Aoife Moggan, kuriai jaunystėje buvo diagnozuotas stuburo auglys, stiprybės ir saviraiškos šaltinis tapo kūryba.
Šiame interviu Aoife pasakoja apie savo kelionę per vėžį, propagavimo svarbą ir apie tai, kaip menas padėjo jai rasti tikslą.
Jus įkvėps jos atsparumas, aistra padėti kitiems ir gyvenimo džiaugsmas. jaunam žmogui, išgyvenusiam stuburo naviką

Koks jūsų vardas?

Aoife Moggan.

Kiek jums metų?

38

Iš kur esate?

Co.
Meath, Airija.

Kokia jūsų diagnozė?

Stuburo astrocitoma jaunas vėžį išgyvenęs žmogus, sergantis stuburo augliu

Kaip ir kada sužinojote savo diagnozę?

Pirmą kartą simptomai pasireiškė nugaros skausmais, kai man buvo 12 metų.
Buvau labai sportiškas, todėl iš pradžių skausmas buvo diagnozuotas kaip trauma, o vėliau – kaip „augantys skausmai”.
Tačiau skausmas išliko ir stiprėjo daugiau nei metus.
Tėvai mane vedžiojo pas įvairiausius medicinos specialistus – tiek tradicinius, tiek alternatyvius, ir galiausiai po magnetinio rezonanso tyrimo buvo aptiktas auglys.
Gydytojui atlikus pirmąją auglio rezekciją ir patvirtinus įtarimus, man buvo pasakyta, kad sergu vėžiu.
Iš tuometinio dienoraščio ištraukų žinau, kad tą dieną, kai man buvo pranešta, „buvau tarsi išsigandusi, liūdna ir susirūpinusi” ir jaučiau, kad „turėti vėžį bus taip keista. Man bus sunku apie tai pasakyti draugams, nežinau, kaip reaguosiu ir kaip reaguos jie. Šiuo metu tai tarsi didelis akmuo mano skrandyje, negaliu tuo patikėti”.

Ko jus išmokė kelionė per vėžį?

Į vėžio traukinį įlipau prieš 25 metus (ne savo noru!), todėl noriu manyti, kad pakeliui daug ko išmokau.
Tačiau didžiausia pamoka, kurią išmokau, buvo tai, kokia esu atspari.
Tai, kad to išmokau jaunystėje, man padėjo visą gyvenimą, nes galėjau ne kartą pasinaudoti šia stiprybe, kai gyvenimas neišvengiamai keldavo man iššūkius.
Ši kelionė mane taip pat išmokė, kad žmogaus kūnas geba neįtikėtinų dalykų – tiek gerų, tiek blogų.
Jis turi nuostabų gebėjimą gydyti, o kitą – skaudinti, kartais tai įvyksta per vieną dieną.

Kas jums labiausiai padėjo gydymo proceso metu?

Ištikimas mano šeimos ir draugų palaikymas.
Kaip minėjau, kai pirmą kartą patekau į ligoninę, man buvo 13 metų.
Tai etapas, kai hormonai ima siautėti, kūnas daro tai, ko niekada anksčiau nedarė, o santykiai jūsų gyvenime įgauna kitokį vaidmenį (manau, kad tai gana panašu į AYA vėžio patirtį, todėl, deja, jūs gaunate dvigubai daugiau džiaugsmo!). jaunas stuburo slankstelių vėžį išgyvenęs žmogus Man labai pasisekė, nes mano draugai man tikrai padėjo.
Jie visą laiką ėjo kartu su manimi ir, kaip ir mano šeima, iki šiol tai daro.
Žinau, kad turėti tokį paramos tinklą po savimi, kai išeini į pasaulį, yra didelė privilegija, ir tai nėra savaime suprantamas dalykas.
Praktiniu lygmeniu kūrybiškumas man padėjo gydymo metu, nes nesant jokios profesionalios psichosocialinės pagalbos, tai leido man išreikšti save.
Tai taip pat padėjo man tyrinėti besiformuojantį savęs suvokimą, kai susitaikiau su savo „nauja norma”, taip pat įnešti individualumo elementą į sterilią ligoninės aplinką.  

Kas pasikeitė jūsų gyvenime po vėžio diagnozės?

