Raccomandazioni per un’assistenza oncologica equa, diversificata e inclusiva lanciate al Parlamento Europeo

L’evento del Parlamento europeo, organizzato da Youth Cancer Europe e ospitato dall’ eurodeputato Stelios Kympouropoulos, ha messo a fuoco i temi dell’equità, della diversità e dell’inclusione e ha affrontato le esigenze delle minoranze, dei gruppi vulnerabili e delle comunità prive di diritti come i Rom, gli LGBTQ+, i migranti e altre popolazioni poco servite nei contesti di cura del cancro in Europa.

Le Raccomandazioni sono state sviluppate in modo collaborativo e il processo è stato guidato da giovani che vivono all’interno e all’esterno del cancro nel workstream Equità, Diversità e Inclusione (EDI) supervisionato da Youth Cancer Europe, come parte del progetto European Network of Youth Cancer Survivors, co-finanziato dalla Commissione Europea.

Sulla base dei risultati, sono state evidenziate quattro aree importanti per garantire l’equità e l’inclusività delle cure oncologiche:

Razza, etnia, cultura, status di rifugiato o migrante

Affrontare le disparità e garantire un accesso equo alle cure oncologiche per gli individui provenienti da contesti razziali, etnici e culturali diversi, compresi i rifugiati e gli immigrati.

Identità di genere e orientamento sessuale

Promuovere la consapevolezza e il sostegno alle persone LGBTIQ+ colpite dal cancro, garantendo loro un’assistenza rispettosa e inclusiva a prescindere dalla loro identità di genere o dal loro orientamento sessuale.

Età, sviluppo fisico e mentale e benessere

Riconoscere le esigenze uniche degli individui nelle diverse fasi della vita, compresi i bambini, gli adolescenti e i giovani adulti, e riconoscere lo stato di salute mentale e la neurodiversità come importanti determinanti dei risultati di salute.

Istruzione, carriera e stato socioeconomico

Affrontare i determinanti sociali della salute e garantire che gli individui di ogni estrazione socioeconomica abbiano accesso a cure oncologiche di qualità, indipendentemente dal livello di istruzione, dallo stato di carriera o dalle condizioni di vita.

RACCOMANDAZIONI

Le nostre raccomandazioni per rafforzare l’EDI nella ricerca: migliorare la raccolta dei dati dei pazienti e aumentare la diversità dei team di ricerca

Gli Stati membri dell’UE dovrebbero migliorare sistematicamente e nei limiti della legge

i dati in loro possesso relativi all’etnia, all’identità LGBTIQ+, allo sviluppo psicosociale, alla qualità della vita, alla salute fisica e mentale, all’istruzione, allo status socioeconomico e ai diritti lavorativi dei pazienti oncologici. L’UE dovrebbe adoperarsi per una raccolta di dati standardizzata, condivisa attraverso la Piattaforma di politica sanitaria dell’UE, insieme ad altre importanti iniziative dell’UE. Un peso uguale dovrebbe essere dato agli sforzi per aumentare la diversità e l’inclusione nel personale sanitario e di ricerca.

Le nostre raccomandazioni per migliorare l’EDI nei servizi oncologici: fornire un’assistenza culturalmente sensibile e promuovere una rappresentanza diversificata nei team di cura

I servizi oncologici devono sviluppare, migliorare e implementare un’assistenza culturalmente sensibile, assicurando che i pazienti ricevano un supporto che rispetti le loro esigenze culturali, psicosociali, finanziarie, educative, riproduttive e sessuali. I servizi oncologici inclusivi richiedono anche la promozione di una rappresentanza diversificata nelle équipe di cura, per riflettere meglio le comunità che servono. I pazienti con esperienze vissute dovrebbero essere attivamente coinvolti nello sviluppo di strategie sanitarie, nelle decisioni di finanziamento, nella costruzione di servizi e nella co-creazione di nuove politiche relative alle loro cure, promuovendo un approccio collaborativo che dia priorità alle loro prospettive e necessità uniche.

