukti, ziņas ir smagas, un jums sāk šķist, ka vairs nevarat to nest. Tas jo īpaši attiecas uz gadījumiem, kad paši cīnāties ar slimību, sērām vai izdegšanu. Ja tas esat jūs, izlasiet uzmanīgi: sajūta, ka esat pārslogots, nenozīmē, ka jums neizdodas lūgt.

Četras atļaujas:

• Jums nav jāizlasa katra ziņa tajā pašā mirklī, kad tā pienāk. Izlasīt tās vienkopus noteiktā dienā (piemēram, svētdienas pēcpusdienā) ir pilnīgi pieņemami.
• Jūs varat lūgt trīsdesmit sekundes. Ar vienu teikumu pietiek. Garums nav mēraukla. "Dievs, esi šodien ar [Pacients]" ir īsta lūgšana.
• Jūs varat uz laiku atkāpties un tomēr pilnībā neatstāt ķēdi. Pasakiet koordinatoram, ka jums vajag pauzi. Viņš sapratīs. Jūs varat atgriezties jebkurā laikā.
• Jūs varat skumt par smagajiem atjauninājumiem, un tas nenozīmē, ka jūsu ticība klibo. Būt līdzās grūtībām, sajust tās un ļaut tām iziet cauri sev ir lūgšanas forma lielākajā daļā tradīciju.

Piezīme koordinatoriem: ik pēc dažiem mēnešiem iekļaujiet kādu ziņu tipa "tas ir smagi, paldies, ka paliekat". Arī cilvēkiem, kas lūdz, ir vajadzīga aprūpe.

Biežāk uzdotie jautājumi

Noslēgumā

Ja organizējat lūgšanu ķēdi kādam, ko mīlat, jūs, visticamāk, esat noguris un nobijies, darot to visu līdztekus vizītēm, zvanīšanai apdrošinātājiem, ēdiena organizēšanai un mēģinājumiem noturēt kopā ikdienas dzīvi. Pats fakts, ka vispār lasāt šo ceļvedi, jau ir mīlestības akts. Lai tam ir nozīme.

Vissvarīgākās ir trīs lietas. Vispirms pajautājiet pacientam. Izvēlieties vienu koordinatoru. Plānojiet ilgtermiņam. Viss pārējais — kura lietotne, cik cilvēku, kādi būs ziņojumi — ir otršķirīgas detaļas. Lūgšanu ķēde patiesībā nav par loģistiku. Tā ir par to, lai cilvēks krīzē sajustu kopienas spēku, kas viņu nes nedēļu pēc nedēļas dzīves posmā, kuru nevienam nevajadzētu iet vienatnē.

Lūk, jūsu nākamais solis. Paņemiet telefonu. Piezvaniet vai uzrakstiet pacientam. Uzdodiet četrus piekrišanas jautājumus: ko drīkst stāstīt, ko iekļaut, ko izslēgt, cik bieži atjaunināt. Šī saruna ir šīs ķēdes pirmā nodaļa. Viss pārējais šajā ceļvedī izriet no tās.

Atsauces

[1] Nagy, D. S., Isaic, A., Motofelea, A. C., Popovici, D. I., Diaconescu, R. G., & Negru, S. M. (2024). Garīguma un reliģijas loma dzīves kvalitātes un pārvarēšanas mehānismu uzlabošanā vēža pacientiem. Healthcare, 12(23), 2349. https://doi.org/10.3390/healthcare12232349

[2] Eiropas Parlamenta un Padomes Regula (ES) 2016/679 (2016. gada 27. aprīlis) par fizisku personu aizsardzību attiecībā uz personas datu apstrādi un šādu datu brīvu apriti un ar ko atceļ Direktīvu 95/46/EK (Vispārīgā datu aizsardzības regula), 9. pants. Official Journal of the European Union, L 119, 1-88. https://eur-lex.europa.eu/eli/reg/2016/679/oj/eng

[3] Haviland, J., Sodergren, S., Calman, L., Corner, J., Din, A., Fenlon, D., Grimmett, C., Richardson, A., Smith, P. W., Winter, J., & Foster, C. (2017). Sociālais atbalsts pēc kolorektālā vēža diagnozes un ārstēšanas un tā saistība ar ar veselību saistītu dzīves kvalitāti: rezultāti no Apvienotās Karalistes ColoREctal Wellbeing (CREW) kohortas pētījuma. Psycho-Oncology, 26(12), 2276-2284. https://doi.org/10.1002/pon.4556

[4] Goren, A., Gilloteau, I., Lees, M., & daCosta DiBonaventura, M. (2014). Neformālās aprūpes sloga novērtējums vēža pacientu aprūpē Eiropā. Supportive Care in Cancer, 22(6), 1637-1646. https://doi.org/10.1007/s00520-014-2122-6