Atsižvelgiant į tai, kad po diagnozės nustatymo praleidau beveik dvigubai daugiau metų nei prieš diagnozę, daug kas pasikeitė!
Pirmosiomis dienomis mano tapatybė ir tai, kaip aš save vertinu, tikrai buvo suabejota, ir manau, kad tai yra vienas iš pokyčių, turėjusių didžiausią poveikį man.
Ilgą laiką buvau save identifikavusi kaip „sportiškąją” ir turėjau išgyventi, kad praradau šią savo versiją, Aoife, kuri galėjo bėgioti, šokinėti ir tiesiog lengvai judėti.
Tačiau kai tik susitaikau su tuo, kad tai nebebus įmanoma, pradėjau tyrinėti naujas savo galimybes, pavyzdžiui, rašymą, fotografiją ir meną, kol tai tapo sritimi, teikiančia man džiaugsmą, prieglobstį ir palaikymą.
Vienas iš daugelio teigiamų pokyčių, įvykusių po diagnozės nustatymo, buvo mano pažintis su advokatūros pasauliu!
Mano kūrybinis darbas iš tikrųjų padėjo man patekti į šią sritį atsitiktinai, o per pirmąjį susitikimą pirmą kartą išgirdau apie vėlyvuosius padarinius ir daug kas iš karto atsidūrė savo vietose.
Tai iš karto įžiebė ugnį mano pilve.
Šioje advokatavimo kelionėje tiek daug išmokau, bet dar tiek daug turiu nuveikti, susipažinti su žmonėmis, įveikti kliūtis, patobulinti paslaugas ir dar daugiau!

Jei turėtumėte susitikti su savimi tą dieną, kai išgirdote diagnozę, ką pasakytumėte savo jaunesniam aš?

Pasakyčiau jai, kad taip, jos laukia sunkus kelias, kad tai nebus lengva kelionė, bet priminčiau jai jos atsparumą ir paprašyčiau, kad ji pasitikėtų tuo ir savimi.
Taip pat priminčiau jai, kad ne jos pareiga valdyti aplinkinių išgyvenimus ir emocijas.
Galiausiai priminčiau jai, kad ji turi stiprų protą, todėl pasitelkite jį ir ginkite save, kad ir kaip nelengva tai atrodytų nervingai trylikametei, atsidūrusiai gąsdinančių sveikatos priežiūros specialistų jūroje.

Ką norėtumėte pasiekti EU-CAYAS-NET tinkle?

Kaip beveik dešimtmetį dirbanti advokatė ir du kartus ilgiau besisukanti medicinos sistemoje, per tą laiką įvairiuose forumuose ne kartą buvo iškeltas vienas klausimas.
Pacientai, išgyvenusieji, tėvai ir sveikatos priežiūros specialistai nuo stogų, ligoninių lovų, tikslinių grupių, diskusijų ir diskusijų grupių šaukė, kad gydomiems ir gydymą tęsiantiems asmenims trūksta psichosocialinės paramos.
Šių problemų išryškinimas buvo EU-CAYAS-NET misija, kurios dalimi didžiuojuosi, ir tikiuosi, kad galėsiu tęsti darbą, kad padėtume skleisti svarbią mūsų surinktą informaciją. išgyvenusi stuburo naviką

Pabandykite apibūdinti save 3 sakiniais

Esu empatiškas.
Esu kūrybingas.
Trokštu bendrauti su tais, kuriuos myliu, ir užmegzti naujus ryšius su aplinkiniais.

Ką veikiate laisvalaikiu?

Mėgstu leisti laiką su šeima ir draugais.
Mėgstu valgyti, tyrinėti naujas vietas, susipažinti su naujais žmonėmis.
Taip pat mėgstu eiti į kiną.
Sėdėti kino teatre ir valgyti filmo salotas (popkornus ir galaktikos miniatiūras) yra viena iš mano laimės vietų!
Taip pat mėgstu meną ir muzikinį teatrą.
Daug laisvo laiko praleidžiu pasivaikščiojimuose, su kava rankoje, ausyse skambant podcast’ams ir stebint mane supantį pasaulį.

Ko jums reikia ir (arba) norite išmokti greitojo mokymo kursą?

Discord!!!

Kokį geriausią patarimą kada nors esate gavęs?

Palyginimas yra džiaugsmo vagis.