Le nostre raccomandazioni per promuovere la diversità e l’inclusione all’interno delle organizzazioni di pazienti

Le organizzazioni di pazienti dovrebbero avere un approccio più proattivo al raggiungimento della diversità e dell’inclusione, reclutando attivamente persone provenienti da contesti diversi, fornendo formazione sulla competenza e la sensibilità culturale e implementando politiche e pratiche che promuovano l’inclusività e l’equità all’interno dell’organizzazione. Abbracciando la diversità e l’inclusione, le organizzazioni di pazienti possono servire meglio le loro comunità e sostenere politiche e servizi sanitari più equi.

Il progetto della Rete europea dei giovani sopravvissuti al cancro dimostra come l’impegno di più parti interessate possa informare i passi pratici verso una cura del cancro più equa e inclusiva.

Leggete il documento politico completo in inglese qui

Qui di seguito sono disponibili anche le traduzioni del documento programmatico in

• Croato
• Spagnolo
• Svedese
• Rumeno
• Portoghese
• Polacco
• Tedesco
• Francese
• Olandese
• Lituano
• Italiano

Sulla base dei risultati che hanno informato le nostre raccomandazioni, Youth Cancer Europe ha organizzato, insieme a Inclusive Employers, l’evento di formazione “Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care” e ha lanciato il toolkit per la formazione dei formatori. Toolkit per la formazione dei formatori nell’ambito del progetto cofinanziato dalla Commissione Europea “European Network of Youth Cancer Survivors “.

La formazione faccia a faccia e i workshop di persona sono stati adattati a tre pubblici distinti, con sessioni dedicate per ciascuno di essi:

• Ricercatori, accademici e istituzioni educative: Una ricerca efficace richiede il monitoraggio della diversità. L’esclusione di individui appartenenti a gruppi vulnerabili rischia di non servire le persone più colpite e di perpetuare pregiudizi che svalutano le loro esperienze.
• Clinici e operatori sanitari: il Toolkit per la formazione dei formatori ha l’obiettivo di migliorare le interazioni sanitarie individuali, l’esperienza dei pazienti e quindi i risultati complessivi in termini di salute.
• Organizzazioni di pazienti e comunità: La formazione EDI per queste organizzazioni è un modo per evitare un approccio “unico”. Le organizzazioni di successo rivolte ai pazienti offrono un supporto personalizzato ai pazienti oncologici e ai sopravvissuti appartenenti a gruppi minoritari.

Tutte le sessioni di formazione, che incorporano il Toolkit per la formazione dei formatori, sono state sviluppate in collaborazione con pazienti, accademici e operatori sanitari per garantire che affrontino le sfide del mondo reale e offrano strategie pratiche per promuovere l’equità, la diversità e l’inclusione nelle cure oncologiche.

L’evento organizzato da Youth Cancer Europe è servito come pilota per un kit di strumenti per la formazione dei formatori, progettato per adattarsi ai ruoli specifici dei partecipanti all’interno del sistema sanitario. Con una forte attenzione alle esigenze specifiche dei gruppi sottorappresentati, questo Toolkit mira a mettere i partecipanti in condizione di tornare alle loro istituzioni, diffondere le informazioni e contribuire attivamente a risultati più equi e completi nell’assistenza al cancro.

Tutti i partecipanti hanno ricevuto un libro di lavoro per supportare l’apprendimento durante le sessioni di formazione e fornire ulteriori informazioni. Ciò consentirà a medici, ricercatori, operatori sanitari e sostenitori dei pazienti di incorporare diversi strumenti e tecniche nel loro lavoro quotidiano per migliorare la qualità delle cure per i giovani che vivono con e dopo il cancro. Le sessioni di formazione hanno riguardato un’ampia varietà di argomenti come la consapevolezza culturale, il riconoscimento delle disuguaglianze, la comunicazione inclusiva, la creazione di un ambiente sicuro, il sostegno alle famiglie, l’empowerment dei pazienti, la gestione della discriminazione, la conduzione di valutazioni esaustive dei bisogni, l’impiego di tecniche di ricerca inclusive, l’advocacy efficace e molto altro ancora.

Accedere alla versione completa in inglese del Toolkit per la formazione dei formatori “Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care” QUI.

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