Verifica del carico assistenziale

Perché misurare il carico

La maggior parte delle persone che si prendono cura di qualcuno con un tumore non si definisce mai caregiver. Sono la moglie, il figlio, il migliore amico, e il prendersi cura semplicemente si aggiunge a tutto il resto. Ed è proprio per questo che il costo resta invisibile: nessuno lo chiede, e tu non lo metti in conto.

Dargli un numero fa due cose. Ti mostra dove si concentra davvero la pressione, che spesso non è dove te lo aspettavi, e ti dà qualcosa di concreto da dire a un medico, a un datore di lavoro o a un familiare che ti chiede come stai.

Cosa dice la ricerca sui caregiver oncologici

Gli studi sui caregiver familiari di pazienti oncologici rilevano costantemente tassi di ansia e depressione pari o superiori a quelli dei pazienti stessi, con perdita di sonno, pressione economica e lavoro perso tra i principali carichi pratici. Il carico tende a raggiungere il picco durante il trattamento attivo e di nuovo intorno alla fine del trattamento, quando il team medico fa un passo indietro e al caregiver resta il peso della ripresa.

Le tre cose più fortemente associate a un carico minore sono l'aiuto pratico nelle attività quotidiane, una persona di riferimento nominata nel team di cura a cui fare domande e del tempo lontano dal ruolo di assistenza ogni settimana.

I tuoi diritti come caregiver nell'UE

• Congedo per assistenza: la direttiva UE sull'equilibrio tra attività professionale e vita familiare (2019/1158) garantisce a ogni lavoratore almeno cinque giorni lavorativi all'anno per prendersi cura di un familiare o di una persona del nucleo domestico con una grave condizione medica. Diversi Paesi aggiungono ulteriori giorni retribuiti.
• Lavoro flessibile: la stessa direttiva dà ai caregiver il diritto di chiedere una riduzione dell'orario, il lavoro da remoto o orari adattati.
• Supporto ospedaliero: i servizi di psico-oncologia, assistenza sociale e orientamento del paziente nei centri oncologici dell'UE sono anche per i familiari. Chiedi in reparto o al day hospital oncologico.
• Organizzazioni di pazienti: le leghe nazionali contro il cancro e i gruppi di pazienti gestiscono linee di supporto per caregiver, gruppi tra pari e, in alcuni Paesi, programmi di sollievo.

Quando chiedere aiuto per te stesso/a

• Dormi meno di cinque ore per notte quasi tutte le notti.
• Hai smesso di vedere gli amici o di fare qualsiasi cosa che sia solo per te.
• Ti senti arrabbiato/a con la persona di cui ti prendi cura e poi in colpa per questo.
• Hai saltato i tuoi appuntamenti medici.
• Non ricordi l'ultimo giorno in cui non hai pensato al cancro.

Anche uno solo di questi è un motivo per parlare questa settimana con il tuo medico di base o con il team di cura.

Domande da fare al team di cura

Porta con te il risultato e chiedi:

• C'è uno psico-oncologo o un assistente sociale con cui posso parlare in quanto familiare?
• Quale aiuto pratico possiamo ottenere a casa, e chi lo organizza?
• Chi devo chiamare di notte o nel fine settimana se qualcosa cambia?
• Che cosa dovrei aspettarmi nelle prossime settimane, così da poter organizzare lavoro e famiglia di conseguenza?
• C'è un gruppo per caregiver o una linea di supporto che consigliate nella nostra lingua?